TOMA098

〜 Okinawa Life 〜 2019年7月16日、愛息子が急性前骨髄性白血病と診断されました。2020年2月14日に入院治療が終了、2022年3月30日に維持療法が終了。今後は約5年間の経過観察。noteでは、入院生活の事や現在の日常生活の書いていきたいと思います。

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〜 Okinawa Life 〜 2019年7月16日、愛息子が急性前骨髄性白血病と診断されました。2020年2月14日に入院治療が終了、2022年3月30日に維持療法が終了。今後は約5年間の経過観察。noteでは、入院生活の事や現在の日常生活の書いていきたいと思います。

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    突然の出来事

    2019年7月15日夕方ごろ、仕事が終わり帰宅していると、妻からの突然の電話。 「息子が白血病かもしれない………」 と泣きながら電話で言われました。その後の自宅までの記憶はありません。 家に帰ると、高熱を出して苦しそうな息子と、泣き崩れてる妻。 この光景は今も忘れない。 翌日、大きい病院で検査し、医者から 「息子さんは、白血病(急性前骨髄性白血病)です。」と言われました。 それから約7ヶ月の入院生活が始まります。 血中酸素が95%〜100%あれば、正常値ですが

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      • 維持療法終了

        おはようございます。 気づけば明日から4月で新年度が始まります。 本当にあっという間に時が過ぎ、全く追いついていない。 3月30日。 息子の維持療法が終了しました👏 当時は白血病と診断されてからこの日が来るとは思いもしませんでした。 「自分の子どもが白血病。」 最初は頭も心も整理が出来ず、感情がありませんでした。 しかし、治療はすぐに始まり、息子はたくさんの点滴をつけ、強い薬を投与し、毎日本当に頑張っていました。 息子に励まされた今でも忘れない出来事。 私が病室で看病して

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        • 定期検診(3月9日)

          お久しぶりです。 だいぶ更新してなかった。 早速ですが、3月9日(水)定期検診でした。 髄注をしてから1ヶ月ぶりの病院へ。 以前は、髄注を受けてから副作用で嘔吐などが何回かあったので、今回も心配ではありましたが、特に大きな副作用はなく無事に1ヶ月過ごすことができました。 定期検診 身長 89.1cm 体重 12.8kg 採血 問題なし。 診察 維持療法期間最後の診察。 経過観察のことなどを確認して終了。 3月30日で維持療法が終了します。

          • 髄注(ラスト1クール)

            おはようございます。 2月9日(水)通院治療最後の髄注でした。 病院へ到着する前から息子はずっと「病院いやいや」していて、入院病棟に行くまでも大変でした。 病室に案内され、息子は点滴のラインをとるためすぐに処置室へ。 病棟内に息子の泣き声が響きわたっていました。 その後は1時間くらい時間があったので、病棟内を散歩。 コロナの影響で、入院している患者さんも全然いませんでした。 髄注の時間がやってきて、息子はまた処置室へ。 薬で眠らし髄注を行いますが、眠らすために薬を投与し、

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            日帰り入院の為のPCR検査

            おはようございます。 明日の髄注を受けるため、昨日PCR検査を受けてきました。 PCR検査は、鼻から検査するタイプで息子はそれがとても嫌みたいです。 病院に向かっていると気づいた息子は、「病院から脱走したい」と言っていました。笑(そんな言葉どこで覚えた) PCR検査を待っている間も「いやいや、帰りたい」とずっと連呼。 名前が呼ばれるとギャン泣き。 その後、手と足と顔をおさえて、鼻にブスッと。 5秒くらいで終わるけど、それが超絶痛いんだよね。 お疲れ様でした。(結果は陰性

            定期検診(1月12日)

            新年明けましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします。 沖縄県は、新型コロナウィルスが爆発的に感染拡大し、医療機関などが窮地に追い込まれています。 私たちが通院する病院でも看護師さんが感染し、入院病棟が閉鎖しているとお聞きしました。 昨日は、1ヶ月ぶりの定期検診。 病院に着くと「いやいや」する息子ですが、ちゃんと話しして説得すると、泣き止んで、車から降り病院の中へ入ってくれます。(それだけでもめちゃくちゃ成長している) 定期検診 身長 86.7cm(先月と全

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            定期検診(12月15日)

            ✨🌲メリークリスマス🎅🎁 今年のクリスマスはなんだか暑いクリスマスになりそうです。 (今日12月24日現在、半袖です。) 先週、約1ヶ月ぶりに定期検診がありました。 最初は採血からだったので、めちゃくちゃ嫌がって、看護師3人がかりで採血を行っていました。 無事に1発で採血でき、その後は、通院している子どもたちと元気に遊んでいました。 定期検診 身長 86.7cm 体重 11.8kg お家で図ると89cmはあるのになー。笑 採血 終わった後は周りの子ども達に自慢するように

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            髄注(治療)

            こんにちは。 先日のPCR検査が陰性だったので、11月10日に髄注(治療)を受けてきました。 まずは、腕に点滴のラインを取るために、息子だけが処置に連れて行かれます。 ギャン泣きしている息子の声が病棟内に響き渡ります。 その後、1時間くらい病室のベットで遊んで、次は髄注の為処置室に連れていかれます。 髄注するためにお薬で眠らしますが、その時の息子を見ていると、結構、心が痛くなります。(痛いと叫んだ後に急に眠るので心配になります) 髄注は無事に終わり、息子も薬が抜けるまで

            PCR検査

            こんにちは。 沖縄の気温も20℃を切り、だいぶ寒くなりました。 季節の変わり目にやられて風邪を引かないように気をつけます。 11月8日(月)に息子の入院前PCR検査に行ってきました。 11月10日(水)に受ける治療(髄注)のために、コロナ対策としてPCR検査を受けなければいけません。 PCR検査の時、息子は鼻からやることを覚えているので、必死に鼻を隠しながら大泣きしてました。 結果は陰性。 水曜日の髄注も頑張るぞ。

            定期検診(10月20日)

            こんにちは。 沖縄も朝晩は肌寒くなってきました。これくらいが丁度良い。 県外はすでに沖縄の真冬くらいの寒さらしい。 息子の定期検診へ行ってきました。 朝からバタバタしてて、「どこいくの?」と聞く息子。 「ドライブ行くよー」っていう私。 「病院」ってワードが出たら、イヤイヤするから着くまで言わないことにしました。 結果、着くとイヤイヤ。 定期検診 身体測定 身長 86.7cm 体重 11.7kg 食事が偏食すぎて、身長体重が全然変わりません。 採血 1回で採れてあまり泣

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            定期検診(9月22日)

            9月は家族全員新型コロナウィルスに感染し、とても大変な月になりました。 白血病の息子が感染したときは「やばい」と焦りましたが、担当の先生や他の先生方から「同じ白血病の子も先月感染していたけど、2、3日ではすぐに熱も下がり現在は治療再開していますよ」、「重症化した時は病室すぐに準備します」と言われ少し安心しました。 息子も2日では熱も下がり、いつも通りの息子になって一安心。 逆に私の方が熱が続き一人隔離生活でした。 妻が息子二人を看病し、とても大変な思いと心配かけてしまい申し訳

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            髄注(治療)

            おはようございます。沖縄県では新型コロナが爆破的に感染拡大し、一日700人以上を超える感染者が出ています。まだまだ増えると言われているので、心配です。 先日、3ヶ月に1回行う髄注がありました。 新型コロナの関係で病院側も感染対策ガッチガチな為、付き添い者は1人のみ。 今回も私が付き添いました。 髄注検査を受ける3日前に突然熱発した息子。(翌日には何もなかったかのように元気でした) そのことも看護師さんに報告すると、検査を進めるかの確認するとのことだったので、入院窓口で30

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            定期検診(7月7日) 七夕

            おはようございます。 息子は「ウルトラマン タイタス」になりたいと七夕でお願いしていました。 定期検診 身体測定 身長 85cm 体重10.9kg 血圧 異常なし 身長測る時、背伸びしてインチキしてるのバレて、看護師さんにやり直しされてました。笑  可愛いな。 採血 注射される時に、刺すとこを見せないようにしたら、割といけました。 それでも泣くけど。 採血結果も異常なし。 診察 元気いっぱいで先生も「大丈夫だね」って。 あとは、おしゃべりが上手になっているので、看護師

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            定期検診(6月9日)

            おはようございます。久々の更新になりました。 しっかりと記録として残しておきたいのでサボらず頑張ります。 髄注が終わって1ヶ月ぶりの検診。 髄注が終わって、1週間が過ぎた頃から副作用が出て、高熱と嘔吐。 熱は2日間くらい出てて、救急で1度来院しました。 解熱剤を処方して、帰宅。 解熱剤を使ってから、少し落ち着いて、日が経つにつれ元気になりました。 久々の高熱はキツそうで、変わってあげたいくらいでした。 そんなこんなで1ヶ月ぶりの検診は、 身体測定 身長 84cm 体重1

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            🎂Happy birthday🎂

            おはようございます。 6月に突入し、あっという間に2021年の半分が終わりそうです。 5月31日は、息子の3歳の誕生日。 1歳の誕生日に肺炎になり入院したことがあるので、若干、また何か起こるのではないかと内心ソワソワした気持ちになりますが、無事に3歳を迎えることができました。 朝から家族でお出かけ。 息子が好きなことだけをやると決め、たくさん遊んだ後に、夜は自宅で誕生日会。 誕生日プレゼントをたくさんもらって、本人もとても大喜び。 おもちゃや粘土だと喜んで、洋服だと興味

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            髄注(治療)

            おはようございます。 沖縄県は梅雨入りを発表すると、晴れの日が続く傾向にあると思っています。 ここ1週間は快晴です。最高。 5月10日(月)に息子の髄注(治療)がありました。 朝9時には病院に着き、入院手続きなどを済ませ入院病棟へ。 新型コロナウイルスの影響により、面会禁止、付き添いは一人。 今回は私が付き添いました。 入院病棟に入るのは、息子が退院した日以来でした。(いつもは妻が付き添いでしたので、私は別の場所で待機していました) 息子は身体測定をして、すぐに採血をし

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