口唇裂は必ず治る、と言わないで。(当事者の目線から)

雨です。いやです。 今回は口唇裂治るのか治らないのかについて。 私自身、当事者として口唇裂を治る治らないとかそういうことはどうだって良いんです。 だけど、 治る病気です と断言されたくないのが事実です。 口唇裂はそうです、当事者ではなければ治ると言えるものでしょう。 しかし、これは治りません。 治るの概念や方向や指す方向が違うのです。 当事者の治る、と医者の治る、口唇裂の子を持つ健常者の親の言う治る、は違うのです。 口唇裂で治るとは機能的に不自由がなくなることを医者とかは

口唇裂治療〈矯正編〉親知らず3本全身麻酔で抜いてきた

よももです。暖かくなって来ました。季節が巡るのが早いですね。今年はコロナだったから、季節が巡る瞬間を身に感じていく余裕があったと思います。 久々の投稿です。先日大学病院で親知らずを3本抜いて来ました。 今も顔がパンパンに腫れています。なんてことない話ですけど、少し感じたことを書きます。 親知らず3本抜いたのは、私が口唇裂を持っていたことに起因します。 口唇裂の治療の経過の中で長いこと当事者が向き合わなくてはいけない辛い治療が、歯の矯正です。私は小1、2の時と4とかでもや

少女漫画に異形のヒロインは出てこない

中学生の時ふと、自分が辛かったことを思い出しました ほんのさっきお風呂に入ってる時に思い出しました 前回の記事で中学生の頃は何にも悩んでいなかった、と書きましたがそうでもなかったです。 私は漫画を読むのがとても好きで、小学生中学生の頃からずっと少女漫画を読み漁っていたのですが、中1とかその辺でしょうか。 アオハライドとか会長はメイド様！とかあの辺を読んでよく1人で泣いていたんです。 わたしにはヒロインたちのような恋愛はできない、とオンオンと泣いていたことがありました。 ま

口唇裂ガール、中学校から高校までの人生、恋愛に依存する

寒くなってきました。だいぶ時期をあけてしまいました。久しぶりに続きを書こうと思います。 さて今回は私の中学校から高校までの経験を書きます。 この時期は私が1番見た目に悩んだ時期であり同時に自分を認めることができなかった暗黒の時代です。あまりに辛く、ほとんど何に悩み何につまづいていたのか覚えていません。 ただ辛かった。 中学1年生の頃、特に何もなかったです。小学校で私に対して暴言を吐いてくる子もいなくなったりして中学生になれてとてもウキウキしていた。 中2の時に、初めて彼氏が

ゼミの論文の方で「見た目問題」を取り扱いました。ゼミ教官からはとても考えされられる内容だったと言われたのですが同時に西倉実季さんの論文やユニークフェイスの存在を知っており、脱帽しました。自分はマイナーなところを突いたつもりでしたがさすが教授でした

私自身、化粧をするという手段を手に入れて思考がめちゃくちゃ回復したんだけど普通に小学生の頃とかに化粧できる知識と社会があればこんなにどん底思考経験することなかったんじゃね？って思う

結局見た目に問題を持つ当事者のうちらが目指すところってなんなんだろう。社会変容化？むずすぎるし壮大なんだよなあ。でもそれがクリアできればもうこのカテゴリーもなくなるんだろうな。そんな時代に生まれたかった。

美容室が、怖い

こんにちは。久々の投稿、、 寝れないので最近感じたことを書きます。 今日の話は美容室について。 題名にある通り、私は美容室がとても苦手なのです。ホットペッパーを見るのもうんざりする。 オシャレもメイクも大好きなのに、美容室という洗練されたオシャレな“一般健常者”の集まる場が、とても怖いのです。 大きな鏡に可愛くない自分の顔をずっと前にするのも苦痛です。 美容師さんが顔を見てくることも嫌です。 この人は何を思ってるんだろう？ 「この女の子の鼻潰れてるな..」 「ブサイクな子

顔に大火傷負ったことある私が死なずに超ポジティブに生きてる話(すごくない？)

あったかくなってきました。相変わらずコロナは落ち着きませんね。 バイト先にも全然人が来なくなっちゃいました。 さて、今日は私の周りにいる口唇裂(口蓋裂、両側口唇裂)と言った、同じ病気を持った人たちについて書きます。 結論から言うと今回の記事で言いたいことは 口唇裂を持った人たちは大体病んで凹んでて、常にネガティブな気持ちを持っていることが多いので、たまにはプラスに働いてみたら？ということです。 口唇裂を持った人たちで、とても有名な人がいます。 小林えみかさん(あだ名？が

可愛いの価値観を変えたい2

最近は暖冬ですね。コロナも気になりますが、 駅まで歩いていたところ、桜が咲いていました。なんだかすごく嬉しくなりました。 記事を書く期間がだいぶ空いてしまいました。 今回は可愛いの価値観を変えるたいという内容の続きをつらつら書きます。 私たち口唇裂を持った女の子だけじゃなくて、 お洒落に興味を持ち始めた、あるいは女の子として育てられてきた子、あるいは女子全般は 可愛い価値観を幼ながらに意識し生活します。 可愛いあの子は男の子にモテるな。 なんて漠然と思ってた幼い頃を過ぎて

私にコメントをくれた18歳の方へ 遅くなってしまってごめんなさい。当事者の私たちってみんな様々な人生を送りますよね。病気のレベルも違うしそこから生じる精神的な弊害や個人のアイデンティティ性格によっても変容する。でも共感してくれるところがあったこと、嬉しかったです是非読んでってね！

19になって「障害受容」という言葉に救われた話

こんにちは。よももです。 今日は比較的暖かい日でしたね。 今日は「障害受容」について書きます。 短く書くつもりです。 私が障害受容という言葉を知ったのはつい最近。ちょうど4ヶ月前くらいでしょうか。 障害についての授業を取っている時にある教授が 障害受容の大切さについて説いていたんです。 というかそもそも障害受容ってなにってなりませんか いやでも意味はそのままなんです。 自分の障害を受容して、認めることなんです。 わたしには 口唇裂という障害があります。 鼻が歪ん