人工透析は「週3回病院に通うだけ」？糖尿病は「全身血管荒廃症」に名前を変えるべき恐ろしい病だという話 Togetterで見つけたまとめ記事です。記事の内容はともかくとして、潰瘍性大腸炎患者の皆様は、おそらく一回ぐらいはいわれたことあるのではないかなと思います。 「お腹痛いだけの病気なんでしょ？」 みたいなことを。 潰瘍性大腸炎は個人によって症状の差が大きく、一概にどうこう言うことは難しいので、もしかしたら本当にお腹痛いだけ、という人もいなくもないかも知れませんが、多くの潰
とんでもない能力を持っている人の背景をきいてみると、実はとんでもない地獄を切り抜けてきたが故だったためについた能力であった、ということは、小説や漫画だけではなく現実でもよくある話だと思う。 人が変わろうと思う動機付けは、人から何か強制されたとかではなく、自分から変わりたいと思うことが最も重要なのだろうと思う。その「変わりたい」という意思は、先述の地獄のような環境におかれてその場から逃げ出したいと考えたためかも知れないし、同じ地獄で誰かを助けようとした（そして、自分の実力不足
よく「お前は体調管理がなっていない」とか、「もっときちんと体調管理しろ」とかいわれます。体調管理って何なんでしょうね？ 私はお酒は飲まないし、タバコは吸わないし、暴飲暴食はしません。消化のいいものや野菜を中心に、バランスのいい食事を心がけています。 睡眠はしっかりとり、休日はジムで定期的に運動をしています。 薬を服用していることもあり、定期的に大学病院で検査を受けています。 実際のところ、体調管理的な面で問題が発生するのは、自分の予定が崩されたときのような気がします。例え
伝えるか、伝えないか 潰瘍性大腸炎を患っていることを就職活動の時に相手企業に伝えるか、伝えるとしたらいつ伝えるのか、という問題はよく話題として見かけます。 実情としてはやはり、病気を患っている事実は就職にマイナスに作用すると思われます。この点はリクルーターに聞いても同意見で、たとえ寛解状態であったとしても、定期的な通院を必要としている時点で大きなマイナスになるようです。 一方で、伝えずにいた場合、採用まで至ったとしても「重大な事実を告知していなかった」等の理由で内定取
潰瘍性大腸炎の指定難病医療受給者証がないと、詐病と疑われるということを知った。 潰瘍性大腸炎は患者数が多いために、数年前から軽症/寛解状態の人は指定難病医療受給者証が発行されなくなっている。具体的には、ペンタサとかを服用することで寛解状態を維持している人であれば、受給者証は発行されていないだろうと思う。 しかし、体調が悪くなるのはほんの数週間で発生しうることなので、受給者証を持っていないけれども症状が重い状態になる、ということは起こりうる。そうすると入院や点滴治療等、比較
身近なところ、例えば家族、職場の人、同級生、その他毎日顔を合わせるような人が潰瘍性大腸炎だと分かったあと、どういう接し方をすればいいのか気になっているという人向け。潰瘍性大腸炎患者の視点から、こういった点に配慮がほしいという記事です。 症状の治まっているとき 潰瘍性大腸炎患者といっても、ずっと寝ていなければならないものではありません。再燃期と寛解期とがあり、寛解期にはほぼ普通に活動できます。 ここがまず一般的な認識で大きく誤っていると思われるポイントです。指定難病
今まで服用した薬や治療法について、患者の視点からの感想など。厳密には潰瘍性大腸炎の薬や治療法でないのもありますが。 あくまで患者の視点からの感想なので、服用に関しては必ず医師や薬剤師の指示に従って下さい。 ペンタサ 一般名メサラジン。最近はジェネリックも多く出てきたようで、ペンタサでなくてメサラジンで処方されることが増えました。5-アミノサリチル酸（5-ASA）製剤で、胃ではなく狙った部位（大腸など）で適切に効果を発揮する、徐放性を備えています。 似た薬としては、
令和6年石川能登地震が大変ですね。東日本大震災の時も、私は関東での被災でしたが、若干食事に苦労したことを思い出します。 災害時は、体調に合った食べ物が入手・調理しにくくなるとともに、精神的に大きなストレスがかかり、潰瘍性大腸炎の症状が発生しやすくなります。また、特に被災地域では、腹痛時にお手洗いに行くことが通常より難しくなる（機能するお手洗いが見つけられるか分からない、任意のタイミングでお手洗いに入れるか分からない等）ため、不安要素が多くなります。 食べ物に関しては、
テスト投稿かねて。 ChatGPTにきいてみた「潰瘍性大腸炎について、患者等が検索した際に情報を得られるように、ブログで情報を提供しようと思います。その記事の一つとして、潰瘍性大腸炎患者を理解してもらうための「潰瘍性大腸炎患者にしたい10の質問」をあげてください。」 という質問をChatGPT3.5に投げた結果、以下のような結果が得られました。 回答結果 了解しました。潰瘍性大腸炎患者に理解を深めるための質問を以下に挙げます。これらの質問は、ブログ記事の一部として患者の
はじめに 潰瘍性大腸炎の経験を色々書いてみようかなと。 この時代、検索すれば病気の情報も生活の様子も出てきます。漫画の『腸よ鼻よ』（著：島袋全優）は私もニコニコ静画で公開されたときに読みましたが、漫画ということで読みやすく、下手な解説本よりも分かりやすくてよいかも知れないと思いました。 noteを書こうと思ったのは単純に私と同じような嫌な経験をしている人を減らしたいと思ったためです。このようにいうと格好よくみえますが、実際は見返り（自己満足感とか含む）に期待しているだけ
