障がい児を10年育てたら宇宙人だった件

10年前に牛乳1本サイズの双子未熟児を出産        難聴で足が不自由な兄と健常児…

障がい児を10年育てたら宇宙人だった件

10年前に牛乳1本サイズの双子未熟児を出産        難聴で足が不自由な兄と健常児な弟             育ててみたらおもしろすぎて宇宙人👽              あるのは彼等に対する敬意だけ              無料公開と有料公開どちらもやっています。

最近の記事

えっと就学前に判定されますけど、なにか?

こんにちは! ポンコツ母さんのすしたまです。 今回は 難聴あり・発達に遅れあり・足が不自由でおぼつかない そんな兄が入学前に受けた教育センターでの 知能検査?のようなことのお話しです。 (な、名前わすれました。) のらりくらりとお読みください~ 力まずですよ~ そして今回伝えたいことは 「どこにいってもその子が合うところが適しているところ」ということです。 え?めっちゃわかりにくいですね。笑判定するのは大人です。 「ここの学校に行ったほうがいいよ~」と判定を受けま

    • 2回車で踏んだ…強がるしかなかった!

      こんにちは! ぽんこつ母さん本日も始動です。 学校のことを書こうと思いましたが 今日は変更しました~ ただのつぶやき。 とにかく育てることに必死だった5.6年。 都内から転勤で愛知県に引っ越して。 すごく心も穏やかになった (ちなみに東京生まれでございやす) 都内の郊外に住んでいたけれど 脳性まひ児で歩くこともできないのに 車もとめにくいところばかりでおーまいがー! となんど心の中で叫んだことでしょう~ 中耳炎も何度も繰り返し 耳鼻科に1日2回通いつめたことも多々

      • ええっ⁉︎難聴児1レッスン6600円の言語療育(ST)高くても続ける理由ときっかけ

        こんにちは! ポンコツ母さんのすしたまです。 今回は中等度難聴の兄が 約8年通っている言語療育クリニックについて お話しします! え?6600円?高すぎやしないか?って思ったそこのあなた! えぇわかります わかります むしろお金かかるんかーい!ですよね。 正直 療育センターのSTに通ったことがないのですが、そこならお金はかからないと思います。 ←間違ってたらすみません… 難聴がわかったのは出生時。 重度難聴とその時は言われましたが 現時点では(11歳)中等度の難聴です

        • 脳性まひ児歩くをめざす⑧術後3年の様子と今後の可能性

          こんにちは! 今日もぼちぼち元気なぽんこつ母さんです。 ほんとぼちぼちが大事ですなぁ いい時もいまいちな時もあるものね。 さて現状報告です。 だれがききたいんじゃーと思いながら それでも書いてまいります。 術後3年後 •装具は夜間のみ 寝ている間につっぱってしまうことを防ぐため ・歩行は1キロくらい歩ける 長距離の場合は車いす利用か車移動 ・学校も集団登校 3年かけてランドセルが背負えるようになった ただし他の荷物を持つことが難しいので 送迎は必須。 ・くつはずり足

        えっと就学前に判定されますけど、なにか?

          脳性まひ児歩くをめざす ⑦交通費100万の3か月入所生活の情報

          こんばんは!どんまい母さんのすしたまです。 突然ですが、このnoteを書き続けてみて 気づいたことがあるんです。 期待しないでください。笑 こそだてが本当にへったくそで 自分がいい意味でだめだめなんだな! と気づいたのです! 気づかせてくださり noteさん、本当にありがとうございます。 ずっと外で働く仕事と両立してきました。 両立しているつもりで生きてきました、 が正しいかな。 でも主人の転勤が決まり県外へ引っ越し。 去年1年は家族を軌道にのせることを優先すべく仕事を

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          脳性まひ児歩くをめざす⑥2回目整形外科手術と小2・子だけ入所生活準備リスト

          おはようございます!今日もぼちぼち元気な どんまい母さんすしたまです。 さて今回はついに2回目の手術の実施と 術後の入所生活準備リストを書きます‼︎ 2回目の手術実施前回の記事に書きましたように本当は 小1の夏休みに手術をする予定でしたが コロナ禍でまさかの延期! そしていよいよ2年生の夏休みとなりました。 東京から佐賀へひとっとび。 今回も 術前、術後は父が付き添うことになりました。 母が付き添いをしなかったのは 兄が父ちゃん子だったこともありますが 他の兄弟たちの

          脳性まひ児歩くをめざす⑥2回目整形外科手術と小2・子だけ入所生活準備リスト

          脳性まひ児、歩くをめざす⑤2回目の手術の壁~転院・短期入所を決めた理由(小学2年生)

          こんにちは!どんまい母さんのすしたまです。 いつもご覧いただきありがとうございます。 このnoteを読んで いろんな可能性があるんだと思っていただけたら幸いです。 もちろん応援もすごくすごく嬉しいです☺️!!! 兄も、どんまい母さんも応援していただけたら泣いて喜びます!! 有料版を作るかどうか悩みました。 障がい児を育てることを利益にするの?と。 その理由は 有料にする以上、きちんと丁寧に記そうと 真摯に記事を書くことに向き合えるからです。 自分の人生は時間が限られて

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          脳性まひ児、歩くをめざす⑤2回目の手術の壁~転院・短期…

          脳性まひ児、歩くをめざす④1回目の手術

          こんにちは!宇宙人双子のどんまい母さん すしたまです。 前回歩くを目指すために •きっかけ •何回手術したか を書きました。 今回は 1回目の歩けるようになるための 整形外科手術について書きます。 ご興味のある方はぜひご覧ください! 泣いて喜びます!😭💕 入院期間約1ヶ月 短い方だと思います。 医師からは3ヶ月という提案もありました。 3ヶ月入院のメリットとしては 入院しながらリハビリを定期的に院内で できるので通院の負担もないし 医師もこまめに足の状態もチェック

          脳性まひ児、歩くをめざす④1回目の手術

          脳性まひ児、歩くをめざす②必要あるの?③どんな手術で何回手術した?

          こんにちは! 宇宙人双子のどんまい母さん、すしたまです。 前回は軽度脳性まひの兄が 手術をするきっかけについて書きました。 今回は手術する必要があるのかどうか、 何回手術した? ということについて書きます。 手術内容は 選択的痙性コントロール手術(OSSCS)です。 初めて英字で書きました。笑 筋肉を切ったり伸ばしたりして緩め生活しやすくする手術のことです。 結論は・・・  \手術してよかった!!!ほんとに!!!/ ただ、必要あるのかどうか。 これには答えがありませ

          脳性まひ児、歩くをめざす②必要あるの?③どんな手術で何回手術した?

          脳性まひ児、歩くをめざす①きっかけ

          こんにちは!すしたまです。 双子兄は軽度の脳性まひがあります。 運動機能の障害です。 詳しくは検索お願いします🙇 えっ何の手術するの?必要あるの?って 思いますよね。 私たち家族もそう思いました。 手術って聞いただけでドキドキしちゃう いたって普通の家族です。 あれ、noteビギナーのため 目次機能がうまくいきません…すみません。 勉強します‼︎ 1.きっかけ 2.手術の必要あるの? 3.何回手術した? 4.手術前の様子 5.手術後の様子 6.現在こんな感じ

          脳性まひ児、歩くをめざす①きっかけ

          とうちゃーん 涙 弟がつねってきたー 父「父ちゃんがお返ししてあげるーって言っといてー」 兄「おとうとー!! 父ちゃんが恩返ししてあげるだってよー!!」 え?恩返し? さて宇宙人記事 がんばって執筆中‼︎

          とうちゃーん 涙 弟がつねってきたー 父「父ちゃんがお返ししてあげるーって言っといてー」 兄「おとうとー!! 父ちゃんが恩返ししてあげるだってよー!!」 え?恩返し? さて宇宙人記事 がんばって執筆中‼︎

          ○自己紹介○子育てがポンコツだと気づきました。

          初めまして! プロフィール すしたま 転勤族で愛知県在住2年目。 カフェ店長を経験したのち、 ひょんなことから保育園で 働くことになり丸7年。今にいたります。 双子を育ててきて丸10年。 息してたかな!?というくらい目まぐるしい毎日に 少しずつ呼吸できる時が増えてきました。 酸素飽和してます。愛知県最高です。 このnoteはお役立ちはありません! 専門家でもありません。 障がい児といってもさまざまなので自信がもてないからです! ただただ子育て修行中、未熟者な すしたま

          ○自己紹介○子育てがポンコツだと気づきました。