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jornal de anju vol.3

あんじゅ

闘病ワーママのあんじゅ（@raworkingmama ）です！
関節リウマチ、シェーグレン症候群、そしてSLEの予備軍を患いながら、子育てしたり働いています。

普段はTwitterで気ままに日常をつぶやいていますが、今年は発信の幅を広げるために週報noteを書いています。どうぞお暇な時にお付き合いください！

●「効能：リウマチ」の真実

「私、関節リウマチなんだ」とカミングアウトすると、必ず「●●温泉、いいよ～」と勧められます。間違いなく全RA患者が(˘ω˘)となる瞬間（笑）

関節リウマチになったからという理由ではないけど、旅行ではよく温泉宿に泊まるし、日帰り温泉にもよく行きます。なんなら趣味かもしれない。

でも、旅行にいくと決まって張り切ってしまう私は、だいたい体調崩す（笑）サポーターやロキソニンテープは必ず旅行バッグに入れます。ましてや子どもができてからは…なおさら大変です。主治医のいう「ゆっくり休む」なんてまったくできません…。

旅行ではなく、いわゆる「湯治」なら叶うのかもしれません。決まった回数・分数、温泉に浸かり、ゆっくり横になる。青森県にある酸ヶ湯温泉なんかは世界的にも有名な湯治場なので一度は行ってみたいですね。いつか関節リウマチ仲間の皆さんで「湯治ツアー」なるものもやってみたいかも！

ちなみに発熱や赤みを帯びた関節の腫れを伴う「急性期」は入浴はしない方がベターだそうです（主治医談）。赤く腫れているときは一時的に保冷材などで冷やすといいです。「関節リウマチ＝温めるべき」ではないので、ご注意を！！


●自分の未来像をみた話

実はこのツイート以前にも、同じような場面に遭遇し同じことを思ったことがあります。それは3年前の祖母のお葬式でのことです。

関節リウマチは遺伝によって発症することがあるとも言われています（確証はありません）。私の場合、叔祖母（祖母の妹さん）が関節リウマチ。遺伝の可能性は大いにあります。

祖母のお葬式にきていた叔祖母は車いすに乗っており、それを叔祖父が押していました。叔祖父も扱いに慣れていないわけではないはずです。それでも、その日は叔祖母にとっては、実姉とのお別れ、特別な日です。

火葬場での最後のお別れ。
祖母の棺を囲んで1人1人最後の挨拶をしていたところ、叔祖父が叔祖母の車いすをまったく見当違いの方向にむけてポケッとしていたのです。もちろん叔祖母はお怒り。「顔がみたいのよ！」と小声で叔祖父を叱咤していました。

その様子をみていた私とオットは火葬が終わったあと、

「あれは、私たちの未来図だね」

と顔を見合わせて苦笑しました。

私の関節リウマチはわりと悪いので、将来的には車いすの覚悟はある程度していますが、まずは、少しでも車いす生活を短くできるよう地道に治療＆筋力トレーニングを続け、変形を予防していくことにします。（笑）


● 繋がりを形にするとき

Twitterを始める前は同じ病気の知り合いはたった1人しかいませんでした。それが2019年秋の再燃をきっかけにアカウントを開設し、今日現在（2021/1/24）で719人の方にフォローしていただきました。多くのフォロワーさんが膠原病、自己免疫疾患をはじめ、指定難病や精神疾患を抱えながら日々を生きる方たちです。

毎日ツイートを続けている理由もただ単純に「みなさんと話したいから」。何かを売りたいとか、有名になりたいとか、そういった目的はほとんどないんです。いや、本気と書いてマジなんです。（ダサッ）そして、この繋がりが本当に私の生活にはなくてはならないものになっています。

そんな皆さんのツイートを拝見する中で、最近こんなことを思い始めました。

もともとはコミュニティやイベントを主催する方向で考えていたのですが、どうやらもう皆さん動いていらっしゃる（笑）私が出るまでもなく、皆さんがそれぞれの場所で旗を上げ始めていることに気づいたのです。

そして、私にはこんな想いが芽生えました。

それぞれの場所で輝き始めた患者さんたちを、同じく闘病している方や膠原病・自己絵免疫疾患・難病を知らない方に向けて発信・拡散していきたい
それが「私たち」を理解してもらい、生きづらさを解消する一歩になるはず


まだ具体的な方針は決まっていませんが、いずれTwitterを通じて仲間を募集したりしていきたいと思います。この大切な繋がりを私なりのアウトプットで形にするときが来ている、そう感じています。これからが楽しみです！


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今週もお疲れ様でした！
来週もみなさんが穏やかで健やかに過ごせますように…☆


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