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ヒルシュスプルング病という難病と子どもの入院の話

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次男の生まれつきの病気の話 病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。 入院期間は通算3年、手術は7回。 病院や入院の事も書いてます。 ※ヘッターの画像は次男の制作物
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#入院生活

ヒルシュスプルング病という病気

ヒルシュスプルング病という病気

ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。

こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。

胎内にいる時に腸

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生まれて7回手術した子の母、自身の病院通いで気づいたこと

生まれて7回手術した子の母、自身の病院通いで気づいたこと

生まれてから7回手術をしている次男の母親ですが、
ただ今、乳がんを告知されて絶賛治療中。

がん告知~大病院の通院~入院・手術を自分自身で経験しながら、
次男の付き添いしてなかったら知らなかっただろうなぁと思ったことを
ゆるりと書いてみます。

■病院・診察編

・病院選びは症例数大事!最新技術(最善技術)が集まっている。
・曜日によって外来担当する医師は違う。
希望の先生に合わせて日程調

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出会いと別れの季節というけれど

出会いと別れの季節というけれど

この時期は出会いと別れの季節ですね。

それは、次男がお世話になっている大学病院でも同じ。
今年3月に3年間の武者修行に旅立ったA先生と、
1年間の武者修行を終えて今年4月に戻るB先生。
(武者修行という言い方は正しくないですが、籍は残したまま他の病院で勤務してくるという会社でいう出向のイメージ)

今回登場するのは、次男と同学年の7歳の女の子ちーちゃん(仮名)
人生のほとんどを病院の中で過ごして

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