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病気があっても夢いっぱい🌈諦めない｜「伝えたい想いを言葉に乗せて🎈温度の伝わる文章を」…

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病気があっても夢いっぱい🌈諦めない｜「伝えたい想いを言葉に乗せて🎈温度の伝わる文章を」𓂃𓈒𓏸︎︎︎︎ ｜14歳で難病JIA発症⇨関節リウマチ🌱19年目｜2022.03~🕊️フリーランスwebライター｜看護師免許保持｜リウマチと共に子育て中👧

  • 【ゆる日記。】なんてことない日々の綴り

    何気ない日常の中にある "気付き" をまとめています。 【毎日更新】から始まり【ほぼ毎日更新】に頻度が落ち、今では【ゆるっと更新】に。 ぜひ、ゆるい気持ちで読んでください🌱

  • 【リウマチと育児】リウマチママの育児日和

    病気と子育ての両立｜病気のママがいる子ども目線での話など。リウマチママの日々の育児・家事について、まとめています🌷みなさんの何かのヒントになれば..🕊️

  • わたしのリウマチ日和🕊️

    14歳で発症。リウマチの記録｜リウマチから学んだこと｜リウマチ患者の暮らしをまとめています。 同じように悩み苦しむ方のヒカリになれたら、幸せです🌷 【リウマチ19年目に突入したベテラン患者】

【雷恐怖症】な私の、日々の心構えと雷ルーティン⚡️

「雷恐怖症」って、聞いたことありますか？ 生きていればさまざまな恐怖症を耳にしますが 雷にも、恐怖症があるのだとか。 じつは私、雷が怖いんです。とっっっても。 MA…

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3週間前
6

【子どもって、あっという間に親元を離れていく】そう気づいた、保育園帰り。

子どもの手はあっという間に離れていく親である私たちが気づかないうちに 毎日、ものすごいスピードで成長している 子どもたち。 子どもの感じる時間の流れと、 親（大人…

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1か月前
16

白目をむきながらも、がんばるママ。みんな違って、みんな美しい。

ママはみんな違って、みんな美しい。▫️ママにだって個性がある 人それぞれに個性があるように、 一括りにされがちな「ママ」にだって 個性がある。 育児の仕方が違って…

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1か月前
9

最初から最後まで「いったいなんの話？」という話をします。【リウマチ日和】

台風一号が温帯低気圧に変わり 当初の荒天予報がなくたのは嬉しい、 けれど 昨日から、右肩が痛すぎます。 関節リウマチと共存する以上、 気圧には抗えませんね。 特に…

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2か月前
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疲れをちょっと吐き出します。【ママやめる！宣言をした夜】リウマチママ

女性特有のホルモン関係で 身も心もズタボロだったり、 口達者な女の子の育児疲れだったり、 リウマチで体が痛かったり、 ステロイド副作用の むくみで目が開かなかった…

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2か月前
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リウマチママと3歳娘の飛行機ふたり旅【キャンディ解禁！】

── 約1年ぶり 3度目の【母娘ふたり旅】 今回の、いや 今回も 行き先は→私の実家。 娘にとっては、じぃじばぁばのお家です。 距離的に 飛行機移動が必要な場所なのです…

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2か月前
5

リウマチママの育児日和ならぬ【看病日和】-免疫抑制剤の怖さ

年度末から、娘が風邪っぴきに。 いくつかウイルス検査をするも 陰性で いわゆる ふつうの風邪 ということで 【看病生活】がスタートしたわけです。 結果、 回復までに…

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4か月前
17

【Instagram発信スタート💐】年始の宣言がいよいよカタチに！

今年の初めに宣言していた 「Instagramでの発信活動はじめます！」ですが いよいよ、動きはじめましたー🌷 宣言でも掲げていましたが 私が生涯通してやりたいことの “第…

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4か月前
8

【人生に無意味なことは、何もない】自分のための人生。自分で舵を取る。

14歳で患った関節リウマチにはじまり、 甲状腺がん、甲状腺機能低下症、耳管開放症 そして現在の、上腕二頭筋長頭腱断裂。 小さな病気や、こまかい状態まで書き出せば も…

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5か月前
17

【リウマチさんの本音】ごめんねとありがとう💐こんな助けが嬉しい

突然ですが、今回は 関節リウマチを19年経験する私が思う、 「じつはこんなことが大変」だから 「これをしてくれたら嬉しい」 を、簡単に書いてみようかな〜なんて🌷 …

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5か月前
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【リウマチと育児】病気ママの寝かしつけ事情。家族のおかげで生きていられる。

わが家の寝かしつけルーティン はじめに 私と娘の寝んねルーティンを紹介すると、 ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ぬいぐるみを持って寝室へ 絵本の読み聞かせ（1〜…

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5か月前
10

【落花生・ナッツアレルギーの悩み】わが子のことになると、私の心配性が顔をだす。

今日は関節リウマチと関係ない話を。 今わたしがいちばん悩んでいること なのですが、ちょっと弱音吐き子です。 （見てくれている方の中に バタ友さんっていらっしゃるの…

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5か月前
9

ステロイド減量に失敗！でも挑戦に後悔なし！「笑う顔には福も幸も来るよ〜！」

タイトルだけ見ると 「勝手に減量！」みたいになってるけど もちろん、主治医の許可のもと です。 ここからは、時系列で話を進めるので ちょっくら長くなります。 目次も…

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5か月前
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「おかあさんといっしょ」スタジオ収録を見守ったママが感じたこと、想ったこと。

以前「おかあさんといっしょ」 スタジオ収録へ参加してきたのですが 詳細は SNS投稿NG となっているので 今回は、 スタジオ収録を見守った母の感想、 思ったこと、感じ…

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5か月前
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「がんばる」の言葉に呪われないで。痛みがない日の”ひとり無双状態”は危険かも

あなたはもう十分がんばっている。 「症状がなくて快調！」…という日は 残念ながらまったくありませんが、 「そこまで身体が怠くないぞ！」 「今日の痛みは比較的軽いぞ…

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5か月前
8

自分の人生だけど、「大切な他人」にも参加してもらおうよ♪って思ったお話。

自分のことって、案外 他人のほうがよく分かっているもので ことリウマチ患者の私においては その傾向がさらに強いようです。 「大丈夫？」と聞かれれば 「うん、大丈夫…

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6か月前
6

【雷恐怖症】な私の、日々の心構えと雷ルーティン⚡️

「雷恐怖症」って、聞いたことありますか？ 生きていればさまざまな恐怖症を耳にしますが 雷にも、恐怖症があるのだとか。 じつは私、雷が怖いんです。とっっっても。 MAXレベルに、怖いんですよね。 これまであたりまえのように怖がる人生を 送ってきた私ですが、先日 ふと思いました。 「これってもしかして、異常なのでは…？」 Google先生で「雷　極度に怖い」と検索し その結果、「雷恐怖症」を知ることに。 ずっと怖がっていたのに、なぜ今なのか・・・ 今回は 自分でも不

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【子どもって、あっという間に親元を離れていく】そう気づいた、保育園帰り。

子どもの手はあっという間に離れていく親である私たちが気づかないうちに 毎日、ものすごいスピードで成長している 子どもたち。 子どもの感じる時間の流れと、 親（大人）の感じる時間の流れは違うからなのか 親になってみて 「子どもの幼少期って、こんなに短いんだ…」 と思い知らされる。 実際に “子どもの体感時間は、大人の6倍以上に感じる” と、言われている。 もちろんそこに個人差はあるし 置かれている環境・状況によって異なるが、 基本的に 「子どもよりも、大人のほうが時

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白目をむきながらも、がんばるママ。みんな違って、みんな美しい。

ママはみんな違って、みんな美しい。▫️ママにだって個性がある 人それぞれに個性があるように、 一括りにされがちな「ママ」にだって 個性がある。 育児の仕方が違って、当たりまえ。 育児に正解も不正解も、ない。 その上で、 愛するわが子を何より大切に思い、 日々試行錯誤しながら、 ああでもないこうでもないと 育児に励んでいるママ。 毎日へとへとになりながら 一生懸命に頑張る姿が、 「美しくない」わけがない。 まるで自分を見ているかのようだった。 先日のお話。 駅

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最初から最後まで「いったいなんの話？」という話をします。【リウマチ日和】

台風一号が温帯低気圧に変わり 当初の荒天予報がなくたのは嬉しい、 けれど 昨日から、右肩が痛すぎます。 関節リウマチと共存する以上、 気圧には抗えませんね。 特に私は、 天気に左右されやすいタイプ かもしれません。 天気に左右されないリウマチさんも、 もしかするといらっしゃるのかな？ どんな天気予報よりも 「明日の天気」を言い当てる私です。 じつに、体は正直です。 今朝もいつも通りに娘を送り出し、 痛い体にムチを打ちながら身支度開始。 あ、そうそう。 ちょ

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疲れをちょっと吐き出します。【ママやめる！宣言をした夜】リウマチママ

女性特有のホルモン関係で 身も心もズタボロだったり、 口達者な女の子の育児疲れだったり、 リウマチで体が痛かったり、 ステロイド副作用の むくみで目が開かなかったり。 とにかく踏んだり蹴ったりな日々続きで 今日もまた書く気分になれなかったけど、 「いや、書こう」 「なんでもいいから、とにかく書こう」 と急に思い立ち、PCカチャカチャ・・・ （今ココ） こんな日もあります。 というよりも、 こんな日が 毎月、 定期的にやってきます。 いろいろと重なると

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リウマチママと3歳娘の飛行機ふたり旅【キャンディ解禁！】

── 約1年ぶり 3度目の【母娘ふたり旅】 今回の、いや 今回も 行き先は→私の実家。 娘にとっては、じぃじばぁばのお家です。 距離的に 飛行機移動が必要な場所なのですが… 今回の飛行機旅の備忘録、学びも兼ねて ここに書き残しておこうと思います🌷 アレルギー性鼻炎持ちの娘なので とにかく「耳抜き」を心配していました。 いわゆる航空性中耳炎の予防ですね。 風邪をひいていたり、鼻炎持ちだったりすると 症状が重くなってしまうことがあるようで。 小学生にもなれば、耳が詰

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リウマチママの育児日和ならぬ【看病日和】-免疫抑制剤の怖さ

年度末から、娘が風邪っぴきに。 いくつかウイルス検査をするも 陰性で いわゆる ふつうの風邪 ということで 【看病生活】がスタートしたわけです。 結果、 回復までに8日かかりました（-.-） お熱もお咳も日に日に悪化し 夫不在の時間帯に痰窒息を起こしかけて、 焦った私は ファストドクターを要請。 咳喘息を起こしているとのことで 発作用の吸入薬も処方していただきました。 往診に来てもらったからといって 症状がすぐに良くなることはありませんが、 そんなことは 初

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【Instagram発信スタート💐】年始の宣言がいよいよカタチに！

今年の初めに宣言していた 「Instagramでの発信活動はじめます！」ですが いよいよ、動きはじめましたー🌷 宣言でも掲げていましたが 私が生涯通してやりたいことの “第一ステップ” として、 主に ・関節リウマチの体験エピソード ・リウマチ患者のリアルな日常 ・リウマチママのリアルな育児 ・病気をきっかけに生まれた考え方 など、当事者目線での投稿をしています。 専門的な医学知識は基本的に書かずに、 あくまでも、リウマチ患者の“リアルな声”を。 リウマチさん当事

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【人生に無意味なことは、何もない】自分のための人生。自分で舵を取る。

14歳で患った関節リウマチにはじまり、 甲状腺がん、甲状腺機能低下症、耳管開放症 そして現在の、上腕二頭筋長頭腱断裂。 小さな病気や、こまかい状態まで書き出せば もっと長くなってしまうので割愛しますが 私の病歴は、ざっとこんな感じ。 さて、本題に入ります。 人生で起こる出来事には すべて、意味がある。 私がそう思えるようになったのは、 甲状腺がんになった 25歳の頃でした。 それまでは「関節リウマチのおかげで」 的なのは、なーんにも思ったことなくて なんなら「こ

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【リウマチさんの本音】ごめんねとありがとう💐こんな助けが嬉しい

突然ですが、今回は 関節リウマチを19年経験する私が思う、 「じつはこんなことが大変」だから 「これをしてくれたら嬉しい」 を、簡単に書いてみようかな〜なんて🌷 今このnoteを読んでくださっている方が もし 同じリウマチさん ならば、 「分かる〜！」 「ん〜私はそう思わないな〜」 「たしかに！それ嬉しいかも！」 もし リウマチさんのご家族・お友達 ならば 「そんなことが嬉しいのか！」 「お！それなら今もうやってるぞ！」 「そんなことが大変だったなんて..」

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【リウマチと育児】病気ママの寝かしつけ事情。家族のおかげで生きていられる。

わが家の寝かしつけルーティン はじめに 私と娘の寝んねルーティンを紹介すると、 ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ぬいぐるみを持って寝室へ 絵本の読み聞かせ（1〜2冊） 消灯 ベッドに座ってハグハグぎゅっぎゅ ぎゅっとしたままお歌タイム ※私が即興でつくった娘宛のお歌で、 娘も気に入って毎晩歌っています♪ 私と娘で1回ずつ歌ったあと そのまま娘によるお話タイム よきところで話を切り上げて 笑 ベッドにごろん〜と寝んね 左側に寝ている娘のおなか

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【落花生・ナッツアレルギーの悩み】わが子のことになると、私の心配性が顔をだす。

今日は関節リウマチと関係ない話を。 今わたしがいちばん悩んでいること なのですが、ちょっと弱音吐き子です。 （見てくれている方の中に バタ友さんっていらっしゃるのかな？笑） 心配性ならではの悩みだと思いますが… まだまだ3年目の新米ママのぼやきです。 娘のアレルギーについて。 娘はIgE抗体だけで見ると、 かなりのアレルギー体質とのこと。 桁違いの数値が出ているような子です。 1歳直前から保育園に通っている娘ですが 入園説明会で【食物チェック表】が配られ 「入

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ステロイド減量に失敗！でも挑戦に後悔なし！「笑う顔には福も幸も来るよ〜！」

タイトルだけ見ると 「勝手に減量！」みたいになってるけど もちろん、主治医の許可のもと です。 ここからは、時系列で話を進めるので ちょっくら長くなります。 目次も長くなりそうなので、省きますね。笑 さっそく、話は少し さかのぼります。 私がステロイド薬の内服を始めたのは 昨年末。2023年の12月末でした。 産後に2mgでの内服をしたことは ありましたが、10mg/日は初めて。 「できるならば、飲みたくない」 というのが ステロイド薬に対する本音でした。 し

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「おかあさんといっしょ」スタジオ収録を見守ったママが感じたこと、想ったこと。

以前「おかあさんといっしょ」 スタジオ収録へ参加してきたのですが 詳細は SNS投稿NG となっているので 今回は、 スタジオ収録を見守った母の感想、 思ったこと、感じたことの備忘録です。 娘にいつ伝えるか問題 保育園に通っていることもあり いつ風邪をひいてもおかしくない状況で 「せっかく楽しみにしていたのに 風邪をひいて参加できなくなった…」 なんてことになったら あまりにも可哀想だということで、 スタジオ収録に当選したことは 直前まで知らせずにいました。

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「がんばる」の言葉に呪われないで。痛みがない日の”ひとり無双状態”は危険かも

あなたはもう十分がんばっている。 「症状がなくて快調！」…という日は 残念ながらまったくありませんが、 「そこまで身体が怠くないぞ！」 「今日の痛みは比較的軽いぞ！」 少しでもリウマチ症状が軽いと 「なんでもできる気がする〜！！」 と無双状態になってしまう私。 みなさんは そんなことありませんか？ 無双状態に入ると 「よし！仕事やるぞ〜！！！」 「やっぱり外で働こうかな！」 と求人情報を探しまくったり、 「お風呂の大掃除しよう〜！」 「ついでにトイレもピカピカに♪

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自分の人生だけど、「大切な他人」にも参加してもらおうよ♪って思ったお話。

自分のことって、案外 他人のほうがよく分かっているもので ことリウマチ患者の私においては その傾向がさらに強いようです。 「大丈夫？」と聞かれれば 「うん、大丈夫！」 「痛むの？」と聞かれても 「ちょっとね！でも全然大丈夫！」 それが まったく大丈夫じゃなくて、 それが とんでもなく激痛だとしても。 マニュアルで決まっているの？ というくらいに さらっと、そう返してしまいます。 付き合いの浅い相手であれば 「そうなんだ」で話はおしまい。 ですが、 一緒にい

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