指定難病、難病には定義があります。指定難病は、日本の人口の0.1%程度とされている。 2024年の0.1%は、約12万4000人になります。患者が多くなると、指定難病ではなくなる、というのも不思議なものです。医療費助成にも紐ずく制度のため、はずれた場合は、医療費負担が高まる。
ONEのご相談 個別な就労相談 暮らしのご相談 疾患がある方、障害がある方、未診断ですが、症状があるかた、 当事者、ご家族、会社の方、 お気軽にご相談いただければと思います。 費用フリー
プチプログラム『難病とは?難病患者の就労の今 』11/13(sat) 20:00 pm-21:00pm https://peatix.com/event/3059698 60分のフリープログラム 13日はこちら。
https://jp.surveymonkey.com/r/DXCXFB9難病患者、難治性な疾患患者の今と未来を考える、必要な場、場所、サービス、機会、物事は何でしょうか?アンケート2021.どうぞよろしくお願いいたします。
https://jp.surveymonkey.com/r/ZZPVYRX難病患者、難治性疾患患者の就職、就活の際の病気の開示・非開示に関するアンケート2021.よろしければご協力いただければと思います。後ほど、シェアをさせていただきます。