0.4% 長い版

令和元年、障害者就業・生活センターを利用した、手帳を取得されていない、できない難病患者は0.4%

19万7631人利用者の中の0.4%のみ
757名
支援をしているという実績にしては心許ない
事実は数字により、見えてまいります。
支援の体制やあり方

難病患者は、障害者総合支援法の対象、また、
障害者雇用促進法における合理的配慮なども対象になりえる

障害・疾病ギャップをここにも見え、

この国の支援の課題に誰か指摘されているのだろうか、

支援を受けやすくする責任
支援機関が、一般雇用でも認識されるような周知への取り組み、
病気を開示しながら雇用関係を結べる公なガイドラインを社会と共有する取り組み、

障害者就業・生活センターは、難病患者の支援機関と厚生労働省のホームページにかかれていますが、

実際は0.4%程、

数字は厚生労働省の数字ですが、

一般雇用枠での就労支援がやりにくい就労移行支援事業に通う、難病患者当事者からの、相談が届いたてまいります。

このねじれを改善する必要があります。

だから、民間で研究をしようと思いました。

単に批判だけにエネルギーを費やすのではなく、
頭に汗をかいて、ファクトと、実際に困っている方々の話に耳を傾ける

中学生の頃、

英語の先生が、

日本にも貧困があるのよ、

とおっしゃっていた、

日本に？

それはね

『疎外』という貧困 ふーーん…

と。

その時はあまり意味がよくわかっていなかったと思いますが、

今ならその意味がわかります。

難病患者の就労支援という業務に携わるなかで、

疾病ギャップ
障害ギャップに苦しんでいる人が

この日本にたくさんいることを知りました。

SDGsは、誰ひとり置き去りにしない、とかかげています

できない？

ではなく、

やる。

から
スタートする大事な国民の、疾病や障害の話だと思うのですね。

0.4パーセント、

今日この数字を厚生労働省の担当者からうかがい、

なるほど、やっぱり、という思いと、

ガーン

と、ショックを受け、

その勢いでかいたブログです。

支援の仕組みをなんとかしなくては
なりません。

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