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潰瘍性大腸炎の経験

はじめに

 潰瘍性大腸炎の経験を色々書いてみようかなと。
 この時代、検索すれば病気の情報も生活の様子も出てきます。漫画の『腸よ鼻よ』(著:島袋全優)は私もニコニコ静画で公開されたときに読みましたが、漫画ということで読みやすく、下手な解説本よりも分かりやすくてよいかも知れないと思いました。

 noteを書こうと思ったのは単純に私と同じような嫌な経験をしている人を減らしたいと思ったためです。このようにいうと格好よくみえますが、実際は見返り(自己満足感とか含む)に期待しているだけというのが実態かもしれません。

こんな人向け

 潰瘍性大腸炎と診断されて、これから先が不安な人。
 子どもが潰瘍性大腸炎と診断されて、食事や今後のことなどが心配な人。
 色々な経験や考え方があると思うので、そのうちの一つとして見てもらえればいいかなと思います。他の人の経験や考え方を否定するものではないです。

発症~現在まで

 診断がついたのは大学生の頃に大腸内視鏡検査を受けてからでした。
 症状自体は中学生になった頃から少しずつ出ていましたが、主に夏場に集中していたような気がします。そのため、冷たいものを飲み過ぎたりしていた影響ではないかと当時は考えていました。
 高校で通学距離が長くなり、身体に疲労が蓄積されるようになりました。そのため、症状がより顕著に表れ始めました。ただ、成人前~成人前後の体力と回復力のある年代であったので、多少の無理が利いて日常生活は何とか送れてしまっていました。しかし今考えると、できればその段階で適切な治療を受けておくべきであっただろうと思います。
 その後、症状をだましだまし過ごしていましたが、大学卒業前後で大腸内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎との診断を受けました。
 以後、適切な診断に基づいた治療となったことと、自分自身も病気への慣れを得るための工夫を数年間重ねたことから、10年程落ち着いた症状となりました。しかし、ふたたび生活環境が変化し、身体に負担がかかる生活となりました。風邪を引く頻度が増え、市販の風邪薬を服用して無理を重ねた結果、最終的には入院することとなりました。この入院自体は数日で済みましたが、後の病気の遠因となり、大きな影響を及ぼすこととなりました。
 その後、ステロイド治療、L-CAP(白血球除去療法)を経て、現在はレミケード治療で安定を得ています。

何を書こうか

 なにを書こうかは決まっていません。どういった需要があるのかも分からないというのもあります。

 書けそうかな、と思っているのは、
・症状が重いとき、どんな様子だったか、どういった対処(食べ物など)をしたか
・就職活動時の対応(面接でいう?いわない?等)
・各治療(L-CAP、ステロイド、レミケード、入院、大腸内視鏡検査など)の感想など

 こうやったからうまくいったよ!ではなく、この方法ではうまくいかなかったよ!という内容が多くなりそうな気がします。

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