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脳性麻痺入院日記

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PVL(脳室周囲白質軟化症)の息子との父子入院と日々のこと。
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#脳性麻痺

P.V.L.日記 父子入院25日目 心理

P.V.L.日記 父子入院25日目 心理

5月26日(木)
「おれは、おれや」。発達の段階を評価する心理診の質問項目に「あなたは男の子ですか、女の子ですか」という問いかけがある。その質問の意図とジェンダー的な二択の問題はここでは関係がないようだが、息子の返答が「おれはおれや」である。男の子は青、女の子はピンクに代表される文化的な刷り込みをしないように3歳まで育てて来た。「おれ」という言い回しは最近幼稚園の友達から覚えた流行語で、男という意

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P.V.L.日記 父子入院24日目 評価

P.V.L.日記 父子入院24日目 評価

5月25日(水)
息子の機嫌を損ねてしまったせいで、大事なカンファレンスの会話が全く頭に入ってこない。今後の治療とリハビリの方向性を考えるカンファレンスには医師、OT、PTが複数同席して動画撮影をしながら行う。親も含めてそれぞれがここまでのリハビリ入院での経過と評価を出し合い、これからの息子との向き合い方を検討する。

感染対策のため病棟のフリースペースが閉鎖になり、息子の遊びたい気持ちは連日高ま

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P.V.L.日記 父子入院23日目 明暗

P.V.L.日記 父子入院23日目 明暗

5月24日(火)

朝6時の病室にぶちまけられた牛乳の海。床に漂流する筏のような食パンの残骸。打ち上げられた流木のようなバナナ。午前中のITBトライアルの準備で通常の配膳時間より30分も前に息子の飲食を終わらせる必要があった。まだ寝ている人もいるため、息子と共に別の病室で朝食を摂る。その結果がこれである。牛乳の海は広いな大きいな、行ってみたいなよその部屋。

途中まで機嫌良く食べていたにも関わらず

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P.V.L.日記 父子入院22日目 前夜

P.V.L.日記 父子入院22日目 前夜

5月23日(月)

まるで実家に帰ってきたようだ。1週間ぶりに病室に戻り妻と交代。妻の整理で幾分景色が変わったとはいえ、2週間も過ごした病室はどこか懐かしい。明日はいよいITBトライアル(バクロフェン髄注療法)を受ける。病室は7時が起床時間だが明日は他の方より早く朝食を摂り7時までに食べ終えて水も控える。点滴で麻酔をかけ小一時間眠りについているときに髄注によりバクロフェンを投与。

これにより一時

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P.V.L.日記 父子入院20〜21日目 審査

P.V.L.日記 父子入院20〜21日目 審査

5月21日(土)

再びリハビリ入院である。11時過ぎに妻子は自宅を出て午後には無事再入院。さっそく2回のPTをこなしていたようだ。朝5時に起きてきた息子とホットケーキミックスを焼いて朝ご飯をつくる。昨日の夕方に作るはずが息子が早くに就寝してしまったので保留にしていたのを覚えていたようで、起きてくるなり第一声が「レッツクッキングや」とやる気であった。離れがたいようで自宅を出るのをぐずっていたが、も

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