わたしのリウマチ日和🕊️｜Kaino￤言葉を愛するママライター🌷

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【14歳でリウマチ発症🕊️自己紹介】毎朝目覚めたときに思うこと。

はじめましての方は、こちらの自己紹介もぜひ（^^）プロフィール欄や自己紹介記事の中でもチラっと触れていますが、わたし、生きているうちは永遠に治療人生を送ることになっています。 ※暗い話ではありません★ 〈自分で動ける幸せ、歩ける幸せ〉▫️今日は少しだけ、わたしの病気のお話を。いくつかの病気を経験してきましたが、今回は、いちばん付き合いの長い病気についてお話しますね。 ▪️「関節リウマチ」ってご存知ですか？きっと大半の方は「知らない」もしくは、「知ってる

【リウマチさんの本音】ごめんねとありがとう💐こんな助けが嬉しい

突然ですが、今回は関節リウマチを19年経験する私が思う、「じつはこんなことが大変」だから「これをしてくれたら嬉しい」を、簡単に書いてみようかな〜なんて🌷 今このnoteを読んでくださっている方がもし同じリウマチさんならば、「分かる〜！」「ん〜私はそう思わないな〜」「たしかに！それ嬉しいかも！」もしリウマチさんのご家族・お友達ならば「そんなことが嬉しいのか！」「お！それなら今もうやってるぞ！」「そんなことが大変だったなんて..」

ステロイド減量に失敗！でも挑戦に後悔なし！「笑う顔には福も幸も来るよ〜！」

タイトルだけ見ると「勝手に減量！」みたいになってるけどもちろん、主治医の許可のもとです。ここからは、時系列で話を進めるのでちょっくら長くなります。目次も長くなりそうなので、省きますね。笑さっそく、話は少しさかのぼります。私がステロイド薬の内服を始めたのは昨年末。2023年の12月末でした。産後に2mgでの内服をしたことはありましたが、10mg/日は初めて。「できるならば、飲みたくない」というのがステロイド薬に対する本音でした。し

「がんばる」の言葉に呪われないで。痛みがない日の”ひとり無双状態”は危険かも

あなたはもう十分がんばっている。「症状がなくて快調！」…という日は残念ながらまったくありませんが、「そこまで身体が怠くないぞ！」「今日の痛みは比較的軽いぞ！」少しでもリウマチ症状が軽いと「なんでもできる気がする〜！！」と無双状態になってしまう私。みなさんはそんなことありませんか？無双状態に入ると「よし！仕事やるぞ〜！！！」「やっぱり外で働こうかな！」と求人情報を探しまくったり、「お風呂の大掃除しよう〜！」「ついでにトイレもピカピカに♪

頑張りやさんがリウマチに選ばれる。じゃあさ、「頑張らないこと」を頑張ろ！

▫️リハビリへ行ってきたお話 20分の予約枠ですが、初回ということで【ヒアリング5分】＋【リハビリ20分】話しやすくて、ハキハキしている理学療法士さんが担当くださって現実的な、結構厳しい意見も言われたけれども凹むどころか「やれるだけやろう！」って、前向きになることができました。ただね。「神経原性筋萎縮の可能性もあります」これには、ちょっと「おっ…」っとシンプルに怖くなってしまいましたが。私がたびたび「力の入れ方が分からない」と伝えたのが

【リハビリスタート！…できるのか？】紹介先の病院で断られるショックといったら

かかりつけの関節リウマチ主治医に紹介していただいた整形外科へさっそく行ってきました！ところがどっこい！予約時間 5分前に着信があり、ちょうど病院へ向かう電車の中だったので、留守電対応に。電車を降りて留守電の内容を確認してみるとと。（え？もう到着するんだが？？）（5分前に確認事項の電話って、、、遅くない？？）と思いつつ、留守電を聞きながら病院の前に到着。「すみません、初診で予約している Kainoと申しますが、先ほどお電話

【肩関節の変形、腱断裂】リウマチに「後遺症」ってあるんだね。リハビリ始めます

前回の通院時に、「旦那さんも心配しているだろうし、今度一緒に来てもらっても良いからね」そう言っていただいたので、さっそく行ってきたお話。夫と一緒に。【まず、前回通院後の夫婦会話】「先生がそう言ってくれたんだけど仕事の都合つくときにでもいいからもし一緒に行けるときがあれば ─…」「うん、おっけー！いこ！次の通院日、いつだっけ？」食い気味で「おっけー！」って。さすがです。うちの夫、さすがです。話がはやい。はやすぎる。【という

リウマチでも幸せに生きるため、内面から整える。【ゆる日記。#17】

ずっとずっと気にはなっていたし早く取りかかりたい！と思っていたこと。それは、食の勉強。それなのに、 ──── 「でも優先順位的に、今じゃないか」「でも勉強するにもお金が必要、なのに今の私は、自分で稼げていないし…」「でも自分のやりたいことだけをして生きていこうなんて、都合が良すぎる」そんなふうに、「でも」「でも」を言い訳にどんどん先延ばしにしてきました。でもね、それでは全然先に進まないし、なんなら、何も生まれない。そう感じて、自分の考え

【人生の優先順位】治療と育児の両立に悩むワガママ子

【直近のリウマチ事情 vol.3】前回までのお話しは、こちらより🌷 【わたしの人生の優先順位】▫️妊活NG！からの、次の試練は？メトトレキサート（抗リウマチ薬）再開で妊活を諦める決断をしたのが、前回。「半年もしくは1年で状態が良くなればまた休薬して、妊活を再開できるから」リウマチの炎症、病状が落ち着かなければそもそも身体的にも妊娠できないことはもちろん知っているし、理解していたので、メトトレキサートの再開に異論はありませんでした。そして次な

【ゆる日記。#12】自己免疫疾患の私と、腸活。＜ほぼ毎日更新＞

「私、腸活に本気出しますー！！！！」 ─── と、そのまえに・・・ ■自己免疫疾患って、いったい何？ものすご〜く簡潔に説明すると、自分の身体を守るための免疫系が、自分自身の細胞を「異物だ！」と勘違いし、それを排除しようと過剰な免疫反応を起こして攻撃してしまう疾患のこと。私自身、この自己免疫疾患を長年患っています。【自己紹介】と【＃11】でも少し触れているので、ぜひそちらもご覧ください。これ！といった原因は不明。まぁ、いわゆる「何らかの原因によって」っ

【私は健常者？障がい者？】リウマチ19年目。メトレート再開で妊活中断。

前回の記事内で、「関節注射の効果で 1ヶ月ほどは痛みがなく、腕も上げられるようになり、久しぶりの【日常】を味わうことができました。」チャンチャン♪ … みたいな経過の書き方だったかと思うのですが、これはあくまで約1ヶ月間の話。新しい病院の初診（関節注射を打った日）から1ヶ月過ぎたあたりから少しずつ痛みが復活し、さらに1ヶ月後。3度目の通院のときには、すっかり状態が戻ってしまっていました。なんなら、わずか1ヶ月間だけでも調子を取り戻せたせいか、その反動で余計に痛み

【病院と医者は、自分で選ぶ】リウマチ大暴れ。医者への不信感と新しい出会い

「リウマチ患者だけど、楽しく生きれるようになったよ♪」そんな気持ちで発信活動をしたいなと、2023年夏からInstagramの準備をひっそり進めていた矢先、リウマチが大暴れ。状態の悪化があまりにも酷かったこと、こちらに越してきて5年間ずっと通院していた医師の適当さに不信感を長年募らせていたこと。そんな状況を客観的に見た夫に背中を押され、昨年末に思い切って病院を変えました。（※医師の表現は分かりやすく、前の病院＝医師、新しい病院＝先生と記します） ▫️紹介状を

2024年。本腰入れて、リウマチ発信はじめます｜外で働くことを断念した女の報告記。

2024年は私生活も仕事も、大きく変わっていきそうな予感。状況だけ見れば、すでに2022年時点で変化していたものの、今年は、実際に手を動かしてカタチにしていける気がする！という変な直感と、そうなりたい！という意欲に満ち溢れています。正直、昨年8月頃からカラダは絶不調です！それに伴い、ココロも下降していました！noteを書く体力も気力もありませんでした！（！で書く内容ではないですが）（それについては、次回のnoteに🌷）今もカラダの不調はあり、これからも長く続く

私が“人に寄り添う心”に目覚めたきっかけ。ツイテナイことから教わった話。

ずっと自分のことを「運がない」と思っていた、私。 10代の若いうちから難治性の病気になり、20代ではガンを患い、その他にも30代に入ってからはマイナーな病気にかかり、そのうえコロナ禍で仕事も解雇になって、なんだかもう・・・ツイテナイ！！！！と。病気のせいで制限が多く、社会的に弱い立場に位置していると自分で思っていた私は、それはそれは自己肯定感が低い人間でして。でもね、思い返してみると、私が「ツイテナイ！運がなさすぎる！」と思っていた出来事に、実は救われていたこと

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