スピッツとパニック発作と過呼吸と

こんにちは。 皆さんいかがお過ごしですか？ わたしは、胃腸炎と腸炎の痛みから解放されました。ホッ。 ○本題 今から2年前の冬、運転中にパニック発作が出て、死ぬかも？？という経験をしました。 めちゃくちゃ怖かったです。 事故にならなくて、ほんとに良かったです。 発症の背景、原因は省略して、生活で困ったことや工夫を書いていきますね。 ○困ったこと 発症後、乗り物、建物に入ることが出来なくなりました。車を運転していても赤信号を待つことが出来ず、動悸が。。。バスに乗っても電

久々の不調です。

こんばんは。闘病中の方、お互い楽に緩く参りましょう。 先月、胃腸炎と脱水、嘔吐下痢で、はじめて休日の救急外来にお世話になりました。 両親にヘルプを出し、実家療養。久々にダメかもと思いました。 幸いSLEには、影響は無かったのですが、回復が遅い。。。胃の痛みが、下腹部、生理痛のように移動し、夜中に目が覚める。食も細くなり、筋力もヘロヘロ～。 明らかに回復が、遅い🧟‍♀。 脱水になると、体温調節も意識もわけわからなくなります。身を持って経験しました。 毎年、冬から春は

SLE 5年目 のらくら散歩

愛とは？捉え方の変化。

皆さまお元気ですか？ わたしの投稿を読んでくださる方がいるということが嬉しいです。ありがとうございます。 細々続けていきます。 今日は、🫶愛🫶についての捉え方の変化を書いてみます。 特に理由などなく、書きたくなったので書きますね。 結論 アラフォーの今の捉え方 ○愛とは、ただただ平らな気持ちでわたし自身や相手を見つめ感じること。さらさらした水面のイメージ。 わたしや相手が求めてきた時に、受け入れられる余白を保てている状態。お月様のイメージ。

SLEとか人工関節とか性の悩んだこと 後半

寒さの中にも、蝋梅や梅の花に春の訪れを感じる様になりました。 今回は、後半です。 先に結論となりますが、前半で悩んだことは今の時点で8割解決しています。 前半のわたしの悩みは、全て、他者からどう見られるか？という視点で、自分はどうしたいの？というわたし発信の要望やしたいことが含まれていませんでした。 性の悩みをきっかけに、わたし自身の生き方にも向き合うことができました。 (実際は綺麗事とは言えず、紆余曲折。気持ちの変化もいろいろありました。) 今のわたしであれ

ＳＬＥとか人工関節とか性の悩んだこと 前半

2月になりましたね。 みなさん、お変わりないですか？ これまでは、真面目路線でSLEの闘病生活などを投稿しておりましたが、これからは、もう少し踏み込んだ内容について表現してみたくなりました。 今回は、SLEの治療をすすめるうえで、性的な悩みや困っていたことを投稿しますので、ご気分に影響が出そうな方はスルーしてください。 長文コースです↓ 場合によっては、削除するかもしれません。 ☪ ☪ ☪ ☪ ☪ わたしは、ループス腎炎の治療のためステロイドパルス療法を

スピッツ 武道館 LIVE 参戦しました。

皆さん、寒い日々が続きますがお元気ですか？ 私は、SLEと緩く付き合いながらマイペースに過ごしています。 先日、武道館LIVEに参戦しましたが、めちゃくちゃ楽しいス適な時間を過ごせました。 やや、ネタバレあり↓ □ □ □ □ □ 個人的に、みなとや甘ったれクリーチャー、涙キラリ☆、手鞠がツボでして、生で聴けたことが嬉しかったです。 安定のMCにほっこりし、改めてスピッツファンで良かったなぁと満足して帰りました。 あぁ〜、沼ったな。

目黒庭園美術館に行きました。

SLEも落ち着き、マイペースに静かに生きてます。

SLEになって⑩　脱毛と顔の紅斑に右往左往

SLEを発症して4年目、2022年の4月から、髪の毛の脱毛と顔の紅斑を経験しました。 この経験は、からだの一部を失う喪失感や、顔に赤みが生じるため、精神的に堪えました。鏡の前に立つことがしんどいだけでなく、外出も怖くなり、自分の中にある女性性がグラグラ揺らぐ日々でした。 髪の毛の脱毛は、6月に急に起こりました。シャンプーをすると、排水溝に恐ろしい量の抜け毛が。。。数えてみると、200本以上。この状態が8月まで続きました。自分の身に起きていることがよく分からず戸惑うばかりで

SLEになって⑨　退院→通院リバビリ→退職

整形外科退院後は、モチベーションは上がらず。それでも、外来通院をしながらリハビリは継続していきました。自宅での宿題リハビリ20分と1週間に1回の通院リハビリメニューを最低限やるのみ。それ以外は、コロナが大流行した年で、自宅に引きこもる日々でした。 また、復職するには2020年3月1日時点で杖無しで歩ける状態が条件でした。しかし、通院リハビリに通いはじめたのが2020年1月。心も身体も体力も、2ヶ月ではとても働ける状態にはならないと思いました。 幸いメンタルの不調は悪化する

SLEになって⑧　まさかの整形外科再入院→メンタル沈む。

退院してからは、自宅近くを杖を使って散歩したりしていました。家の中でも杖は必要で、あらゆる面で不便さが目立ちました。寒い冬、満足に靴下も履けない。夜にベッドから起きてトイレに行くのもままならない。。。　　気が遠くなりました。 退院後５日経った頃、急な発熱。38.5℃。。。嫌な予感。 そして、担当医から聞いていたことで思い出すことがありました。 「SLEの患者さんは、術後忘れたころに外来にやってくることがあります。何らかの免疫異常で感染を起こし、再手術になることがあります。