ヒルシュスプルング病という病気

ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。

こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。

胎内にいる時に腸

人工肛門閉鎖と大腸つなぎ直し

なんかタイトルだけで震えますね。。。

訳あって2回目の人工肛門を作ったわけですが、

人工肛門を造設して3ヶ月で閉鎖しました。
メインは「前回大腸全摘出した時の手術箇所を取り除いて繋ぎ直す」で、その途中過程として必要な処置が人工肛門だったという状況です。

言葉では簡単そうに書きましたが、9時間超の難しい手術でした。
朝9時頃入室して、手術室を出たのは19時前。
医療スタッフの皆さまも、本人もお

子どもの入院。親はどうしてる？

前回の記事にいいね！してくれた方の1人、共同通信・大阪支社さん。
どんな記事を書いているんだろうとお邪魔したら、

という記事が目に入って、気がつけばあっという間に読了。読む体力がなくなりつつあるアラフォーだけど、興味ある内容はサラッと読み切れるやん、私！(なぜか関西弁風？)

先日3ヶ月弱の入院生活をなんとか終えて自宅療養中の我が家の次男坊。断続的ではあるものの、彼は人生の3分の1近くとなる3年

今日11月19日は青いマックの日

「青いマックの日」の話は昨年も書いたけど、今年の「青いマックの日」は、我が家の次男坊が長期入院中で3ヶ月目突入ということで、昨年よりもさらに身近に感じている。

手術が無事開始できるのか
手術が無事終了できるのか
術後の傷がちゃんと塞がるか
期待した経過をたどれるか
退院後の生活は改善されるのか

手術に関する不安や心配はもちろんあるけれど、他にも

医師や看護師からの提案が最善なのか
園や学校、

今週末11月19日(日)は青いマックの日。

https://www.mcdonalds.co.jp/sustainability/local/aoimc/

ハッピーセットを買ってあげたい次男坊は入院中なので、今年もネット募金かなぁ。

今日11月6日は青いマックの日でした

保育士みっちゃんさんのこちらの記事を読んで思い出した。

今日11月6日は「青いマックの日」だった！
TVCMでも流れてたから気になってたのに。

「青いマックの日」という名前になったのは今年からだけど、日本では2017年から実施している「マックハッピーデー」のことで、各国のマクドナルドがその国の子供たちの幸せを願い長年展開しているグローバルチャリティ活動だそう。レジ前にある募金箱にもそんな説明が