あの日のお母さん。 Brings back memories...

この時期になると頭に浮かぶ。

あの日、出会った女性は元気だろうか。
お子さんは元気だろうか。

ふと、思ってしまう。

出会いは本当に突然で

いつもの美容室に行く道を車椅子で走っていたら、ふと女性に話し掛けられた。

ワタシのその時の髪色、ピ　ン　ク。

しかも、色が抜けて汚いピンク😇
(本当どうでもいい話だが、偶然にも今もピンクである🙋‍♀️)

そんな明らかにやべえ車椅子女に、
よく話し掛けてきてくれたなぁ、と今更ながら思う。

ワタシだったら、まず話し掛けない。

第一声でいきなり、何の病気かを聞かれたので多少ビビったが、
まぁ隠すコトでもないので普通に

SMAという病気で、日本だと脊髄性筋萎縮症という、進行性の指定難病です！

© 2022 Biogen Japan Ltd

と、応えた。

ワタシが発信する理由

女性はベビーカーを連れた方だった。

お母さんのお話を聞いていると、
どうやら生まれたばかりの娘さんが指定難病らしいのだ。

それでどう育てていったら良いか分からず、頭を抱えていたところ、
車椅子のワタシが目に留まり、何の病気か気になって話し掛けてしまったとおっしゃっていた。

その時のワタシは急いでいたので、
美容室に向かいながら、少ない時間で話を聞いてあげることしか出来なかった。

その時から、ワタシはずっと後悔している。

何か出来ることがなかったのかと。
名刺を持っていれば良かったと。
連絡先を教えるべきだったのではないかと。

障害児の子育てに悩んでいるようだった彼女。


明らかに顔色が悪く、見た感じ疲れていて表情が曇っていたし、
やべえ髪色のワタシ(当事者)に話掛けて来た様子から察すると、よっぽどだろう。

病気は違えど、きっと出来ることがあったはずだ。

やはり、悔しくて仕方ない。

だからこそ、
ワタシはワタシのありのままの姿を発信する。

＂彼女のような障害児の育児に悩む、母親＂
＂障害を持って生まれてきた、当事者＂
＂彼ら、又は彼女らの家族＂
＂家族を取り巻く周りの方々＂

が、読んでポジティブな気持ちになったり、
少しでもプラスな方向に影響を与えられたら、これ以上に嬉しいコトは無い。

気軽に相談出来る場所はやはりなかなか無いのだろうか。

障害児を育てているからといって、お母さんには孤独を感じて欲しくない。

その出来事をきっかけに、

《障害児と母親が孤立しない場所》
《情報交換ができる場所の必要性》

を強く感じる。

お母さんがホッと出来るスペースを作りたいと目論んでいる。

障害は悲劇？？

ワタシは生まれつきの障害だが、
障害を持って生まれても、決して不幸では無い。

しかし、個人の勝手な憶測から、
悲劇のヒロインに仕立て上げる人間がいる。

可哀想な目で見ないで欲しい。

ワタシタチ、
いや、少なくともワタシは可哀想なんかじゃない。

コノ身体で生まれたわけだから、
当然コノ身体しか知らない。

ワタシの適応能力を甘く見たらいかんぜよ！！！

ある時、
障害が無くて、歩けて、背骨も真っ直ぐなジブンをイメージしてみた。

うん、それはきっとワタシじゃない。
違う誰かだ。

けどね、
SMAでいたいとか、病気を治したくないとかそういうコトでは無いのだ。


ハリーポッターのように杖で魔法が使えたり、
アラジンのようにジーニーが目の前に現れて、もし願いを叶えてくれるのならば

ワタシは

病気を治したい

と願ってしまうだろう。

誤解しないでいただきたいのは、
ワタシは決して今のジブンを否定しているわけではない。

精一杯向き合ってきたつもりだし、これからも勿論そうしていく。

病気にも、進行にもね。

SMA限定になりますが、悩んでいる方へのリンクを貼っておくので、
お悩みの方はご相談してみても良いかも。

HelC+ SMA相談ダイヤル