ともっちさんの脳性麻痺のこと

ともっちさんのことを語る前に、昨日のヴェルディ戦。
後半残り５分が魔の時間。今回も負け。
勝つまでヴェルディを褒め称えるnoteは出すなという
ともっちさんのお達しが出ているので、早く勝ってください…
しびれを切らして、先にnoteに書いちゃいますよ😆

なぜ、このnoteでともっちさんや脳性麻痺のことを綴っているかは、
下記のnoteをお読みいだたけたら嬉しいです。
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さて、本題。
ともっちさんは、先天性の脳性麻痺として生まれた。

ともっちさんの脳性麻痺には、不随意運動が伴う。

不随意運動とは、脳からの指令が正しく体に伝わらず、本人の意思とは無関係に体が勝手に動くことを指す。
よって、思い通りに動かすこともまた困難。

口も思い通りには動かせないから、正しく発音することができない。
でも私が彼女との会話に困難を感じることはあまりない。
普段はオンライン越しで話していて、聞き取れないこともあるけれど、
聞き直せばいいだけだ。

食事や着替え、トイレ、入浴など、ひとりでは困難で、24時間365日、
誰かのサポートを必要とする。

小学生に上がる頃までは自分で少しは歩けてもいたし、みんなと一緒に幼稚園に通った。
幼稚園の頃はお弁当で、食べられるものを持っていって、お箸は使えなかったけれど、自分でフォークで食べることはできていた。

近所の駄菓子屋に友だちと行くことが日課で、ひも付き飴は、研究を重ね、確実に好きな飴を引き当てることが得意技。
当時から、みんなを巻き込んでいくガキ大将タイプだった。

発作が起きたのは、小学１年生の秋。
そこから車いす生活が始まった。
今よりはできていることもあって、床に座って字が書けた。
通っていた絵の教室では、しばらくすると不思議な光景が見られるようになった。彼女の真似をして、みんなが床で絵を描き始めたのだ。

ともっちさんにはこういう不思議なところがあって、彼女のスタイルに
まわりを巻き込んでしまう。とても自然に。

私自身の過去のトラウマうんぬんを持ち出すことも可能だろうけれど、
そんなことはやっぱりどうでもよくって、ともっちさんへの思わずワクワクしてしまう好奇心が、彼女の本を出したいという思いの原動力なのは、
きっと間違いない。