いま・NOW

いま、
わたしたちは、感謝と希望で生きている。
普通じゃなくても、できないことが多くても、
それでも人を思い、
ずうずうしいくらい強がって生きている。
たくさんの悲しみと、たくさんの愛してると、たくさんのありがとう。
それが、わたしたちの毎日。
念力、テレパシー、テクノロジー、口文字…
声なき声で、感謝の言葉を届けます。

はじめまして。rieと言います。
わたしは“今“、ALSという難病と闘っています。
ALSは治療法のない病気です。
そして、体だけでなく心も蝕むやっかいな病です。
進行性のため、体の動きが悪くなり不自由さが増していくと、心の自由も奪われていきます。
つきまとって離れない不安と恐怖、
生きるってシンドイですね…。
何度、弱音をはいたことか。

けれど不思議なもので、辛いことが増えた以上に喜びも増えました。信頼しあえる人との出会いがたくさんあり、それが原動力となって希望へと繋がり、そして新しいことにチャレンジする機会を得ることができました。
わたしのチャレンジとは、「いま・NOW」をとおして、難病と闘う人、それを支える人たちの想いをたくさんの人に届けていくことです。
治すことが困難な病と向き合いながら、懸命に生きている人たちの想いを知ってほしい、心の声に気付いてほしい。それが、ボーダレスな世の中へと向かう大切な一歩になることを願って、言葉を紡いでいきたいと思っています。

希望の種まき、はじめました。

2019年2月6日。わたしがALS確定診断をうけた日。
忘れられない日になりました。

長年、編集や広告関係の仕事に就いて、多くの人と接し、言葉で表現することを生業にしてきました。けれど、ALSと診断されて、仕事からは遠ざかり、人に会うことも避けがちで、気がついたら一日中誰とも話しをしていない…そんな状態がどのくらい続いたか…記憶も曖昧です。
診断後は、病気になってカラダが辛いというよりも、むしろ心のほうがキツかった。
なにも手につかず、考えられず、先も見えない。
見事なほどに「なし」のオンパレードなわたし。
闘病という殻に閉じこもって、このままだと無気力のまま抜け殻のようになり、さらに寝たきりになって…。
最悪の姿を想像してぞっとしました。

なかなか平常心を保つほど強くはないけれど、
病気に負けてるままではいられない。

自分改革を始めました。

とは言っても、難病であることは変えられない。
治療法はない。
病気は進行する。
この最悪な現状から、いったいなにを希望にして自分を変えていけばいいのか…。
答えはまったくみつかりません。
それなら仕方ない…見つからないなら、自分で作るしかない。
自分がやりたいこと、伝えていきたいこと、残したいこと。
それを目指して生きていこう。
自分でもあきれるほどの大胆かつ大雑把（汗）…。
でもそれが、
いろいろ模索しながら見つけた、わたしなりの答えです。
自分改革はまだまだ続いていますが、今、わたしはこれまでの仕事の経験をベースにして、希望の種を蒔き始めています。そして、これから少しづつ、ゆっくりと、小さな芽が顔を出すのを見守り、育てていきたいと思っています。

難病と闘う人の声を伝える「いま・NOW」
「いま・NOW」についてお話しします。
「ピア・サポート」という取り組みがあります。ピアは仲間・同輩・対等者の意味。同じ立場のもの同士が支えあうという「ピア・サポート」は、信頼関係を築きやすいという点で、広がりつつある取り組みです。
「いま・NOW」も、難病者同士だからこそ分かりあえる、支えあうことができるという、ピア・サポートの考えが原点になっています。
難病と闘う戦友同士だからこそ、より深く理解しあい、社会から見逃されている小さな声も心に響き聞きとることができるからです。
ただ、そこからもう少し発展させて、難病と闘う人たちだけで想いを伝えあうのではなく、立場が異なる人たちとの共有も目指していきたいと思っています。難病患者は社会の中でごく一部にすぎません。多くの人の理解が必要であれば、まずは気づいてもらうこと、知ってもらうこと。そこが出発点になるのではないでしょうか。

病気と闘うわたしたちにとって、“今”という一瞬がとても大切です。
今の想い、今の感謝、今の気持ち。
ALSをはじめ、治すのが困難な病気と向き合う人、障がいを持ちながら自分の生きる道を進む人、そんな自分と闘い続ける人の今の声を伝えていきます。多くの人の明日の元気につながるように。
そして、闘う人たちの希望へとつながるように。
どうか、応援してください。