おたく、不調からの生還日記 -まだ生気ある編-

わたし : 舞台とかあんスタとか好きなオタク OL 20代後半。

［持病］全身性エリテマトーデス
17歳から。10年間再燃なし。発症時こそ死にかけて苦しんだものの、以後はほぼ寛解状態

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2019年末からの謎の体調不良を経て色々右往左往した挙句に死にかけたけどとりあえず生きてて良かったな〜！という、暇だから経緯をまとめた病床日記です。

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◼️2019/ 9月-10月頃

身体が変な気がする。指の関節とか動かしにくいかも。関節痛い様な違和感がある。

持病で10年来通って定期的に検査をしている病院に伝えて定期検査を早めてもらう。いつも通りの検査をして、検査結果特に目立つ点は無し。主治医にも気になる点を伝えたけど特に異常はなしという反応。

同じ時期に会社の健康診断もあって、結果は何もなく正常。強いて言うなら貧血気味かなくらいの結果。
あと視力が右目0.2の左目1.3になってた。ハチャメチャすぎる。左右差がしんどい。

◼️2019/11月頃

この頃から各種関節とか最早よく分からない部位が日替わりで痛くなる。足の裏の土踏まずの上あたり…とか言い出して会社の先輩と足裏の部位の名前を調べ始める。
針を刺される様な痛み、殴られた様な痛み、捻りあげられてる様な痛み、痛みの種類も多種多様。

フラついて壁に手をつこうとすると、手首が痛すぎて身体が支えられない(両手首共に)
手首痛みのターンの時は職場のキーボードを変えたばかりだったので、高さが合わなくて腱鞘炎になったんだろうか…と思って両手首に湿布と包帯をグルグルに貼り付けて職場のみんなをビビらせる。

上司「いや、キーボードでそんなんなってたらクレームになってるよ絶対違うよ病院行きなよ」
わたし「まじですか」

同じ頃、指がただれるようになる。会社の先輩に大丈夫？と聞かれて気がつく。この辺りは持病が判明した時に出た疾患に酷似していたので、持病の関係疑ってたけど、主治医からは特に数値には異常が出てないとか言われたし、単にストレスかなんかかなと自己納得させる。

身体の要所悪いながらディズニー誰か行こうよ〜！とか言う余裕が11月上旬はある、松ステに向けて髪の毛のインナーカラーを真っ赤にして、お祭マンになる。

◼️2019/11月下旬

11月後半からしんどさが増し始める。
大阪遠征も体調的には本当はやめたほうがいいんだろうなと思いつつ、お友達と一緒だったので止めるという選択肢はそもそもなかった。

大阪遠征中(11/21-24)もやはり関節各所が痛いものの、要所要所ロキソニンで対応。
すごい重い荷物とかも気合でなんとか運べてしまう(頑張ると痛くない)ので不可思議な気持ちのまま頑張る。(手首は支えにすると痛いけど上に引く？のはできた)
身体自体の痛さや辛さはあるけど内部的な不調は何も無いので普通に食欲もめちゃくちゃあるしお酒も飲んでた。

▶︎大阪遠征中

たこ焼き食べてタピオカ飲んでしゃぶしゃぶ食べる生活してた。りくろーおじさんも買って帰った。これは駅弁にビールとおにぎりまで付けてある。平日の昼間のことである。いいご身分である。

大阪遠征帰り、体力の限界が見え始めて来たので観劇の自重を決める。

私の言う『不調であんスタが出来ない』=『相当弱り切っている』と同義なのです。

◼️11月下旬頃 持病の定期検査

主治医に最近の不調を全部伝えてしんどい旨を滔々と語る。関節が異常に痛い、指がただれてる。身体が結構おかしい気がする。

でも数値には出てないらしく、主治医に『冬だからじゃないかな？』『季節の変わり目の自律神経の関係とか…みんな不調になりやすいからね』とかめちゃくちゃなことを言われて絶望する。

なにかしら解決策があるというか、きっとどこかがおかしいんだ、持病悪くなってますって言われるんだ、と、最早期待すらあって病院へ来たものだから混乱する。身が壊れるのかと思うくらいに身体痛いし毎日辛いんだけどな。フェルビナクローションとロキソニンを雑に処方されたことに頭が来る。

主治医、頼れん。泣きそう。

冬がこんな疼痛背負って毎年みんなのとこにやって来てたらとっくに全人類うつ病で死んでるわ。

別の方向性での疾患を視野に入れて病院を探す検討をし始める。

上記の愚痴をツイッターに滔々と書くことすら出来ないくらい、医者に見捨てられた気持ちになってショックだった。

なんで不調なのかわからないので病む。

結局翌日愚痴ってた。メンタルがしおしおになっている。
本当に、病名がつかないままの不調は不安しかなくてなんだか毎日へこんでいた。

▶︎松ステ3の舞浜公演期間スタート

*下記も俳優オタク用の私のアカウント
アンフィシアターの座席はオタク達の中でもかなり好評(な、はず)の快適空間にもかかわらず、私の身体はボロすぎて日に日に疲労などが溜まっていく。

◼️2019/12月

支離滅裂。我ながらぜんぜん松ステ3を楽しめてなくて「そんないう事ないでしょ…」と、今では思う。完全に体調不良で疲れて、憂鬱な気持ちのほうが大きくなってしまってたのだとおもう。勿体ない。

家に帰ってからご飯を食べてお風呂に入って…で限界を迎えて、QQLが死ぬ程下がって来た。お風呂から出た後にドライヤーをかけられる体力気力もない、横になったらそのまま横になって起き上がれない。
魂が一部削られて減っちゃってる感じがした。

▶︎12/3 松ステ3の舞浜公演ホテル滞在
平日に(一応)都内の家と舞浜の往復はしんどいすぎると思って、舞台やります！発表した直後半年以上前からホテルを予約していた。
当時別に体調悪いわけじゃなかったけど先見の明がありすぎる。我ながら天才だと思う。

調子は徐々に徐々に下降気味。

12月に入ってから、朝起きると全身が激痛で起き上がるのがしんどくなる。起き上がる前に鎮痛剤を飲んで、時間をかけて起きる。

異常になってきたのはこの辺りからで、着替えの為に袖に腕を通したりジッパーをあげたりすると、神経が捻られて千切れるような痛みが腕やら指やらに走ってボロボロ泣きながら着替えをする様になる。
原因も分からないし、大人だから我慢しなければ・・・と思って頑張ってた。

ギュッと拳を握りこもうとしても、指の関節が本気でここまでしか曲げられない。✊を作れない。
ドアノブを捻るのが本当に大変だった。

何分にも、身体の調子が悪いので仕事も調子が上がらなくて更に気持ちが落ちる。

▶︎まあそれでも観劇はする

オタクをするために鞭も鎖も火縄も打って動かしている身体なので、前述の通りの関節のご様子にも関わらず推しにUOを振るために気合だけで曲前に10本UOを折る。痛すぎる指先も我慢してヘアメも自力でやっていた。この時は最前でにゃーちゃんにUOを捧げるためにある命になるべく、わたしの心は燃えていた。

にゃーちゃんに使ったUOは折れやすさに特化していた様で折るのが容易だったけど、おそ松くん分のは関節が確実に死んでしまいそうなくらい硬くて無理で、自分の不調に泣いた。

会社から帰ったらもう起き上がる事なくずっと横になる日々。鎮痛剤を飲まないと座ってられず、身体の重心がおかしくなってる。でもお手紙書いたりやりたい事はあるので、出来る限りのことは横になって板を使って書いたりしてた。
橋本にゃーちゃん(髙石あかりちゃん)へ、本当に生まれてきてくれてありがとうございますという感謝のお手紙を書かなければいけないという使命に燃えていた。

原因がわからないしんどさが募りまくる。

しかしここまで不調だ〜！と嘆きつつ、何だかんだ体調不良を理由に会社を休まない社畜の鏡をしていた。なので、休んでみたらなにか変わる様な気がする…と思って半休を取ってみる。

ぐったりしてる私を見かねて心配してくれた先輩や上司がネットで色々調べてくれて、『原因がわからない疼痛相談』が可能なクリニックを予約する。

主治医に適当なことを言われたのがトラウマになってて、電話した時に「うちでは診れないです」とかハア、とか適当な事を返されたらどうしよう、って凄く緊張しながら電話をした。

女性の看護師さんが出られて、「原因がわからない痛みがずっとある」「痛くて辛いけど相談先がわからない」「ネットで調べたらそういったご相談をそちらで出来るとのことで予約したい」旨を伝えたら、優しく優しく対応してくれて、電話で症状を伝えて予約しただけだけど、話をちゃんと聞いてくれる人がいるってだけで泣きそうになった。
〔線維筋痛症〕の病名を認識したのがこの時。

塩対応医師に対してのトラウマでしおしお。

日毎に身体は死んでゆく、とにかく膝が痛くてまともに歩けないのがしんどい。自分の身体がおかしいっていうのが辛い。

◼️2019/12/13 初の病院に行く

予約した時あんな塩らしかったのにめちゃくちゃ文句言ってる。

線維筋痛症は自由診療が一部適用される為に診察費用が予想より大分高かったので動揺した。

あと、なにより、突然瞑想させられて動揺していた。

関節が動かない、膝がまともに曲がらない、泣きそうなくらい全身が痛む。

そんな症状で病院へ訪れた私は、大地や宇宙を創造し草木と同化するアナウンスと共に深呼吸、瞑想をさせられた為に、めちゃくちゃ動揺していた。

いや、めちゃくちゃ身体痛いのこれで治ることある？

カウンセラー？看護師さん？には建前上愛想よく接した私も、『この病院大丈夫なのか？』とめちゃくちゃ不安になった。だって傍に置いてあるノートパソコン見たらWindows XPだった。XPって。Windows 7すら終わった令和にXPて。
※医師の人が使ってるPCは流石にWindows 10だったけど。

でも、線維筋痛症の文献を買って読んだりネットでも調べてみたら、瞑想は認知行動療法の治療法としてちゃんと確立しているものだった。
馴染みないものをハナから拒絶するのはよくないな…と反省しました。

会社でオタク特有誇張表現により面白おかしく瞑想させられた話をしたら、上司に『痛いの痛いの飛んでけ』も実際効果があるから同じようなもんだよ。と言われて、なるほどなあ。と思った。

◆線維筋痛症とは？

https://toutsu.jp/pain/senikintsu.html

線維筋痛症は、一般的な検査をしても原因が見つからないにもかかわらず、全身の強い痛みやこわばり、睡眠障害、うつ状態などさまざまな症状が生じる病気です。 脳の機能障害が原因と考えられており、早期に発見・治療して症状の軽減を目指します。

線維筋痛症の原因はまだよくわかっていませんが、有力な説として、脳が痛みの信号を感じる機能に障害が起きていると考えられています。脳には痛みの信号を伝える機能（アクセル）と信号を抑える機能（ブレーキ）が備わっていますが、何らかの原因でこの機能に障害が生じ、ブレーキが効かない状態もしくはアクセルを踏み過ぎた状態になると、通常では痛みを感じない程度の弱い刺激でも痛みを感じるようになります。このように、脳の機能障害が痛みの原因であるため、線維筋痛症では痛みやこわばりなどの症状が見られる部位を検査しても、異常は見られません。

こうした脳の機能障害は、心理的・社会的なストレスや外傷がきっかけとなって発症する事が多いと考えられています。

まあ、症状の原因も分からないし持病も関係ないってことで、〔線維筋痛症〕と診断されたものの、私そんなにめちゃくちゃストレスとか感じてないしなあ…。なんてあんま腑に落ちず。

診断を下してくれたお医者さんも、曰く、『カウンセリングをしてもオタクさんは何かの大きいトラウマだとか強い酷いストレストリガーを感じられないから、線維筋痛症の症状ではあるけど不完全型の線維筋痛症になる』とか言い出して、私の脳みそ勘違いだけでこーんなこと引き起こすなんて終わってるな、と思った。

けどそもそも全身性エリテマトーデスを高校生の頃から患っているので、私の身体もうなんか、そういうもんなのか、勘違いしがちなのか？と憂いて受け止めた。

◆全身性エリテマトーデスとは？

https://www.sanofi-sle.jp/know/disease_about

私たちの体には、自分の体を守るために細菌やウイルスなどの外敵を攻撃する「免疫」という働きが備わっています。ところが、免疫の働きになんらかの異常をきたすと、自分自身の体の細胞や組織を攻撃してしまうことがあります。そのために起こるのが、「自己免疫疾患」という病気です。

全身性エリテマトーデス（Systemic Lupus Erythematosus：SLE）は代表的な自己免疫疾患の１つです。その病名は “全身”を意味するsystemicと “狼に噛まれた痕のような赤い斑点（紅斑）”を意味するlupus erythematosusに由来します。

◆簡易まとめ

〔線維筋痛症〕
→脳みそがバグって患部で炎症とか全く起きてないのに激しく辛い痛みを脳みそで感じてしまう病気。

〔全身性エリテマトーデス〕
→身体を守る筈の免疫機能が血液とか通常の組織をウイルス等と勘違いして攻撃し始めてオウンゴール決めようとする病気。突然思い立ったように切腹し始めようとする。

『間違えて自分の身体苦しめちゃいました』シリーズ2種という感じ。両方とも予防も出来ない対処も出来ない後者に関しては完治もしないからヒューマンエラー、南無。

そんなわけで、線維筋痛症の診断を受け入れましたが、この時点でもしかしたら、もしかしたらつまずいていた点が1点ある可能性があり。

・持病の診断結果を持ち込み、新規の病院で採血の検査をしなかった。

この点が今回ターニングポイントになってしまった説を勝手にふよふよと思っています…。
理由は後々。

線維筋痛症と診断されて、サインバルタというお薬と漢方薬を処方してもらって飲んだところ、なんとだいぶマシに。

これ幸いと、この頃にドールちゃんをお迎えしたので、毎夜鎮痛剤を飲んではお洋服を頑張って作る。

この頃はもう、朝については起きた時に自分で布団をめくることすら激痛で叶わず、辛うじて動くときは足でゆっくり蹴り上げたり、本当に無理なときは母親にメールを送って連絡して捲って貰って起きていたので、少しは楽になったことに感動。
膝も曲がらなくて、母に体を支えてもらってなんとか動いたりする日もあった。

線維筋痛症はいくら痛くてもただの脳のエラーなので治しようもないし死なないので、この生き地獄がいつまで続くんだろうと嘆いた。
調子がいい時にめちゃくちゃネットで色々調べたけど、難病指定にならない嘆きをたくさん見かけて悲しくなるのみだった。

▶︎高崎翔太さんと富田翔さんのイベントに遊びに行く

2部構成だったけど体調を鑑みて2部の部だけ参加。年内で、というか最早暫くの間、高崎さんが出演されるものに参加する機会は体調的に得られないかもしれないなあ。と思って、想い出にするみたいな気持ちで行った。

イベントでスリーショットチェキが撮れることになってて、高崎さんも富田さんも大好きだから本当に嬉しかった。有終の美を飾るきもちに。

体調は少しマシだったけど撮ったチェキの前髪は死んでいた。

◼️2019/12中旬〜線維筋痛症治療

初めて病院に行って数日してから薬を増やしてもらうも、副作用で午前中全く頭が動かなくなってしまって、木偶の坊に。しかも、身体の痛みは良くなってないし日に日に効かなくなって来て身体は痛い。
特に、膝が動きにくくて移動がしんどくなってしまって通勤が辛い。

上司に相談して休みを貰って、病院に行って相談に。

瞑想させられた。

もちろん相談もちゃんと聞いてくださったり検査した結果、甲状腺の数値が少し悪いから。という理由で他病院の紹介状を出してもらう。
〔橋本病〕の疑いがあると言われ、わたしは「え、また病気増えるの…？」とめちゃくちゃテンションが落ちる。

◆橋本病

https://www.thyroid.jp/hashimoto/

橋本病は、本来自分の体を守るための免疫が自分自身の甲状腺を攻撃することにより起こる病気です。 この異常な免疫反応を自己免疫と呼びます。 自己免疫により甲状腺に慢性の炎症が起こると、甲状腺が腫れてきたり、逆に縮んだりします。 病気が進行すると、甲状腺ホルモンの分泌が低下してきます。

いやこれまた『間違えて自分の身体苦しめちゃいました』シリーズじゃん！！！！

知らない病気なのに知ってたくらい見覚えのあるような似通った説明文に唖然とする。
世の中病気の名前何個あるんだ。
橋本病ってやっぱ橋本さんが見つけた病気なのかな。

母親に病院で言われたことを伝えたらネットで調べ始めて、「死なないから大丈夫」と励まされた。
でもやっぱ身体は痛くて辛いのが続いてるもんだから、またなんか増えるのかあとへこむものはへこんだ。

専門医が少ない病気で、病院の予約も取りにくいかもと紹介状を貰う時に言われたので、病院は年明けに行く事にした。

▶︎オタクイベントに参加する
たぶん、もう暫く、参加できない身体になってしまうんだろうな。ていうか今後はあるのか？と思って、この日の為に頑張って体調を整えようとした。
薬飲むタイミングも気をつけたり、前日に病院行ったり、出来る限り身体を休めて万全に過ごせるように努力して、当日は本当に普通と変わらず1日過ごせて幸せだった。

夜になったらやはり身体が死んで、まあそれはそう。と覚悟はしていたので受け入れた。

IKEAのフードコートで激安のホットドッグを一人で買って食べていたら、外国人の店員に買い物もしないで安いメシだけ食べるジャップめ！みたいな煽られ方をして「今母親が買い物中なので！！！！」とぶちきれる悪夢を観た。めちゃくちゃ気分悪くなったけど自分の心理状態もまあまあ謎。

毎週頑張るための糧にしていたあんさんぶるスターズのアニメも終わってしまって若干気が落ちる。

この頃には、膝や腕の慢性的な痛みとともに、道を歩いてるときに冷たい風が走ると身体に針が刺さったみたいな痛みを感じる様になる。
歩くと、足の裏にカッターの刃が刺さってるみたいな痛みが走る時がある。

喉が風邪もひいてないのに痛くて調子が悪く、飲み物を飲んだりご飯食べるときに痛い。
肋骨周辺も何かを飲み込んだりするとズキンとする様になる。

因みに遅刻気味になってしまったりはしてたものの、会社には行ってた。根気。

既に上司には身体がしんどい旨も病気のことも相談していて、遅刻気味になってしまうのも了承を得て、働き方についても時間などわたしが働きやすい様に追い追い相談しよう、と本当に病気を理解してもらって優しい言葉をかけてくれて感謝の気持ちでいっぱいだった。

むしろ上司はなんとしてでも会社に来る私に対して引いていた。

わたしはあんさんぶるスターズ！！の新章の為にお金が欲しいので働く気しかなかった。

上司「なんで休まないの…怖いんだけど…」

▶︎ヘルプマークを貰う

通勤中、膝がしんどい時はトロトロ歩いて怪訝な雰囲気になりかねない気がするし、優先席に座りたいけど見た目は普通なので意思表示をしたほうがいい気がする。と思い立ってヘルプマークを貰ってくる。
貰うのに申請とか書類とかいるのかな…と思っていろんな書類を持参して、配布場所とされてる日暮里駅に行ったら、何も見せずに軽くあっさりもらえて焦る。誰でも貰えるじゃん！

なんとなく想像してた通り、席を譲ってもらえることは全然無く、優先席に立ってても大抵寝たふりと見ないふりをされる。
まあ、通勤退勤中ってみんな疲れてるし、私も真っ赤なインナーカラーが入った髪の毛なんぞして見た目は普通なので仕方ないよな…と最初からあんまり期待はしておらず。
優先席に座れた時とか、膝の調子が悪くて変な歩き方/ゆっくりしか歩けない時に、周囲の人たちへ意思表示程度の気持ち。

本当にしんどい時は声に出して座らせてもらえばいいやと思って、寝たふりとか気がついてもへこまないようにした。いやまあ、ちょっとへこんでたけど。

▶︎美容院に行く

結構ボロボロな身体ながらも、まだお洒落して外に出ていきたいという気持ちがあった。
髪の毛長くしたいブームも過ぎ去っていたうえに髪の毛赤いのも飽きた。何より松ステ3は終わったので区切りをつけなければ。

猛烈にショートにして髪の毛を瀬名泉くんの髪色と同じインナーカラーにしたい。
グレー、かっこよくない！？

美容院は鎮痛剤飲んで行って無事に終わり。
家に帰ってご飯食べてセルフでカラーをいれたあと23時くらいから歩行困難になり、横になったが最後身体が終了。
布団かけられない。というか、寝返りも打てない。ちょっとでも動くと痛くて死にそう。

会社帰りに美容院、普通に体力をめちゃくちゃ消耗したのかわからないけれど身体がダメになってしまった。

1mmくらいしか、ていうか左手がわずかしか動かなくてマジでやばい この身体 終わっている、と思う。

この頃から、母親にベッドまで連れて行ってもらったり、着替えやお手洗いに誘導してもらう介護をしてもらうようになる。
恥ずかしい話ながら最早身体が全く動かず、お手洗いに間に合わなくなる時すらあった。

おむつは嫌すぎるけど部屋に携帯トイレおくのも情けないしそれでも身体動かない時どうしたらいいんだろう、って、なんかもう、全体的に情けなさすぎるし、身体は痛いし、辛いし、死にたいなと思う。
枕元に鎮痛剤と、補助具をつけたペットボトルの水を常備して、常に鎮痛剤を飲めるようにした。

上記を呟いた前の週とかにライブハウスに遊びに行った時、自律神経系統も障害が出始めたのか分からないけど強い照明と音で酔ってしまうような、悲しい状態になってて嘆き。

先々の予定としてあんステの観劇予定をいれてたものの、体調を鑑みてチケットを手放していて、でも12/28のペルソナ5の舞台については当日お取引の方にお譲りしてもらう予定のものだったので絶対に行かねば……と照明演出に怯えつつも気張った。

鎮痛剤を時間計算して飲んで、心配してた照明とか音とかも大丈夫で、道中も歩くのはとても遅くなってしまったけど体調崩すことなく過ごせた。

同行者さんも本当に親切な方で、幕間や観劇後も楽しくお話し出来て、ああー、舞台観るのって本当に楽しいな。こうして同じ作品を観て感想を言い合うのって楽しいな〜。しばらく出来ないのか〜。って、少し寂しながらも大切な一期一会の想い出だな〜と思った。

つづく