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発達障害な母です。シングル家庭になりました。 小学生の発達障害の長男とグレーな次男、幼…

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発達障害な母です。シングル家庭になりました。 小学生の発達障害の長男とグレーな次男、幼稚園児のど根性末娘。 長男次男が不登校になったりならなかったり、なかなか脱出できぬまま四苦八苦していたら 末娘の難病が発覚してさらに頭を抱える状況になったので、一旦開き直ってみることにしました。

星野真里さんが9歳の娘の【難病】を公表したことで、私が得た力🗽❤️‍🩹

感謝の気持を込めて、少しだけ。 星野真里さんが、自身の9歳になる娘が『先天性ミオパチー』を患っていることを公表したというニュースを見て、うっかり涙目になったおにばば🗿です。 我が娘も、星野真里さんの娘と同じ、『先天性ミオパチー』という難病の疑いがある、と昨年から続く検査でわかり始めていたところでした。 難病というだけあって、情報が少ない… あれこれ探してたどり着いた情報先で、海外の論文や報告書まで探し出して、自分の子供に何かしてやれることはないか？📑と奔走した親もいる

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    • 【大人の発達障害】🐥精神障害者手帳２級❤️‍🩹についての、私の周りでの反応。

      こんにちは、最近おにばば起動することがかなり減りました。 長男次男は相変わらず不登校なのですが、、 日中私が通勤する日が出来たことで、その間、祖父母が面倒を見てくれるようになり、母子が離れて、それぞれが別の人との関わる時間が出来ました🐻‍❄️🌷 子供とずっと一緒に居る、これって一見幸せなことのように見えて、すごく大変なことと思います。 もちろん、私が離れている間の祖父母はちょっと大変なことになってしまうときもあります💧 帰宅したら、疲れ切ってヨボヨボの祖母がいたりし

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      • 【子供の入院】泊まり込みで付添ったら、ぎっくり腰になりました。

        こんにちは😊 暑すぎる…そして毎日変わらず大変❗️と、声を大にして言えるってすばらしい。（笑） 夫と別居してから２年以上が経ったのですが、同居生活がどれだけ窮屈で、大変なものだったのか…だいぶ俯瞰して見られるようになりました。 『頑張ってるね！』『大丈夫だよ、一生懸命頑張れてるよ！』『人は人、状況が全然違うよ。』 と、当時の自分に声をかけに行きたい。 人の心って不思議ですね…思い込んだらなかなか抜け出せない。 離婚やらに関しては、まだまだ拗れてますが、頑張ります🙄💨

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        • 【大人の発達障害】フリーランスを経験してから、会社員に戻ったことで得た気付き🙆

          こんにちは。。 離婚問題で『ドロ沼』なんですが…それ以外は大変なのは間違いないものの、幸せだと感じられる心と時間の余裕が出てきたかなと思います🐢🌈 きっかけは、転職。 CMのうたい文句みたいな感じになってしまいましたが😅これほんと。 ただ、その転職に関しては、離婚の関係で予定より早めにすることになってしまったため、入社後も結構迷惑をかける事態に… それでも転職して良かったなと思えるくらい、所属した部署の人達が神🎎だったと思います。✨️ 発達障害があり、仕事がうまく続

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          【大人の発達障害】40代でやっと見つけた自分の起動スイッチふたつ

          こんにちは、子供の不登校ががっしり半年続き、最後は娘の難病の治療法が無いことにメンタルが地の底に落ちていた、３児の母ちゃんです。 新学期が始まって、登校班が無くなり、クラスや担任の先生も変わり、ふわっと通い始めてくれた上２人。 朝から登校するかしないかのナーバスな兄に遠慮なく喧嘩を売る幼稚園児の妹。 そんな３児の母の私ですが、鏡を見るたび、ちょっと背の高めなロッチ中岡に会えます✨特にファンではないですが、似てきたので親近感😳 今日は、最近の自分の起動スイッチについてで

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          学校の先生から言われた発達障害の長男へのモヤモヤの残る言葉

          こんにちは、新学年が始まって、毎晩翌日の不安を繰り返し唱えている長男がいます。 発達障害の長男と学校に関しては、まだまだ試行錯誤する日々なのですが、同じようなお子さんのいる先輩ママからは、高学年になっていくほど、楽になっていったという話を支えに、不登校になったりならなかったり。 ただ、ずっと学校に行かなくていい！と簡単に言ってしまえるほど、学校の先生たちに放置されてきたわけでもないので、学校でしか味わえない経験を味わってほしい✨という長男のことを想う気持ちだけは素直に受け

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          生まれつき、筋肉の疾患を持っていた４歳児の今。

          こんにちは、これまでずっと長男の発達障害について、悩み、苦しみ、深海の底でぺしゃんこになっていることの方が多かった時期もあったのですが、娘の難病が発覚してから、考え方が大きく変わりました。 衝撃だったのは、長男の発達障害と末の娘の筋肉の疾患、親として受けるメンタルのダメージの大きさが桁違いだったようで、サクッと生理が止まりました。 『治療法の無い難病』だったので、娘が運よく長い人生を歩めたとしても、死に直結しうる色んな可能性を持っている…かもしれない？というところで、自

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          発達障害【ADHD】の長男の特別児童扶養手当は、なぜ通ったのか？考察してみました。

          こんにちは、落ち着いては修羅場をまだまだ繰り返しているシングルおにばば家庭です。 末の娘の検査入院を経て、私が落ち込んで埋もれてしまい💦こんなに寝込んで動けなくなったのは初めて～というくらい寝込み、そして引きこもりました。 仕事は、昨年末の長男の不安定状態で作業時間がとれず、からの娘の検査入院で見通しが立たなかったので、泣く泣くボリューム軽めの案件を貰えるよう調整していただいたこともあり、昨年前半までのようにガツガツ稼げなくなってしまい、、それもあって家計が火の車に足を突

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          発達障害の長男次男に続き、３番目の娘には筋肉の病気があることが発覚した話

          ４歳になってもお婆ちゃんのように立ち上がる娘どんなに運動音痴でも、立ち上がったり段差を登ったりは成長とともにスムーズに出来るようになると思っていたのですが、成長しても成長しても、立ち上がる時はお婆ちゃんのように膝に手をついて、『よっこらせっ』と声をかけたくなるようにゆっくり立ち上がる娘。 階段は手すり必須。降りる時は家では一段一段座った状態で降りてきます。 一度、手すりにつかまって、立った状態で降りようとして、２階から１階まで落ちてしまったことがあり、それ以来、立って降

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          発達障害【ADHD】の長男の、特別児童扶養手当を申請したら通った話

          こんにちは、特別児童扶養手当で生きながらえた期間ありきの🗽わりと日々切羽詰まっているおにばばです。 仕事の収入と、子供の児童手当、婚姻費用（離婚前なので養育費ではなく、私の生活費も上乗せされています）、生活できないなんてことは無いだろうと、、 離婚の話し合いが終わらぬ夫に言われています💰️ いやいや… 学校の毎月の引き落とし２人分で約１万。 辞書、習字道具、裁縫道具、彫刻刀、色々と定期的な学用品📐 娘の延長保育や夏休み中の預かり保育代。 特殊な事情により車での送迎が必要

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          【発達障害児】を抱えて母子家庭になり、子供の高熱による夜間の救急搬送で想定外のピンチに陥った話。

          年末に末の娘が高熱で痙攣？冬休みに入る前、末の娘が一人、感染症ラッシュとなり、発熱を繰り返す日々が続きました。 不登校なので、表立って楽しんではいけないのではないかといった兄弟も、冬休みには『楽しんでOK✨🎡🎪』といった気持ちになるようで、やりたいことをほいほい告げられましたが、辛うじてSPYFAMILYの映画は見に行けたものの、他の予定は全て、末の娘の発熱によりキャンセルに… 年末が近づき、娘、また発熱。 発熱していても遊ぶのが子供…といっても日中は37度台。多少モ

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          発達障害の長男、一旦立ち止まり、学校を頑張らないことで心身ともに回復傾向。母子ともに情緒面が安定し始めています

          発達障害長男の登校を思い切って完全にストップ2023年、後半は色々なことがありすぎて、何から話しましょう？くらいの 波乱万丈母子になっており、とにかくあちこち連絡相談確認…モヤモヤしたことも多くて、noteに書きたい書きたい書きたい！んーーー子供ら寝ない…💤寝落ち。 という日々を繰り返していました。 ２学期が始まって、ときにおじいちゃんのような発言や行動をする、愛すべき発達障害児の長男の、少しでも良いから登校しよう！をやめました。 きっかけは、１学期の初めから、密に相談

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          大人の発達障害、激しい気候の変動と子育てに疲れ、体調不良の沼から抜け出せません…

          こんにちはー、涼しくなったと思ったら、夜中は寒くなってしまい…寝相の激しい子供達は、あっさりお腹を壊しました。 トイレが２つある家に引っ越したいです。(¯―¯٥) 今日も、発達障害の長男と、グレーの次男、朝起きずに学校をお休みしています。 そもそも子供達もなんだかんだ残暑バテなようで、胃腸が弱っており…食べてしばらくすると、トイレダッシュとなるため、開き直って休ませましたが。 トイレに駆け込む以外は、基本的に元気なので、ふざけていたりすると、ちょっとイラッとします。

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          発達障害の長男だけでなく次男も、兄弟揃って不登校がなかなか解消しない問題

          一週間、沼から出られぬようなヨボヨボを味わい…なんとか起き上がって活動出来ている週明けです。 とはいえ、子供のために料理をしてあげられるわけでもなく、末の娘の支度をし、幼稚園に送り、汚部屋とならぬようゴミは捨てる。 そしてパソコンに向かい、仕事をする。 その程度ですが… 週明けから、なんとか切り替えて、子供達を学校に行かせたかったわけですが、行かせることが出来ませんでした。涙 とりあえず、子供達より先に起きれるようにはなったので、子供達を起こそうと声をかけるわけです

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          発達障害の長男、小４の二学期から【通級指導教室】に通い始めた話🗽

          WISCという心理検査の結果、発達障害という診断がついた小4になった長男。 酷い癇癪や本人の『出来ない！』の困りごとだらけな日々、なんとかせねば…と思いながら、別居や離婚問題などが挟まり、気付けば２年経ってしまいました。 発達障害は、対応が早ければ早いほど良い、というのは分かっていたものの、まともに対応するだけの余裕が無かったこの２年。 やっとたどり着いたのは、『通級指導教室』でした。 発達障害の長男ですが、勝手に動き回ってしまったり、ぐいぐい発言するタイプではなく、

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          親子で発達障害、似ているのか？とにかく２人して１日の水分摂取量が少ない…

          発達障害の長男について。 学校に水筒を持っていく時代になりました。 水筒を持っていっているので、朝、登校してから帰ってくるまでの間、子供がどのくらいの水分をとったのかが分かります。 次男に関しては、最近学校に給水器があることを知ったらしく、水筒が空っぽになるくらい水分をとっているようで、安心したわけですが。 ９月でもまだまだ暑かった今年… 発達障害の長男の水筒はというと、出かけた時の重さのまま帰ってくることも多々あったくらい、空っぽになることはまず無いという衝撃の事

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