発達障害の長男次男に続き、３番目の娘には筋肉の病気があることが発覚した話

４歳になってもお婆ちゃんのように立ち上がる娘

どんなに運動音痴でも、立ち上がったり段差を登ったりは成長とともにスムーズに出来るようになると思っていたのですが、成長しても成長しても、立ち上がる時はお婆ちゃんのように膝に手をついて、『よっこらせっ』と声をかけたくなるようにゆっくり立ち上がる娘。

階段は手すり必須。降りる時は家では一段一段座った状態で降りてきます。

一度、手すりにつかまって、立った状態で降りようとして、２階から１階まで落ちてしまったことがあり、それ以来、立って降りることはしなくなりました。

あちこちのわずかな段差も、段差手前で一旦ひと呼吸おき、私に手を貸してくれと要求するか、つかまれる所を探して登ります。乳幼児期は、階段でもなんでもない段差で、地面に手をついて登ることもありましたが、長男の発達障害による極度の怖がりでの経験から、娘も長男に似たところがあるのだとニヤニヤ見ていた記憶があります💦

発達障害の特性で、『うそーーーん！？』となることだらけの初めての子育てを経ての３人目…

１人目だったら気にしていたであろう、ゆっくり過ぎる運動機能の成長も、微笑ましく見守ってしまうほど可愛く思え、出来なくて一日中ぎゃんぎゃん泣き叫ぶでもなく、自力でなんとかしようと黙々と淡々とやり過ごしていく娘。

産後、仕事の復帰も早かったので、とにかく毎日慌ただしく、長男次男の幼稚園の行事や役員と重なったりしつつ、コロナ禍というとんでもない時期に突入し、長男の卒園→小学校入学、次男の卒園→小学校入学、さらに不登校…からの別居離婚問題。

急遽、幼稚園の２歳児クラスに入れることになり、猛烈に働くことになり、娘の３歳児検診に行かなかったことは、一生反省しようと思います。

なにもないところで転ぶことが多すぎるのは運動音痴のせい？

歩き始めたのが２歳になる少し前くらいだったゆっくりさんの娘ですが、生まれてから活発に動き始める頃には、コロナ禍で引きこもり生活が当たり前の世の中となってしまい、長男次男のその頃よりは遥かに運動量の少なかったであろう娘。

歩き方がなんか周りと違うような？？？お尻プリプリ全力で歩いている感が可愛いような？？？

と、通常の親バカ反応だった私ですが、一緒に歩いていると、とにかくよく転ぶ。

急ぎで歩いているわけでもなく、気が付いたら尻もちをついて地面にへたりこんでいる💦

よくある、突然駆け出してつまづいて転ぶ、といった感じではなく、垂直にストンと視界からいなくなるような？

地面がアスファルトのときは膝をついてしまって擦り剝けたりすると泣くこともあるものの、基本的には『あーーやっちまった…』みたいな感じで、おやじっぽくぺっぺっと手をはたいたりしながら、立ち直りもとても速い。

特に運動系の習い事もさせられぬまま、外遊びを増やしてやることも出来ぬまま、忙しさを言い訳にインドア多めな過ごし方が続いてもいたので、運動音痴にさせてしまっているかな…とも思ったり。

ただ、幼稚園でこれだけしょっちゅう転んだり、段差や階段でフォローが必要だと、大変だろうなと思って、幼稚園の先生に、申し訳ないと伝えつつ、他の子の成長と比べて娘の運動能力について、どう感じるか聞いてみたところ、やはり少し気になってはいる様子。

２歳児クラスなので、まだまだ成長もバラバラしていることもあって、気を付けながら体力がある程度つけば、転ばなくなっていく可能性も…なんて話もしてくれましたが、最終的には、一度病院で診てもらった方が安心なのかもしれないと💦

小児医療センターに勤めていた先生が開業したクリニックへ

引っ越してきてから、長男の発達障害のこともあって、市役所のあちこちの課に相談しにいっていた時の縁で、子供が小さいときに小児医療センターで診てもらっていた先生が、近くに開業したクリニックがあるということを教えてもらえ、それまでのかかりつけの小児科では、整形や神経系は専門外だったので、そちらに飛び込んでみることに。

といっても…娘の運動機能を診てもらうためではなく、たまたま夜中に高熱で熱性けいれんを起こしてしまい、長男のときと違って教科書通りのけいれん症状だったので、落ち着いて対処出来、翌朝病院受診という、これまた教科書通りの流れかと思うのですが。

そこで、診察のときに『実は…』と相談してみたところ、すぐに採血をしたり、股関節の状態を確認したりしてくれて、採血は頭になかったものの、後から調べたらCK値という体の炎症反応などいくつか見る箇所があるようで、値の異常があるかないかで色々な可能性を考えたりするらしい。

後日、検査結果では特に大きな異常は見当たらずということで、引き続き日常の運動量を本人が嫌がらない程度に維持しつつ、様子をみてみても良いのではないかという診断となり、より詳しく検査するなら小児医療センターに紹介状を書くことになると言われたので、迷いつつも一応書いてもらうことにしました。

小児医療センターへの紹介状は、その先生が小児医療センター勤めだった話から、内心それを期待しての病院選びでもあったわけで。

なにもなければ万々歳。そわそわと心配し続けるなら行くべしです。

長男を産んだ時に、近くの大学病院をあえて選んで産んだのですが、何事もなければ自腹で高額な不足分の出産費用を払うだけとなるものの、何かあったときには絶対処置が早いに越したことは無いとも思っていたので、10年くらい前になりますが、無痛分娩などでは無いですが、30万近く余分に支払っての大学病院での出産。

ちなみに、出産まで大きな病気をしたことの無い私ですが、出産ギリギリまで胎動も元気いっぱいだった長男は、生まれた段階で『新生児仮死』💦見た目でもわかるくらい土色をした生まれたての新生児は、バタバタと助産師さんが新生児対応をする医師に連絡をしつつ、抱っこすることも出来ぬまま連れ去られて行きました。

分娩室のすぐ隣に新生児治療室があって、迅速な処置のお陰なのか、私は正確なことはなにも言えない素人ですが、長男の治療に関わった全ての方が一生懸命に対応して下さり、ありがたいことにその後一か月近くの入院を経て退院、半年後に他の大学病院に紹介されて検査をする事態にはなりましたが、元気に成長しています。

その経験から、自分の中で【大学病院＝安心】という価値観が出来上がってしまっていて💦良し悪しと思いますが、専門的なことで何か問題が生じたときにも、さらなる専門性を備えた別の病院の医師のもとへスムーズに紹介してもらえるような気はしています。

よく、処置があと少し遅れていたら…という話を聞くことがありますが、選べるならば産後に母子共にその場で緊急対応してもらえるような、さらに言えば、そこから更に転院せねばならない事態になろうとも、最短コースで辿りつけるのではないか？と、なけなしの結婚前からのへそくりを出産費用に充てました。

いざ、紹介先の病院へ行けたのは実は一年後…

余談が多くなってしまいましたが、娘の紹介状をもらった後なのですが、『元気に成長しています。』と先ほど申し上げました長男の学校トラブルが難航し続け💦家族の前でのみ荒れるタイプなのですが、成長とともに体当たりの力加減も強くなり、私の両親に預けるのは危険と感じるような体験も増えていた時期だったので、子育ての手分け？が出来ず、長男が落ち着かないと娘の病院どころでは無いというような毎日でした。

発達障害も大変な時は本当に命に係わるのではないか？というくらい悲惨な状況に追い込まれることもあるので（うちのタイプの場合は小学生低学年あたりまでが親は肉体的に辛いかと思います。）、『発達障害でなくても皆大変、そのうち落ち着いていくよー』というような気休めは、気持ちだけいただいて、当時聞き流すようにしていたくらい、とにかく食事すらままならない日々だらけでした。

あれよあれよと一年以上経ってしまい、長男の不登校を全面的に受け入れたことで事態が良い方向に向かいはじめ、やっと紹介先の病院の予約を取ることが出来ました。

紹介先の小児医療センターに電話をしましたが、予約できる日をいくつかあげてもらいビックリ💦
３ケ月先の、さらに曜日も時間も限られたほんの３枠のみ…

長男とともに次男も一緒に不登校になってしまっていたので、学校の行事は無視しつつ、娘の幼稚園の行事や発表会などの前は極力避け、予約を入れてもらったものの、コロナが５類になってから、幼稚園での感染症がエンドレスだったので、当日まで兄妹で発熱、咳、鼻水を繰り返し、冷や冷やしながら予約の日を待つことになりました。

途中、幼稚園の運動会は、園でインフルエンザの感染がどうにも止まらず、運動会を延期して一時休園になってしまったほど…

長男次男の幼稚園の頃は、鼻水が酷すぎて早退させられた子はいたものの、毎日７、８人お休みの子がいるような状況が続くことは経験したことがありませんでした。

いざ診察、神経か筋肉の病気の可能性が高く、検査入院に

大学病院の小児科は、長男で経験したことがあったのですが、小児医療センターは初めてだったので、各所に子供への配慮が散りばめられた病院のつくりにまず驚きつつ、初診受付以降はスマホのLINEで呼び出しがかかるようにシステム化されていることに更に驚くという…

とても良いシステムなのですが、発達障害な残念な母は、当日、両親に預けるはずだった長男次男を急遽連れて受診せねばならなくなってしまったことで、心も頭も余裕が無くなってしまい、スマホを家に忘れてくるという大失態💦アナログなファイリングを持ち歩いての診察までの道のりとなりました。

病院…どこも待ち時間が長いので、長男次男連れてでかなり不安でしたが、娘にとっては兄２人がいることが心強かったようで、兄２人もそんな妹の不安を感じ取ることが出来ていたのかは分かりませんが、不満を言うでもなく、上手に付き添ってくれました。

そしていざ診察ですが、小児医療センターだけあって？なのか、大人同士の会話に子供がとんでもネタをぶっこんで来ようと、無視するわけでもなく、優しい顔を向けて上手いこと相手をしているかのようにしつつ、こちらとの話をすることが出来るという、神業をみせてくれました。

診察室を何度か歩かせてみたり、即席の階段をのぼり降りさせてみたり、ベッドの上に寝かせた状態で、足の押し返す力を確認してみたり、これまで３人分の診察室でのやり取りを経験してきましたが、一番長い時間、子供の状態を確認していたと思います。

色々確認してみて、診察した先生に言われたのは、

『恐らく、体を動かす神経の病気か、筋肉の病気だと思います。』

ということでした。続いて、しっかりと検査をするために入院が必要であることも告げられましたが、診察を受けるまでに自分でも色々と調べた中で、多少の覚悟はしていたので、即答で一番早い入院可能日でお願いすることにしました。

ただ、３日くらいの入院と思っていましたが、予定として言われたのは１週間💦
実際に入院した期間は、週末の外泊を２回挟んでの２週間でした💦