[自己紹介]介護福祉士。息子が特発性拡張型心筋症でLVAD装着し心臓移植待機

初note！

ということで、まずは自己紹介をします。

【SNS】

ハンドルネーム：のあよなパパ
⚫︎Twitter @noahjonahpapa

⚫︎Instagram @noahjonahpapa

⚫︎Facebook

【職業】

介護福祉士。躁うつ病の「ぴあヘルパー」。NPO五つのパンの訪問介護員。
高齢・障がい色んな福祉施設を渡り歩いて、この道20年ですが、幅広く奥の深い職業です。

得意なスキルは、無条件の肯定的配慮（受容・傾聴）と敏感で正確な共感的理解です。当事者としての経験値がある「ぴあヘルパー」ならではのスキルだと思います。

↓ 介護の仕事・職業観を書いた記事

【好き】

学生時代からスキーや野球、英語（日常英会話）が好き。北海道や八ヶ岳に住んでいたほど旅行や田舎で農的暮らしが好きです。
健康でナチュラルに過ごしたいので、毒（農薬・化学物質等）をなるべく避けノーワク・マスクなしで生活してます。

アイコン画像 『ド〜〜ン「海賊ノアヨナパパ」参上！』って感じで漫画ONE PIECEが好きで、当選して六本木ヒルズのONE PIECE展にWANTEDが張り出されました。

得意なことは、インターネット等で情報収集、SNSを活用した情報の拡散・ファンの取得。これまで市議会議員選挙候補者のSNS担当をしたり、自分のクラウドファンディングを成立させています。

【略歴】

神奈川県出身の1978年生まれ。介護福祉士。躁うつ病(双極性障害)・心室中隔欠損症・緑内障の｀ぴあヘルパー。クリスチャン（プロテスタント/BibleBaptist）。

2001年、23才で結婚。横浜市でNPO（特定非営利活動法人）五つのパンを創業。これまでに、障害福祉サービス・訪問介護、地域活動支援センター、コミュニティカフェ事業を展開する。

浦河べてるの家への憧れや農福連携をめざし、NPOの現場を離れ、北海道で農業修業を3年。山梨県北杜市・八ヶ岳へ移住し12年暮らす。田舎暮らし（田畑付きマイホーム）、農村子育て、ネイチャーセラピー・農作業療法等を経験する。

からの2020年に離婚となり、神奈川へUターン（NPO現場復帰）。弁護士と債務整理・破産手続開始/免責許可申立(裁判中←終了)＆家事調停申立(終了)

離婚と重なり、息子が突然、特発性拡張型心筋症を発症。植込み型補助人工心臓システムLVADを装着・心臓移植待機で在宅療養となる。

父親が倒れる。入院中に高齢者住宅探し。住めなくなった父の家を売却するため相続を司法書士とすすめる。親族との協議・遺産分割協議書の作成、所有権移転登記を経て、不動産屋で土地売却中←売れました！(2024年5月)

以上のように波乱万丈な人生を継続中で‥記事ネタは豊富にあります。仲間たちのサポート、あらゆる制度・福祉サービスを活用しつつ、何とか踏ん張って生きてます！！

※私の受給サービス：精神障害者保健福祉手帳2級、自立支援医療(精神通院)、障害年金2級。ひとり親家庭等医療費助成、特別児童扶養手当、児童育成手当←息子が20才になり終了、息子本人が障害年金を受給。

※息子の受給サービス：障害年金1級、身体障害者手帳1級（障害名:心臓機能障害1級）、小児慢性特定疾病医療費助成←20才になり「難病医療費助成」に変更（申請中）、心身障害者医療費助成、日常生活用具、訪問看護、訪問医療マッサージ。

↓ 自分史も書き始めました

Twitter（X）

1月離婚直後からの16才息子の非常事態、特発性 #拡張型心筋症 の発症。山梨の病院から転院、そして #コロナ禍 最中の４月に東京女子医科大学病院医療チームの皆様が「植込み型補助 #人工心臓 HVAD」装着等の #手術 を成功させてくださり感謝です。闇のなかに光・希望を与えて下さいました。#奇跡 #心臓 pic.twitter.com/abkkku5chc

— のあよなパパ (@noahjonahpapa) October 17, 2020

【VAD介助者ブロガーとして】

息子が特発性拡張型心筋症で植込み型補助人工心臓LVADを装着・心臓移植待機で在宅療養中。病院を通じて出会った補助人工心臓体験記Lvad.blogというサイトでVAD介助者ブログ投稿メンバー・VAD介助者ブロガーとして参加していました。

初投稿2020.10.21の記事より

【自己紹介】息子が特発性拡張型心筋症でHVAD装着の介助者ブロガー – 補助人工心臓体験記 lvad.blog

息子の退院までの準備期間は、福祉ではない医療や看護の知らない世界が待ち受けてるような不安プレッシャーでしたが、退院して少しずつ慣れてきました。
訪問看護リハビリステーションや女子医大病院のVAD医療チームに日々助けられています。心臓血管外科・循環器内科のチームはまさにチームバチスタのような、命の恩人達です（最初はドラマの世界が目の前にって感じでした）
VAD外来の際に、息子が経過良好なのを我が子のような眼差しで喜んでくれるドクター達に涙が出ます。そして、同居する私の弟の日々のサポートに助けられています。
医療・看護の世界が新鮮に感じ学べるようになってきました。息子はVAD患者として、私は介助者としてまだまだ新米ですが、皆さんと交流しつつ、学びつつ発信していけたらと思います。どうぞよろしくお願いします。

※2021年2月現在、Lvad.blogでの執筆は休止、←その後終了。このnoteをメインに書いてます

【2023年4月現在の状況】

息子の病歴

皆さま、息子のためにお祈りいただきありがとうございます。
2022年のクリスマスイブ、Chris†mas＝キリスト生誕祭前の12/24(土)に退院することができました。

ここまで神さまが多くの助け、東京女子医科大学病院・医療チームに出会わせてくださり、3度の開胸手術を経て、息子の命を守って下さり心より感謝です。hallelujah

今回は、親族だけでなく職場や教会の総勢8名ものVAD/バドサポーターが支えてくださっています。
VADサポーターとは、心臓移植・補助人工心臓植え込み治療を受けるための条件 のひとつ「２４時間常に家族等が患者に付き添いサポートする」ため、VAD機器取扱トレーニングを受けた介助者です。

また、前回と同様に、地域の訪看さん「ウィレッジ訪問看護リハビリステーション町田」や、私も通院している「スマイルサポート鍼灸整骨院」の在宅訪問マッサージを利用しています。

みんなで支える心移植までの2度目のVAD生活、今後ともお祈りサポートお願い致します。

※ VAD/バドとは、左室補助装置LVAD(Left Ventricular Assist Device)で、植込み型補助人工心臓のこと。いくつかの機種があり、今回はHeartMate3(ハートメイトスリー)を装着。

皆さま、息子のためにお祈りいただきありがとうございます。 クリスマスイブ、Chris†mas＝キリスト生誕祭前の12/24(土)に退院することができました。 ここまで神さまが多くの助け、東京女子医科大学病院・医療チームに出会わせてくださ...

Posted by Kentaroh Takeuchi on Friday, December 30, 2022