CMTと、SMAと、トイレとか。

全く嬉しくないハーフ

先日某NCNPに行った際に、O先生に言われたコト。

ワタシ、
CMT(シャルコマリートゥース)とSMAのハーフなんだって。

シャルコマリートゥースってダレ？🙄
シャルコ👱🏻と、マリー👱🏻‍♀️と、トゥース🧔🏼？？！

って感じでしかなかったけれど、
段々とその全容がワタシにも分かってきた。

最近は、足先の感覚や、手の甲の感覚が弱い。
だから、足なんか怪我してても気付かないコトが多々ある。

気が付いたら、出血してたり、そんなんが日常茶飯事なこの頃。

たまに爪剥がれてても気付かんときある！！！

CMTとSMAのハーフかぁ、、
難病×難病、英語×英語、、3文字×3文字。。。

嗚呼うれしくない😆

シビア過ぎるひトイレ問題

トイレ問題は前にも書いたんだけどね、
本当に悩みまくっておる。

つい最近、自宅のトイレでやらかした事件。


前日に出掛けていた後の寝起きとか、
身体も痛くて、重くて、トイレ行くのが辛い！！！


でも、寝起きってすっごい貯水されてるというか、
めっちゃ出るじゃん？？！w😨


急がなきゃいけない気持ちと、行動が上手く合わせられないのだ。

その日は彼氏がいたから、特に嫌だった。

こんな姿を見られるのは、拷問かと思うくらい。

でも、しょうがない。

嫌な部分を見られるコトが、これから先も何回あるか分からないし、
それが今のワタシなのだから。

気になる彼のリアクション

彼の反応を気にしていたが、
特に嫌な素振りもせずに淡々と片付けていた。


ワタシは

ごめんね。

と、何度も謝っていたけど、
彼はワタシのこの失敗を、笑いに変えようとしていた。

気遣ったんだろうな、心の底から有り難い。


普段すごく大人しいが、
そういう優しい部分が、彼にはある。

その後、彼と真剣に話し合った。

このトイレ問題をどうしていくか！

について。

外出時だけでも、オムツしちゃえば？！

と、彼から予想外の提案が。

そんなカノジョで良いのか？！😩

こわいのはね

1番ワタシが怖いのは、彼に

女性として見られなくなるコト。

ワタシは難病だし、車椅子だし、重度障害者だが、
ジブンが女で生まれた限り、やはりずっと女性として見られていたい。

そのために、
彼の前では着替えないようにしてるし、シャワーも一人で浴びる。

一緒にお風呂に入るときは、水着を着る😀

しかし、このトイレ問題があったり、
もしワタシに障害が無かったら遭遇しないような場面を見られている。

いくら普段気を付けてるとはいえど、
やからした後片付けや、トイレの介助をさせては、

やがて限界が来るのではないか？

と感じてしまう。

実際、この間のトイレの片付けも

ヘルパーに頼むからやらなくて良いよ！

と言ったのだが、片付けてくれる、、。

ワタシ、他に言い方無くね？？🥺

排泄障害のある方にぜひ聞きたい😩
異性との付き合い方、トイレ問題、どうやって解決してますか？？