8月の ONE便り

【8月の就労支援ネットワークONEの催し】

8月29日　土曜13時～15時30分
難病患者の‘働く‘を考える支援関係者トークセッション

トークセッションでは、難病患者のみならず、治療と仕事の両立の関する第一人者、産業医の先生もご参加くださいますので、おのずと、難病患者の治療と仕事の両立、産業医のかかわり、相談の仕方、実際のところ・・など、
トークセッションの展開が及ぶ予感がいたします。

また、前回少しお話に登場しました『就労定着支援システムspis』について、ホープ大和の吉野さん（精神保健福祉士・施設長）より少しお話をうかがわせていただけることになっております。

支援者の皆様、対象者の皆様、ぜひ、引き続きご参加いただければと思います。

こちらは、支援関係者の方々のセッションとして回を重ねてまいりましたが、

【ONE　治療と仕事の両立協働研究会』

まもなく、こちらのセッションとは、別枠の3ヶ月に1回、
専門家や研究者、医師、『この方に聞いてみたい・学んでみたい』というマスターをお呼びし、トークセッションスタイルの勉強会がスタートいたします。

第一回は年内に開催予定ですが、今後も3ヶ月に1回ほど、『ONE　治療と仕事の両立協働研究会』を開かせていただきます、こちらは、さらに１つ１つのテーマを専門家の方々をお招きし、深める学びの場、機会となればと思っております

是非、ご参加いただければと思います。

【8月8日　土曜日　13時～15時　難病患者の‘働く‘を考えるトークセッション（座談会）】
こちらも、オンラインでの開催となります。

難病患者の‘働く‘を考える座談会は、昨年より会を重ね、さらに、多岐な疾病やテーマで開催をさせていただきました。

今後は、就労支援ネット-ワークONEの体制も少しづつ変わってゆくなかで、
当事者の皆様のトークセッションは参加フリーとさせていただき、多くの皆様によりご参加いただくなかで、情報や体験に出会える場、機会を増やしてゆければと考えております。

現在、ご参加を表明されている方々を含めますと、定員にまもなく達しますが、

数枠お申込みが可能です。ご興味や関心、タイミングなどよろしければ、ご参加いただければと思います。

複数回参加くださっている方もお見えですが、オープンな会です。
はじめての方も大歓迎です。

【IBD患者の‘働く‘を考えるトークセッション】
8月15日　土曜日　13時～15時

IBD患者、潰瘍性腸症候群・クローン病患者の方々との対話の中より開催が決まった今回の疾患別トークセッション
前回は多発性硬化症の患者コミュティーの皆様と座談会を開催いたしましたが、第二弾は、IBD患者

こちらは、不定期にはなると思いますが
ご希望のあったコミュニティーや、それぞれのコミュニティーとの対話の中で、『こんな形でやれたら』を１つ１つカタチにしてゆければと、スタートしております。

IBD患者の方々は患者の人口が多いため、行政相談の窓口での相談件数が最も多い疾病でした。

また、実際窓口にこられる方々は、医薬が進歩し、コントルールしやすくなってきたとはいっても、症状が軽い方から重い方、メンタル不調と重複している（全患者の3割の方がメンタル不調があるというデータがあります）までみえ、
一般就労から、福祉的就労、障害者雇用の流れのなかで、どこをどう使って就活、就労したらいいのか、就活の現在地に悩む方々も多くお見えでした

個別のご相談は、ハードルが高いため、
地域の中で、情報に出会え、他の方の体験が聞け、
また、適度にモデレーターにより、整理が幾分できると、
ご自分と溢れている情報の出会いの仕方や在り方も質が変わってくるのではないかという想いから、
座談会を昨年より開催させていただいております。

こちらはIBD患者の方々が対象となりますが

8月の３つのセッションは、

支援関係者・すべての難病患者・難治性な疾患患者・IBD患者
と、それぞれ、ご参加いただける会がございます。

【ONEON】就労支援ネットワークONEのウェブメディア
ONE　VOICEというコーナーは、当事者の皆さまや、支援者の方のインタビュー、生の声をお届けしようと、フリーアクセスな情報づくりに取り組んでおります。

ご覧いただけるときに、ご覧いただけるところから、
必要な方に、必要な情報を・・

現在は、フルインタビュースタイルにより、1本のインタビューを1時間ほどうかがい、それを前編・後編と二部構成せお送りしておりますが、

【予定】今後内容としましては

★『就活の書類みんなどんな風に書いた？』を数名の就職された難病患者の皆さんとトークディスカッション、その様子をONEONの動画より配信いたします。

★８『面接　緊張するけど、みんなどうしてます？』
こちらも、数名の当事者のみなさんとのディスカッションを動画より配信いたします。

★『仕事選び、どう考えました？』VOL1
当事者何名かの方によるディスカッションシリーズ

上記を疾患・疾病別に開催することで、より個別な疾病の方々にも、フリーでアクセスできる情報をお届けできればと思います。

★第２　チャンネル誕生！？
２０分の短編（これが通常のYouTube時間なのかもしれませんが）難病とは？を知りたいけど、長いと見にくいし、専門的な言葉が入るとわからないので、わかりやすくしてほしい・・という事業者の声を受け、
就労支援ネットワークONEの　２０（分）シリーズを開設します。わかりすく、知りたい方にお届けする、今後も、様々な取り組みを実装しながら、

わかりにくい、をわかりやすく
知らない、を聞いたことがある、
知っている
から、

よく知っている・・へ

治療をしながら働く人の就労や雇用への取り組みが
より日常的なテーマになってゆくように、取り組んで参りたいと思います。

【終わりに】

コロナウィルス感染症に感染した方々が、バッシングを受ける、というニュースを耳にする中、
そういうバッシングは世界でも日本は多いという統計を目にしました。

病気の自己責任論・・生活習慣病の話が世の中に広がった際に、予防の観点での意識の啓発がすすんでいく利点と、そうした生活習慣とは関係なく発症したり、社会的なストレスや様々な要因が絡んで発症するような疾病や症状が、世界にも日本にもある状況が、まだ十分な社会的な認知を得ていないこと、
そうした状況に、医療者として一抹の不安を感じていました。

多様な疾病への社会の態度

ＳＤＧｓによる、持続可能な社会は、こうした疾病にからむ生活、就労の持続性、症状や疾病性を加味した働き方への社会的な人への理解も、治療を持続しながら就労継続ができることへの理解は、今後コロナ禍において、一定の後遺症状がでる方々の存在、そして、ハイリスクになりえる長期慢性疾患患者の患者数の多さを考えたとき、難病者やがん患者だけの話では決してないテーマ、
広く多くの皆様とともに協働ネットワークを作りながら
１つ１つ取り組んで参りたいとＯＮＥは考えております。

ここまで読んでいただきまして
ありがとうございました。

就労支援ネットワークＯＮＥ
代表・就労支援ネットワークコーディネーター

中金竜次

▽就労支援ネットワーク ONE

ONE

どうぞよろしくお願いいたします。