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#クローン病
ヒルシュスプルング病という病気
ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。
こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。
胎内にいる時に腸
人生2回目の人工肛門生活
ヒルシュスプルング病（全結腸型）と言われて大腸を全摘出した次男。
その後、小腸に潰瘍ができ続け、クローン病と診断される。
クローン病を改善するための特効薬が思うように効かないことから、成育医療研究センターで精密検査をした結果、
クローン病じゃなくて、大腸全摘出した時の手術箇所に問題があることが原因だったのでは？というところが今回の始まり。
2週間毎に輸血が必要なレベルの貧血になっているから
国立成育医療研究センターに行ってきた。
かかりつけの病院でクローン病と診断された次男。
クローン病に効くはずのヒュミラやレミケードを投与しても貧血が改善されない・・。主治医が本当にクローン病？と疑って外部の先生に相談したところ、詳細な検査をしてみないかとご提案いただいたのがこちら。
国立成育医療研究センター。ダウン症繋がりの友人が出産以来かかりつけにしているので、度々病院名は聞いたことあったのですが、こちらには小児炎症性腸疾患（IB
ヒルシュスプルング病からのクローン病患者へ
年末から、次男の入退院でバタバタと過ごす生活をしています。
この1か月で3回、日数は合計しても1週間程度。期間は短くても、あらゆる感染症から次男を守りながらひっそりと生活していました。
ヒルシュスプルング病で大腸を全摘出している次男の小腸に、原因不明の潰瘍ができ続けていることからついにクローン病疑いの診断となりました。
さらに、昨年から投与していた「ヒュミラ」では期待よりも回復していない(といっ