脳脊髄減少症との共存：闘病と職場でのバランス
これは私の個人的な体験に基づくものであり、すべての人に当てはまるわけではありません。脳脊髄液減少症という深刻な病気についての私の個人的な体験と闘いを共有します。
漏れて、漏れて、溜まることはない。
1.症状の影響
脳脊髄減少症と診断された私は、日々の生活と仕事において様々な制約と向き合っています。病状は、背中の痛みと痺れ、そして絶えず減少する体力という形で私に影響を与えています。これにより、フルタイム勤務は一層の困難を意味しています。
背中の痛みは、あくまで脳脊髄液減少症の症状が悪化する始まりのサインです。思考が混濁し、沈んでいきます。思考も、体力も、精神も、全てに力が入らなくなり、痛みだけが世界の中心となります。
やや抽象的な症状で申し訳ないですが、眠るしかない状態となるのです。
この状態の時に仕事を頼まれても、それは記憶に残っていないかもしれません。記録しても、維持するための体力がない可能性が高いです。
この場合、一旦体調不良を伝えて席を外すか、メモを残すようにするしかないです。
ただ、この状態でのメモは、古代文字のようになってしまうので、本当にトリガーのみを、ひらがなでいいのて端的に。
2.フルタイム勤務の困難
私は事務職としてフルタイムで働いており、通勤時間を含むと一日約10.5時間の労働時間となります。この長時間労働により、十分な休息や睡眠時間を取ることが困難となり、体力の回復が難しくなっています。
最初は、体力を回復するために睡眠時間が足りていないと考えていましたが、最近はあまりよくわからなくってきました。
私の場合、例えば、働く前であれば、一週間先に出かける用事があれば、一週間前からしっかり眠っておきます。体力を温存するためのやり方はこのくらいしか思いつきませんでした。
実際働くと、休憩時間があるにしても中々ずっと気を張って休めないかと思います。さっきの例の用事でも同じで、私の場合短時間間隔で休みを入れることを意識していませんでした。あくまで、普通の人と同じように行動できるようにばかり考えていました。
しかし、次回の記事でポモドーロテクニックにふれますが、これを集中ではなく、休憩をするために活かすために使うことが大事だと思っています。
後は、自分に合わせて試行錯誤し、自分も含め、周りの理解を深めていくことが大切だと今は思っています。
ハッキリ言えば、正直、仕事を乗り越えようとはしていますが、乗り越えられるかは疑問です。
ただ、ここばっかりはもう、とにかく体調の分配・体調の回復・職場の人達への感謝・笑顔でのあいさつ。
前向きとも言わず、ゆったりと、のんびりと前に進もうという気持ちで乗り越えるように努めます。
3.体調管理と睡眠
十分な睡眠時間を確保することが、私の体力の回復には不可欠です。しかし、現在の労働環境下では、睡眠不足が常態化し、体力が削られています。家庭のサポートがあっても、体力の制約と精神的ストレスは克服困難です。
4,治療法の試行錯誤
ブラッドパッチや糊パッチなど、様々な治療法を試してきましたが、効果的な治療は専門医の知識と経験に大きく依存しています。一方で、普段からソリータを利用することで、水分補給において効果を感じています。
ブラッドパッチで、私は首と腰は治りました。
私の場合の症状は、寝てようが何だろうがずっと発狂する首の凝り・・・締め付けと言った表現のほうが近いかもしれません。
まぁ、ここは人それぞれですので。
痛み・凝り・痺れ・それから始まる思考混濁・体力の大幅な消耗など。
多くの方が診断が遅れ、精神科に送らされるのが分かります。
筋肉を緩ませる薬などは効果はあるのですし、実際それがなければ乗り越えることはできなかったかもしれません。
しかし、依存や早い根本治療を考えると、早くこの病気を疑うべきです。
しかし、背中は改善せず、糊パッチをしています。さらに、しばらく経過がよかったのに再発し、また二回目をすることとなっています。
このようにブラッドパッチで治るは治るのですが、個人的には初めから糊パッチで早めから治療していれば、数年を無駄にしなかったのではなかったと思っています。
これが保険適用になることを願っています。
5.適切な勤務環境の選択
テレワークや近場の勤務地選びは、体調管理において非常に重要です。しかしながら、職場での休息や睡眠には限界があり、話や面接だけではなく、しっかりと職場を見ることが大切です。
テレワークの利点は何と言っても、１番はベッドで横になれることでしょう。回復の速度が違います。
水分補給もしやすいですし、適切な気温、適切な椅子、適切なパソコンなど、体調に合わせたカスタマイズがとてもしやすいです。
これで働けるスキルを見つけることは、すごく有意義だと思います。
通勤に関しても、睡眠時間を考えると近場でないと難しいですね。
混むので、意外と近くでも時間はかかります。
この病気だと、電車やバスも結構な辛さがあるとは思いますので、時差出勤も希望してもよいのではないでしょうか。
後は、横になれるような場所があること。水分を補給できる場所があること。そして、それらが精神的にも物理的にもしやすいことを確認できるとよいです。
しかし、私の経験からすれば実際には中々難しいものです。
休憩所は自分だけの場所ではありませんし、それが自分にとって休憩できる場所かもわかりません。
椅子にもたれかかっているほうがマシなのか。それ見ていると、同僚は不快に思ってしまうのか。
自分に合う方法と、職場の空気のすり合わせも大事です。
「言って勝ち取るしかない」という、同様な立場の方が聞いたことがあります。その言葉が最近、身に染みてきました。
結論：体力と睡眠時間のバランス
脳脊髄減少症で働く場合、必要な睡眠時間から体力の限界を逆算することが重要です。私自身、ブラッドパッチ（糊パッチ）を早期に選択すれば良かったと反省しています。最終的に、体力をどのように表現すれば良いのかは、睡眠時間と密接に関連しています。早めに就寝し、自然に目覚める時間を見定めることで、個々の体力回復に必要な時間を見極めることができます。
１日の予定、１週間の予定、１日の振り返り、一週間の振り返り、これらの記録をできるだけ残しましょう。
実際大変だとは思います。私は中々できていません。小さい手帳にメモしていくことから始めてもよいと思います。
これをすることで、大雑把に体調の分配予定表を作り、把握していきましょう。１日の分だけでもよいので、手帳に挟んでおいて、色々それに書き込んでみましょう。
体調の問題もあり、中々私自信も続きません。
というか、皆さん！一緒に私と続けましょう！
休憩の時間を作ることは、休養に時間を作ること。
これは甘えではありません。続けていくことで、私たちに一番大事なこととさえ言えます。
もうダメだ、と倒れてしまわないようになるのは、周りのためでもあります。
今なら、AIに一日の内容を箇条書きにしておいて、後はフィードバックしてくれる命令文を修正を加えていくのが現実的ではないでしょうか。
終わりに：
この病気は発病してすぐ、しっかりと水分補給をして２週間程横になれば治る可能性がある病気です。
この病気が示しているのは、私たちの生活の忙しさや、頑張りを強いる文化が、健康を害しているという事実です。子供でさえ、頭痛や体調不良に対して十分な休養を取る機会が許されない現代社会では、個人の健康はさらに脅かされています。
将来的な目標は、社会全体で「横になる」こと、すなわち、体調管理と休息を重視する価値観を形成し、推進することです。これにより、個々人が早期に病気を発見し、適切な治療と休養を受けることができれば、大病を防ぎ、結果的に個人と社会全体の健康を向上させることができるでしょう。
健康は個人の責任であり、社会全体の責任でもあります。休養を甘えとみなさず、必要な休息を確保することで、我々は個人としても、コミュニティとしても、より健康で、より強く、より持続可能な未来を築くことができます。これは私たち全てにとって、大きなウインウインの未来をもたらすでしょう。
これを読んだ方が、そして、社会全体が、
少しでも横になることに対して、自分に対しても、他人に対しても寛容になることを願っています。
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