Meg

生まれつきずっと車椅子生活。 2011.3.11により仙台で被災し、都内に移住！愛犬2…

Meg

生まれつきずっと車椅子生活。 2011.3.11により仙台で被災し、都内に移住！愛犬2匹と暮らしておる。 コブ角80度越えの重度ソクワン！ 2019.6月に10万人に1人の希少疾患SMA2型だと知る。そこで初めて、自分が進行性難病だと分かる😳 けど、自立生活も恋愛も楽しんでる！

  • My YouTube Channel

    My YouTube Channel📹 https://youtube.com/channel/UCHYIwLdO1nStQIQOenCoPFg SMA Megのごく普通の日常を撮っておる！ My Instagram 👉🏻 megtj214 Follow me~~~

豆腐メンタルのSMA。But, I'm stronger than you think.

自己肯定感が無い私。 少しあるとかじゃない、ZEROなのだ。 私は障害者 自分自身を愛するのは難しい。 私は特にそうだ。 自分のことを、 美しいと思えない。 外見のコンプレックスがたくさんありすぎるからである。 それに至るまでには、様々な理由があるが、 、と疑問に浮かんだときに 育ってきた環境や、人間関係、自分の性格など色んなことが複雑に絡み合って、今の私が形成されてきたからだと考えられる。 特に、私の中で最も大きな理由としてきたのは、 ＂自分が障害者である＂

Meg

    • SMAと鬱。I'm not FINE.

      今日の内容は暗い。 気分がこの世の終わりみたいな、そんな感覚が消えないからだ。 なので、この世の終わり的なnoteになっている。 月曜日だから何だか余計に申し訳ないが、 良かったら最後まで読んでくれると有難い。 Heim(ヘイムじゃないよハイムだよ) 私はOTと趣味を兼ねてハンドメイドで、レジンやビーズでアクセサリーを作っている。 Heimという名前で、ショップもやっている。 もう始めてから、約1年は経っただろうか。 まだまだひよっこなのだ。 私の商品は 誰かにその

      Meg

      • 人生のアップデート。 Life Update...

        セカンドシーズンに入ろうとしている、私。 先日、彼のお母さんとお食事会をさせて頂き、 結婚すること 結婚したいことを報告したのだ。 その件について、今日は語ろう。 ズラズラと書いていたら何だか長くなったが、 最後まで読んで貰えると嬉しや。 3度目の再会 彼のお母さんにお会いするのは、今回が3回目であった。 1度目は、顔合わせ。 2度目は、ハンドメイドマルシェに来ていただいた。 そして、今回である。 やはり、毎回どっきどきと不安が混じり合って、ナーバスになる。 吐

        Meg

        • SMA患者が鬱病と診断されたはなし。I became depressed.

          私は前からメンタルにも問題を抱えいた。 もう5〜6年、メンタルブレイクしながらも、必死に生きている。 そんな私なのだが、 最近あった最悪な出来事の過度なストレスにより、 ＂鬱病＂ と診断されてしまった。 (ちなみに念のために言っておくが、彼のせいでは無い。) 前兆なんていうか、最近の私は自分でもおかしかったのだ。 気付いていた。 人と接したり、会うのが億劫になり、一か月は家から出られなくなり、 訪問リハや訪看も嫌になって、キャンセルした時も度々あった。 そして、そんな

          Meg

        豆腐メンタルのSMA。But, I'm stronger than you think.

        Meg

        マガジン

        • My YouTube Channel
          6本

        記事

          あの日のお母さん。 Brings back memories...

          この時期になると頭に浮かぶ。 あの日、出会った女性は元気だろうか。 お子さんは元気だろうか。 ふと、思ってしまう。 出会いは本当に突然でいつもの美容室に行く道を車椅子で走っていたら、ふと女性に話し掛けられた。 ワタシのその時の髪色、ピ　ン　ク。 しかも、色が抜けて汚いピンク😇 (本当どうでもいい話だが、偶然にも今もピンクである🙋‍♀️) そんな明らかにやべえ車椅子女に、 よく話し掛けてきてくれたなぁ、と今更ながら思う。 ワタシだったら、まず話し掛けない。 第一

          Meg

          あの日のお母さん。 Brings back memories...

          Meg

          ヘルパー or セックス。This is our problem.

          重訪を利用しているワタシには 今、とてつもなく深い悩みがある。 ※こういう類の話が苦手な方もいらっしゃると思うから有料にして、鍵をつけようか散々悩んだのだが、 ワタシは色んな人に読んで欲しいので、あえてオープンにする。 　 NG🙅‍♀️・読みたくないわ😵‍💫 って方は、スルーしてくだせい。🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️ 私は介助者が月に589時間入っているのだが、それ自体は有難いし、幸せなコトなのだ。 ただ、パートナーと2人きりになる時間がほとんど今の生活でないのだ。

          Meg

          ヘルパー or セックス。This is our problem.

          Meg

          #1 とうとうこの日。The day has finally come.

          かなり遅くなってしまったが、 前前回noteでたくさんの応援や、励ましや、アドバイス、ご意見などを頂いた。 こんなワタシの心丸投げの雑過ぎる文章なのに、 どんな感想でもありがたや〜〜〜。 ワタシの両親もCRAZYだった件(引き継がれたDNA) その時はキタ。 彼のお母様が、我が家にいらっしゃる日。 ワタシは朝から色んなバッドシチュエーションを妄想しては、 吐きそうになっていた。 悪い方に考えていた方が、実際にそうなった時にショックも和らぐだろう！！！ といういつ

          Meg

          #1 とうとうこの日。The day has finally come.

          Meg

          最近、気付いたコト。I realized that there was.

          はじめにまず、誤解しないで欲しい。 今から話すことは両親への悪口でも、否定でもない。 両親の事は心から愛しているし、 ここまで成長出来たのは、今生きているのは、 家族のお陰だと思っている。 それは確かなコトであり、 はっきり胸を張って言えるコトである。 求められて来た理想 生まれつき障害があったワタシは、 彼らに言われた通りに成長し、ジブンの人生をノンストップで走り続けてきた。 今思い返すと、何をするにも時間が掛かるワタシは、毎日がハードだった。 まるで呪文のよう

          Meg

          最近、気付いたコト。I realized that there was.

          Meg

          彼のママに会うのだ。I'm going to go meet my boyfriend's Mom.

          タイトル通り。 わあ、さてどうしよう。w CRAZY SMAを一旦封印 人と違うコトが大好物なワタシは、特にぶっ飛んだ髪の色が好き。 そんなワタシも今回ばかりは、さすがに空気を読んでしまい、暗めにしている。 ワタシからすると、 個性が完全に消された状態 であるが、 いきなりパープルやレッドやグリーンなどといった、Crazyなヘアカラーでお母様の前に登場する勇気は流石にマダ無い。 ちなみに、コレがワタシの清楚だ。 ↓ 初対面。 こう見えて人見知りのワタシは、

          Meg

          彼のママに会うのだ。I'm going to go meet my boyfriend's Mom.

          Meg

          #2 生活保護の希少疾患患者が引っ越しをするということ。Woman with SMA on welfare wants to move into house.

          前回は不動産屋さんの対応についての話をしたが、 引越し先が見付かっても、次から次へと問題は起こってしまう。 今回はその件について、ぶちまけていこうと思う。 ※ただ注意して欲しいのが、これはあくまでもワタシの場合であり、 勿論、地域差もあるだろうし、一概に対応がこうとは限らないということ。 引越しには許可がいる生保受給者のワタシ。 当たり前だが、勝手に好きな場所へ引越しなど出来ない。 まず、その地域の生活福祉課に引越しを承諾して貰わなければならない。 同じ区内や市内なら

          Meg

          #2 生活保護の希少疾患患者が引っ越しをするということ。Woman with SMA on welfare wants to move into house.

          Meg

          #1 生活保護の希少疾患患者が引っ越しをするということ。Woman with SMA on welfare wants to move into house.

          嗚呼、やーーーーーっと書ける。 とりあえず、ひと段落したのでね。 引越しがしたいそう、ワタシは引っ越しがしたい。 理由は大きくわけて2つ✌🏻 その1 ワタシの自宅は川沿いであるがために、台風が来て川が氾濫すれば、真っ先に浸水する区域だ。 約2年前の台風でも、氾濫こそ運良くギリギリ免れたが、 呼吸器持参で避難しなければならず、精神的にも肉体的にも大変な思いをした。 もし水が流れ込んで来ても、ワタシも犬たちも、カナヅチ。泳げない。 溺れたくないのだ。 その2 自宅の間

          Meg

          #1 生活保護の希少疾患患者が引っ越しをするということ。Woman with SMA on welfare wants to move into house.

          Meg

          SMA Megが彼氏の家族&友達と会うとき。When I meet to my bf's family and his friends.

          ワタシは重度障害者。 そんなの知ってっから！ って話なのだが、 こんなワタシにも彼氏がいる。 馴れ初め諸々はこちらから見て欲しい。 興味ナイって方はスルーでおけまる👌🏻 重度障害＝恋愛出来ない と、私の国、世間では思う人が多いとかとか。 勝手に決めんなよ、出来るからな！！！！！😡 ちなみに、彼は健常者である。 突然その時は訪れた障害がある者にとって、 恋人の家族や友達に会うというコト。 それはそれは、一つの大きな課題ではなかろうか。 少なくともワタシにはそ

          Meg

          SMA Megが彼氏の家族&友達と会うとき。When I meet to my bf's family and his friends.

          Meg

          車椅子を変えるというコト。Changed my buddy.

          ペルモに乗りたい！ という声をよく耳にするようになった。 有り難いことに、 私のFBや、Twitterを見て、コメントや質問を下さる方もいらっしゃった。 ありがとうございます🙇‍♀️ そこでよく聞かれるコトを、 あくまでもワタシの分かる範囲で、まとめようと思ふ。 ※ワタシはどこの何でもない、ただのクレイジーSMAなので、 間違っている部分があったらごめんなさい🙏 では、すたーと。 ペルモビールはどこの会社ですか？本社はスウェーデン🇸🇪 日本にもPermobil j

          Meg

          車椅子を変えるというコト。Changed my buddy.

          Meg

          こんなにも違う。It's like entering another world.

          PermobilのM3にしてから、近所を初外出。 自宅か、判定の時か、工房か、リハ室でしかほぼ乗ってなかったから、 実際にお店に行くのはこれが初めて！！！ ナーバスになりながらも 安全運転しようっっ🤞🏻 と思っていた矢先に早速、つまづく😇 電源入ったけど、画面にerror message出てるじゃんw 浅見さんに速攻電話📞 何もしていないけれど、もうぶっ壊したのではないかと思い、 マニュアルブックの存在などすっかり忘れていた。 ワタシが勝手にイジったら、もっと壊

          Meg

          こんなにも違う。It's like entering another world.

          Meg

          今まで見たことなかった景色。I've never seen anything like this before.

          コレって普通よ！ と、思ってるコトって、実は違かったりする。 そんな出来事。 まずは感謝たくさんの、本当にたくさんの方々のご協力があって、 約2年掛かりで、先日新車を納車。 乗りたい車種と欲しい機能が決まっていたため、 特例申請という形で申請をし、判定を受け、覚悟はしていたつもりだったが、 何やかんやあり、ここまでがものすごく長い道のりで😇 途中で何度も心がストレスに押し潰されそうになりながら、 判定で吐きそうに、泣きそうになりながらも、 どうしてもこの車椅子じゃ

          Meg

          今まで見たことなかった景色。I've never seen anything like this before.

          Meg

          色々うまくいかないけど、ワタシは今日も元気です。

          一難去って、また一難。 いつも何かしら波瀾万丈なMegです😇 人生どうしてこうも上手くいかないのか？ って、最近よく考える。 ワタシの頭のなかは、常に悩みだらけ。 このnoteはそういうのを吐き出す場でもあるのだ。 どうか、 文章の乱れ＝ココロの乱れ だと思って、温かい豊かなハートで包んで下され🙇‍♀️ ハッピーSMAこの度、 新しい車椅子がやーーーっと納車されるコトになりまして💕 本当に時間掛かったし、頭も使ったし、悩み病みまくったから、 身も心も飛べそう

          Meg

          色々うまくいかないけど、ワタシは今日も元気です。

          Meg