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障害や難病患者持ちである子の毒親あるある ・職場で聞かれると子の障害名や病名を、多くの人が知る全く違う病名にわざと間違えて教えているため、子へのヘイトは増え孤立させ困難を増やす ・子の食事制限のため配慮を求められても配慮せず、親は親自らが食べたいものばかり揃えている

希少薬について

8か月前

#300 業界ネタ~薬事検討会 その②

【決算】バイオマリン(BMRN) 23Q3

¥100

パンデミックのないオーストラリア! - コヴィド-19は希少疾病だが、癌や認知症はそうではない

3年前

『難病カルテ 患者たちのいま』を読んで:難病患者である私の友に捧げる。

高齢者というメディア2019年1月   【縁起と因縁『ここから先を考えない』覚悟】

この節目で終わりにするべきか?

2週間前

難病患者、難治性な疾病、長期慢性疾病の就労 ONE治療と仕事の両立協働研究会 テーマレクチャー&トークセッションを開かせていただきます。 https://peatix.com/event/1953355 どうぞよろしくお願いいたしまます。

難病に挑む:令和元年度 医薬基盤・健康・栄養研究所 一般公開から学んだこと その02