マガジンのカバー画像

神経内分泌腫瘍(NET)と付き合ってます

80
運営しているクリエイター

#がん

TAE(4回目)やってきました

TAE(4回目)やってきました

1、2回目実施後、3回目の実施まで8ヶ月持ったのですが、今回は半分の4ヶ月で手術が必要な状態に。当初は術後期間も短く血管に負荷をかけない化学治療(ザノサー+5fu)の予定でしたが、IVRの先生からまだ大丈夫とのことで4回目のIVR実施となりました。

今回は最初から最後まで楽でした入院時にそのまま手術ということで結構慌ただしかった。PCR検査して剃毛して後は待ち状態と思ったら急に呼ばれたので、手術

もっとみる
定期検査の結果

定期検査の結果

最初に即入院で緊急手術をしたのが2020年3月、少し時間を空けて同年5月に残りの手術、その後腫瘍も小さくなってまた大きくなって今年の1月に3回目の手術、3月の検査結果は問題なかったので、また8ヶ月くらい空けて手術するのかなーと思っていました

血液検査は問題無し少し間が空いた時は何かが起きる時と勝手に決めつけていましたが、その通りになってしまいました。血液検査の結果はいつも通り全く問題なかったので

もっとみる

術後9週

今日は血液検査とCT撮影

血液検査は全ての数値が基準内近くとなり問題ない状態に戻りました。

CT結果ですが、腫瘍の大きさは術前と比較して7割くらいの大きさに縮小してました。先生としては大成功。肝臓の外側にある腫瘍が大きくなり肝臓の膜を破くようなことが起きると大変なので今後も定期的にこの手術をしましょう

自分にはどの薬よりも効果はあるので
もうこれで行くしかないです。
腫瘍何個もあって数は増え

もっとみる
あなたの痛みを数字で教えてください

あなたの痛みを数字で教えてください

看護師さんに「今の痛みは10段階で言うといくつですか?」と聞かれた時にとても悩みます。どうやら勝手な勘違いをしていたようです。

10段階で10って!「今の痛みは10ですね」なんてサラッと言えるわけが無いと思ってました。
10の痛みなんて一生涯やってくることのない、例えば刃物が刺さってるとか、銃で撃たれたとか、車にはねられたとか、登山途中に熊に出会って爪でぐあっとされたとかそんな事を想像すると10

もっとみる
肝動脈塞栓術(TAE)2回目実施

肝動脈塞栓術(TAE)2回目実施

2020/3/23に緊急入院から即手術した1回目から一ヶ月半あまり、今回残りの腫瘍に対しても同じ手術を計画入院の1週間で行ないました。

前回とは大きく異なります前回は通院したら肝臓の内部で切迫破裂し出血している状態でしたので、それはそれはあっという間に手術となりましたし、術後の経過観察も慎重に、退院後の職場復帰も2週間後のCT結果を見てからでないと労務不可と言われたくらいです。ただそのおかげもあ

もっとみる
肝動脈塞栓術(TAE)

肝動脈塞栓術(TAE)

通院日にいつも通り採血と数日前から調子が悪かったのでCTも撮った後、診察室へ。腫瘍が増大している画像と血液検査の結果から、肝臓内で出血してる恐れがあるため緊急入院することに

入院初日(3.23)検査後に会社に普通に行くつもりだったので(片腹痛い状態でしたけど)結構衝撃というか、このまま肝臓の外に出血した場合、倒れたり治療が間に合わない恐れがあったようです。

あれよあれよと入院が決まり、総合受付

もっとみる
神経内分泌腫瘍(NET)と付き合ってます

神経内分泌腫瘍(NET)と付き合ってます

神経内分泌腫瘍になってからの色々な経験を残すことで次の僕の役に立つかな?

神経内分泌腫瘍って?悪性腫瘍ですが、いわゆるガンとは違います。でも希少ガンに分類されます。なので人に聞かれると「ガンではないんですけど・・・悪性腫瘍でガンより病気の進行は遅いですけど発生率が人口10万人当たり6例未満なので希少ガンって呼ばれてて、あっスティーブ・ジョブズも同じ病気です」と必ずと言っていいほどスティーブ・ジョ

もっとみる
国立がん研究センターへ行ってみる

国立がん研究センターへ行ってみる

存在は知っていたけれど、まさか自分が行くことになるとは。。。

直腸カルチノイドと診断大腸内視鏡検査は柏駅の近くに辻中柏クリニックへ行きました。選んだ理由は検査専門なので安心できそうなのが一番の理由でした。やはり経験に勝るものはないかなと。

内視鏡検査の結果、カルチノイド(がんもどき)と診断されました。
先生とのやり取りですけど、こんな会話をしました。

先生「えーとですね、前回、ここ、これが診

もっとみる
手術してみました

手術してみました

人口肛門って言ってもメカニカルなものでは無いですから。

ストーマ?聞いてませんけど入院して最初に看護師さんに人工肛門の話しをされたんですね。普通に。事前に話が済んでいると思った感じで。
縫合した箇所を温存することを目的とした一時ストーマを造設するかも。くらいな感じでチラッとは出たんですけどね。できれば避けたいと伝えていたんです。
全く心の準備が出来ていなかったので、翌日ドクターとの面談入れてもら

もっとみる
ストーマのある生活

ストーマのある生活

「ストーマ」と言って、いちいち「人口肛門」と言い直してメカニカルなものじゃないよと詳細な話をしても伝わらないものです

たった半年間のストーマ生活ストーマについては内田春菊さんの「すとまんが」とか見て頂くととても良くわかりますので割愛。変なDVD見るよりこれ先に見た方がよっぽどいいです。これからつける人はオススメします(つけてない人もオススメ)

オストメイト?よくトイレにあるマークでお腹のあたり

もっとみる
ストーマ閉設

ストーマ閉設

半年間お尻使ってないってのはなかなか経験できないんだな

ストーマ閉設へ向けて再度入院してお腹から出した腸を腹の中に戻して結合部を勉が通るようにするのです。思えば飲み会の時とか雨降った時とか大変だったなぁと。もっとトイレの普及と認知して欲しいかな。

入院と手術、そして腸閉塞当時のメモが術後途絶えていた。なんでかと思ったら早く退院したい気持ちが焦りを生み、食べたら歩く、ひたすら歩くを繰り返し繰り返

もっとみる
肝転移はじめました

肝転移はじめました

前回記事から1年後の2017年2月。ここからが書きたかった、何か残したかったこと。

CT結果に影2/8
いつものように半年に一度の採血とCT。水分摂取が少ない時、気分が悪くなったりしていたのもコントロールできるようになり検査も順調にいつものように終わりました。

2/15
結果を聞きに病院へ 採血問題無し、CT結果も以前言われたリンパ節箇所は問題なし、ただ放射線科より肝臓に影が2ヶ所見えると

もっとみる
薬物療法をはじめる

薬物療法をはじめる

転移なんて自分にはと思っていたけれど色々な事が起こりはじめます

治療についての説明2017/3/20
午後から病院へ行き採血と検尿した後、さんざん待たされて診察
色々と薬の事を聞きました。
やはり高価であること、2ヶ月で違いが出るものなのか?この治療に終わりはあるのか?などなど

そもそも承認されてる薬が少ないこともあり高価なのは仕方なく、他の薬も似たようなものなので、まずは身体への影響が少ない

もっとみる
希少がんセミナーに参加してみる

希少がんセミナーに参加してみる

この病気は誰も教えてくれないので積極的に患者会やセミナーへ参加して情報収集します。どう判断するかはその後

中央病院の希少がんセンターへあまり情報が無いこの病気について専門の医師から最新の情報を入手できるセミナーに参加しました。参加費は無料です。今回は膵臓が原発のNETであったので自分の直腸とは違うのですけれど、転移後の薬物治療についてとかは大差ないので大変貴重な時間となりました。

しばらく経つ

もっとみる