『難病カルテ　患者たちのいま』を読んで：難病患者である私の友に捧げる。

「SYNODOS」（1）で『難病カルテ 患者たちのいま』（以下本著，2）本著が取り上げられていることを知って、最初に2014年07月 30日まで拝読した。また再度、2019年12月28日まで拝読した。

「SYDONOS」上で記載されていたコメント以上のものを、私は書くことはできない。
ただ、私がはっきり言えることは2つある。
1つ目は、難病患者には様々な人がいると言うことだ。即ち、特発性間質性肺炎（3，4）、１型糖尿病（5）、多発性硬化症（6 ，7）などの疾患と言う名の挫折を乗り越えて前向きに生きる人もいれば、神経線維腫症II型（8）や脊髄小脳変性症（9）などの難病に苦しんでもがいている人がいるということだ。
2つ目は、「難病は人ごとではない」と言うことだ。実を言うと、私の母は若いときに交通事故で右足を失ったため、「難病や障害は他人事ではない」と常時考えてきたが、2011年頃に私が発達障害（高機能自閉症）者だとわかり、かつ、twitterで難病患者のフォロワーと知り合うことで、この考えが更に強まった。今思えば、私が本著を手に取ったのは、この考えを更に強めるためかもしれない。

以上が、私なりの本著に対する見解である。

その一方で、本著が私に「令和元年度　医薬基盤・健康・栄養研究所　一般公開」に一般客として参加するよう促し、かつ、noteにおける拙記事「難病に挑む：令和元年度　医薬基盤・健康・栄養研究所　一般公開から学んだこと　その02」（10）を書くよう促したことも事実である。

この意味でも、私は本著に感謝している。

参考文献
1　株式会社　シノドス．“悲劇のヒロインでもスーパーマンでもない――『難病カルテ 患者たちのいま』（蒔田備憲）ほか　今週のオススメ本／シノドス編集部”．シノドス　ホームページ．2014年05月17日．http://synodos.jp/info/8625，（参照2019年12月28日）．
2　蒔田備憲　著．難病カルテ：患者たちのいま．初版第1刷，株式会社　生活書院，2014年02月28日，459 p．
3　公益財団法人　難病医学研究財団．“特発性間質性肺炎（指定難病85）”．難病情報センター　ホームページ．病気の解説（一般利用者向け）．2019年06月．https://www.nanbyou.or.jp/entry/156，（参照2019年12月28日）．
4　一般社団法人　日本呼吸器学会．“特発性間質性肺炎”．日本呼吸器学会　ホームページ．市民のみなさまへ．呼吸器の病気．D. 間質性肺疾患．2017年02月03日．https://www.jrs.or.jp/modules/citizen/index.php?content_id=20，（参照2019年12月28日）．
5　認定特定非営利活動法人　日本IDDMネットワーク．“1型糖尿病とは”．日本IDDMネットワーク　トップページ．https://japan-iddm.net/what-iddm-is/，（参照2019年12月28日）．
6　公益財団法人　難病医学研究財団．“多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13）”．難病情報センター　ホームページ．病気の解説（一般利用者向け）．2019年12月．https://www.nanbyou.or.jp/entry/3806，（参照2019年12月28日）．
7　ノバルティス　ファーマ株式会社．“MSはこんな病気です”．多発性硬化症.jp　ホームページ．多発性硬化症（MS）とは．http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html，（参照2019年12月28日）．
8　公益財団法人　難病医学研究財団．“神経線維腫症II型（指定難病34）”．難病情報センター　ホームページ．病気の解説（一般利用者向け）．2019年06月．https://www.nanbyou.or.jp/entry/123，（参照2019年12月28日）．
9　公益財団法人　難病医学研究財団．“脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）（指定難病18）”．難病情報センター　ホームページ．病気の解説（一般利用者向け）．2019年06月．https://www.nanbyou.or.jp/entry/4879，（参照2019年12月28日）．

10　たけっち．“難病に挑む：令和元年度　医薬基盤・健康・栄養研究所　一般公開から学んだこと　その02”．たけっち　ホームページ．医薬基盤・健康・栄養研究所レポート．2019年12月18日．https://note.com/take_judge/n/nf2d3cfa8ea7f?magazine_key=m83396c6e3bf0，（参照2019年12月28日）．