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30代突入と同時に波瀾万丈な人生を送る会社員です。2021年に多発血管炎性肉芽腫症と診…

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30代突入と同時に波瀾万丈な人生を送る会社員です。2021年に多発血管炎性肉芽腫症と診断され緊急入院。希少な病気のため、情報不足で不安を感じていました。退院をきっかけに情報発信を開始。入院生活で感じたこと、これからの日常などをつづります。毎週日曜投稿予定。

マガジン

  • 社会保障まとめ

    日常生活で役に立つ社会保障をまとめてみました

  • 闘病記録まとめ

    多発血管炎性肉芽種症の記事をまとめました。定期的に更新していきます。

  • 振り返りnoteまとめ

    過去に書いた記事を、今の私が改めて書いた記事をまとめました。どのように考え方が変化しているかをお楽しみください。

最近の記事

  • 固定された記事

70.HPの公開とこれから

こんにちはmasayaです。  今回は、個人HPを開設したので皆様にお伝えしたいと思います。下にリンクを貼っておいたので、記事と一緒にご覧いただけると幸いです。 ■ HP開設の理由   そもそも私が情報発信をはじめたきっかけは、「血管炎で困っている方に少しでも安心できる情報を届け、多くの方に病気のことを知ってもらいたい」と思ったからです。そのためにSNSでの投稿を始めることにしました。   noteやYouTubeでの発信をしていく中で、様々なサイトの情報を参考にして

    • 78.新年のごあいさつ

      こんにちはmasayaです。 明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。  まずはお詫びです。先日コロナ陽性になってしまい、投稿が遅れてしまいました。申し訳ありません。発症した時は熱が39℃まで上がって焦りましたが、今は36℃台に戻りました。熱以外の症状はほとんどないので、一応峠は越えたと思います。血管炎の発症と同じく辛い状態を経験したので、今後はより一層体調管理に気を付けていきたいと思います。 今回は、今後のnoteについてご報告です。  結論から

      • 77.今年の目標はどうなったのでしょうか?

        こんにちはmasayaです。  今日はクリスマスですね。みなさんはサンタクロースに何をお願いしました?私は大雪にならないことをお願いしました。先日の大雪で家から脱出できず会社はお休み。その後も降り積もる雪をどかすのに丸一日かかりました。もう雪にはこりごりです。  さて今回は、今年のはじめに立てた目標の振り返りをしたいと思います。どんな目標だったのかはこちらの記事をご覧ください。 気になる結果を書いていきます。お時間があればご覧ください。 ①綺麗な字を書けるようになる

        • 76.おすすめ本ランキング【2022年】

          こんにちはmsayaです。  先週に引き続き、今年の総まとめを書きたいと思います。今回は読書編です。昨年の記事はリンクからご覧ください。 2022年に読んだ本一覧 ◆なぜ、日本の職場は世界一ギスギスしているのか ◆最強脳 ―『スマホ脳』ハンセン先生の特別授業― ◆ボーダーズ ◆1分で話せ 世界のトップが絶賛した大事なことだけシンプルに伝える技術 ◆チーズはどこへ消えた? ◆繊細さんの知恵袋 ◆ヤングケアラー―介護を担う子ども・若者の現実 ◆LIFE SHIFT2―100年

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        • 社会保障まとめ
          6本
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          15本
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          7本

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          75.面白かったドラマランキング【2022】

           こんにちはmasayaです。今回から2週にわたって今年の総まとめを書いていきたいと思います。今回は『ドラマ編』。冬、春、夏とたくさんのドラマを見たので、その一覧と、特に面白かったものを詳しく書いてみました。  なお、今年は映画をほとんど見る機会がなかったので、紹介は取りやめました。来年はもっと見れるといいなと思います。 それでは、お時間があればご覧ください。  今年見たドラマはコチラ。※10月スタートはまだ終了していないので省いています。 ◆ミステリと言う勿れ ◆妻、小

          75.面白かったドラマランキング【2022】

          74.noteをはじめて1年半が経ちました

          こんにちはmasayaです。  タイトルにもある通り、本日でnoteの初投稿から1年半が経ちました。いつも記事を読んでいただいて本当にありがとうございます。今回は、noteをはじめてから変わったことについて書いてみました。 お時間があればご覧ください。  noteをはじめたきっかけは、血管炎の情報発信です。多発血管炎性肉芽腫症で入院した時、同じ病気の人をネットで探しました。しかし、いくら探しても『闘病日記』を書いている人は見つかりません。この病気は治るのか?働くことはで

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          73.今年2度目の就活

          こんにちはmasayaです。  先日1ヵ月半ぶりの通院に行ってきました。血管炎は完全に完解を維持、治療はとても上手くいっているようです。そのため、半年に1度行うリツキサン(免疫抑制剤)の点滴も延期になり、しばらくは服薬治療を継続していくことになりました。  強い薬を使わないので体への負担は減ると思いますが、血管炎の症状が悪化するのではないかと少し不安になっています。今後は細かいことも主治医にしっかりと伝えていかないといけないですね。  今回は、数日前に次の仕事が決まった

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          72.今年最後のプチ旅行

          こんにちはmasayaです。  先日、次の仕事が決まりました。とりあえず体調に注意しつつ、年を越せたらいいなと思います。仕事のレポートはまた後日noteにまとめていきたいです。  今回は、全国旅行支援を利用してプチ旅行をしてきたので、写真とともに感想をお伝えします。 お時間があればご覧ください。 ◆1日目夜  妻が仕事から帰ってきたのをお出迎えして早速出発です。今回は県内への旅行なので、片道1時間くらいの移動でした。夕飯は地元名物のカツ丼。私は塩カツ丼、妻はタレカツ丼

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          71.覚えておきたい社会保障制度~障害年金~

          こんにちはmasayaです。  先日、地元の公園に散歩に行きました。紅葉シーズンでたくさんの人が遊びにきており、園内は大にぎわい。みんな思い思いに楽しんでいる様子でした。私たち夫婦は黙々と園内を散歩し、いい感じに疲れて帰宅。そのまま爆睡でした。気持ちよく散歩できる季節は限られているので、寝溜めならぬ「歩き溜め」しておきたいと思います。  今回は、社会保障の1つである障害年金について書きたいと思います。病気やケガで仕事・生活などが制限された時に役に立つ制度なので、最後まで

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          69.趣味のお話 〜2022年〜

          こんにちはmasayaです。  ここ数日喉の調子が悪いです。夜口を開けて眠るクセがあるので、最近の寒さのせいでやられてしまったみたいです。幸いなことにちょうど通院の時期と重なったので見てもらいました。血管炎の症状ではないそうなので、喉をいたわりながら過ごしていきたいと思います。  今回は、趣味のことについて改めて書きたいと思います。約1年前に同じ記事を書きましたが、時間が経って変わったところもあります。  お時間があればご覧ください。 ◆読書  入院している時から続い

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          68.仕事と愚痴といろいろ

          こんにちはmasayaです。 今回はご報告です。  実を言うとつい先日仕事を退職しました。理由は、健康状態と勤務形態に折り合いが着かなかったためです。  以前記事に書きましたが、最近体調不良で会社を休んでしまうことがありました。営業職はいくら休もうがノルマを達成していれば会社的にはOKなわけですが、現実はそう甘くありません。  私の働いていた職場は営業ノルマを達成するために、残業や休日出勤が常態化していました。そうしないと現実的に達成は不可能だからです。上司と相談して

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          【YouTube】体と心の整え方【血管炎】

          退院してから私が実践した、体調の整え方を動画にしました。

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          67.保険証券まとめツールの紹介

          こんにちはmasayaです。  以前から作っていた「保険証券のまとめツール」が完成したのでご紹介します。データファイルをお届けするので有料記事にしましたが、なるべく満足できるように作ったのでぜひご覧ください。 ◆データを作ったきっかけ  保険の営業でお客さんのところへ訪問すると、決まって聞くセリフがあります。「(保険の中身はよく分からないけど)なんか契約してると思う。月々〇〇円くらい払ってるから、結構負担なんだよね。」    保険商品は、住宅の購入に次いで高い買い物と言わ

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          100

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          66.私の愛用日

          こんにちはmasayaです。  ここ数日で急激に寒くなりました。半袖の生活も終わりを告げ、布団もニトリの「Nクール」1枚から毛布2枚重ねになりました。秋という過ごしやすい季節はどこへ行ったのか、夏から冬になった感じです。我が家ではコタツを早々に設置し、朝は潜り込んで暖をとっています。暖かすぎるので仕事に向かう気力がなくなってしまうところが問題ですが…皆さんもこれからの季節、寒さ対策は万全に。  今回は、私が普段愛用しているもの3点を紹介したいと思います。どれも長く使える素

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          【YouTube】特定医療費の解説

          特定医療費について解説させていただきました。申請が手間ですが、血管炎の治療で非常に助かっています。

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          65.我が家の家計簿大公開

          こんにちはmasayaです。  8月~9月にかけて体調を崩していましたが、最近は安定しています。仕事の負担を最小限に抑えられているおかげで、うまくコントロールできているのだとと思います。とはいえ、これからも体調に気を配る毎日が続きそうです。  私にはファイナンシャルプランナーとして独立するという夢があります。難病にかかった時、精神的にも金銭的に大変苦労しました。  精神面は妻や家族、同じ病気の方との交流でだいぶ落ち着きました。金銭面は私に知識があったのでなんとか乗り切る

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