タイトル画像 退院して帰ってくる日がタダシさんの48歳誕生日。 長女がお父さんのベッドがある座敷のディスプレイ用意してくれました。 ９月１日 午前中医療用の酸素や介護用ベッドが届き業者さんから使い方の説明もみんなで聞き準備OK。 14時 病院へ着き手続きなどをして、お世話になった看護師さん達に見送られ病院をあとにしました。先生方、看護師の皆さん、病院スタッフの皆さん本当にありがとうございました。 ストレッチャーからベッドへの移動は訪問看護師さんとうちの高校生ツインズとでな
タイトル画像 8月23日病室にて カテーテルを入れて栄養がとれるようになったけどここから3日間音信不通。ダウンしてたもよう。 8月3日 病院から電話。倦怠感あり。トイレ以外寝ている。下痢の回数が多く夜も眠れてない。内視鏡検査をして腸炎かGVHDかわかればステロイド等薬を決めていくとのこと。 大人用のオムツを持参していたけど、レンタルだと定額で枚数制限が無いので下痢が頻回のためレンタルの方が良いと看護師さんに提案されて契約をする。 駅そばの乾麺の食いたい。明日から液体食。午
タイトル画像 今をしっかり生きればいいんだと思いながら撮ったセミ 7月4日 外来。経過順調で週２から週１に変わった。血小板だけ輸血。見た目にも元氣になってきましたねと先生に言われたのが嬉しかった。タダシさん日記より 7月7日 息子の迎えに高校まで車運転。退院して急に日常生活に戻ろうとしてるようでハラハラするがそのことを私があんまり言わないように氣をつける。 7月10日～12日 タダシさん日記より抜粋 7月10日 週一通院になってから7日目、頭痛は少し減ったけど、ふらつきは
タイトル画像 ボランティアさん用ランチメニュー byなみちゃん なみちゃんの作る美味しいランチが元氣の源！！Muchas gracias 6月上旬のタダシさんの日記ではメンタルが落ちてることや姫路へ転院してからの記憶がない等と書いている。胸やけしたからカフェオレはやめよう。 忙しいところにLINE送るのもやめよう。とも。リハビリで回廊になってる廊下を看護師さんと何周かしたりチャリ漕ぎをしていたようだ。 タダシさんにせん妄があるので夜間スタッフさんが少ない時だけご家族の方来
タイトル画像 せん妄が激ヤバだった日の私の手帳 5月2日 タダシさんの日記より 鼻の乾燥にワセリンを塗る。入口近くに少しだけ。血球わずかに増加。マルクがあり、共食いしてる細胞があるため、夜からステロイド点滴が始まって、久々に吐き気と強いだるさを感じてしんどかった。点滴が終わると徐々に楽になった。 5月3日 タダシさんの日記より 好中球が30→130へ！かなり嬉しい！これに伴ってか、手足のピリピリや気分悪さが減少。手の甲の黒ずみも薄くなっていた気がする。 5月7日 タダシ
タイトル画像 タダシさんは骨髄移植。もう頼れない。。。ワンオペ農業のプレッシャーに負けるな私！と思いながら眺めてたレンゲ満開の田んぼ。 4月1日骨髄移植のドナーになる子が入院する日。3人で先生から説明を聞く予定だったがタダシさんは肺炎予防の吸入薬が喉痛と痰がすごくてもどしてしまい体調不良のため後で教えて欲しいと説明は欠席。 6日。ドナーの子から造血幹細胞を成分献血のように採り始めるものの、タダシさん必要量に足りず明日も。となると、退院が1日ずれてばあちゃん配達、私は高校
タイトル画像 3月23日 骨髄移植する病院へ転院する日 骨髄移植までに抗がん剤治療をしてガン細胞をできれば０に（もしくは０に近く）したいところだが、抗がん剤治療中に肺炎になったり敗血症になったりと感染症になってしまう。次感染症になったら命に危険があると言われ思うように進まない現状があった。 3月8日 主治医の先生と骨髄移植をする病院の先生とのご相談で、あまりに血球減少が酷いので今後の感染症や合併症のリスクを考えると、親族間移植で急いだほうがいいのではという話になっているそう
タイトル画像 この時タダシさんが図書館から借りてた本 2月3日 心臓周りの膜に水が溜まっているので、局部麻酔で水を抜く手術をすることになる。抜いた水はガン細胞かどうか検査。手術の説明と同意書のサインのため来院してもらいたいとの電話で病院へ向かう。 心配症のばあちゃん（タダシさん母）にこのことを言うかどうかをタダシさんと相談し後で伝えることに。水抜き手術の所要時間は覚えてないけど（多分寝てた）わりと早く無事終了。540㏄水が抜けましたと担当の先生から説明有り。 この頃フルマ
タイトル画像 友達Mさんからたくさんレトルトカレーいただき 歓びウェーイのタダシさん 骨髄移植は悪いガン細胞をやっつけてからということで最低でも3ヶ月後。 という話で来月2月ならいいよと申し出てくれた子がドナーになる話は無くなる。定期的に診察と輸血の日々。コロナもインフルも怖い。家族がかかったらタダシさんの命に関わる。受験生に影響がある。用事がない限りは極力外出しない生活。 1月21日。診察と輸血に病院へ向かってる車内でタダシのブチギレ始まる。きっかけはトラクターのオイル
タイトル画像 どれを病院へ持って行くかワクワクしてたイトメンの詰め合わせセット 12月22日 退院。あったかいうどんが食べたいと言うので 丸亀製麺でテイクアウトして駐車場の車の中で食べる。 感染症がとにかく怖いので当面はテイクアウトして車内で。 12月28日 年内ラストの診察。血小板の数値⤵ 血液の中の悪い細胞⤴ 骨髄移植予定の病院の先生が血縁者からの移植も考えた方が良いのでは とのご提案。誰がドナーになるか、どこで移植を受けるか。次回1月４日診察時に今後の事を考えまし
タイトル画像 骨髄バンク登録で県外の病院いったついでにパチリ 持っていってた歯ブラシがやっぱり合わないらしく、 最もやわらかい歯ブラシを探し求めてやっとみつけた。 歯茎が傷ついて血が出るとそれも良くない。ふだん考えたこともないような些細なことが命取りになるかもしれない繊細の極みに達している。 タダシさんがこの頃書いたnoteはこちら 点滴のチューブがすぐ詰まるとのことでカテーテルを入れることになる。 熱が下がらずしんどそう。 むくみが酷くなってきた。利尿剤を増やすと腎機
タイトル画像 タダシさん入院中に、部屋からトイレへ行く廊下砂壁に息子ら板を張ってくれる。砂壁パラパラ落ちてくるからヤダ。 11月へ続く
タイトル画像 パラリンピックに勇気もらうタダシさん 9月1日。不眠で眠れないストレスを訴え退院↓ 9月6日（月）診察日。血小板が少なくて輸血。退院してからは基本事務仕事と家事をできる範囲でタダシさんがしてくれる。来年の品種を変えないかと調べて提案したり稲刈り準備の田んぼをチェックしたり。 タダシさんは田んぼが気になって気になってしょうがない様子。 私も正直ひとり農業での稲刈りに不安もあったがそんなそぶりは一切見せず安心しろ！任せろ！と言うてた。ただでさえ病気になっ
最期までMDS闘病を頑張った夫：タダシさんに伴走してきた私が何かできることはないだろうか。今までの記録をnoteに書いて残そうと思いつく。同じように病と闘ってる人へ参考に。本人はもちろんだが家族もみな頑張った証に。思い出を記憶以外の形で残しておきたい。そんな想いで綴ります。 病気が発覚した日から翌月8月まで 2021年7月27日 忠士さんの病気がわかる。 骨髄異形成症候群。進行すると白血病になる骨髄で血液が作れなくなる病気。血液のガン。定期的に輸血して足りない血液を補ってい
久々にnoteを開いたら#買ってよかったものという題材での作品を募集していた。そういえば今年はいろいろと買った。前々から迷ってたものから思いつきでポチったものも。買ったもので今年を振り返ってみるのも良いかもしれない。それでは一つずつファーマーの私が買ってよかったものを紹介しよう！ 愛車のトラクターKL300はキャビンが無い。ひたすらエンジン音を聞きながら作業をするわけだが、心地よい春の陽気、あったかい排気ガス、リズミカルな揺れが眠気を誘うことが多々ある。音楽聴きたいなぁとず
3月某日。私は大学時代の友人岡本あっちゃんちへ相談に行った。 6月田んぼのネット張り作業に来てもらう人を募集したい。 今まで主に私たち夫婦でしてきた作業。もう今年から忠士さん（夫）療養中でできない。私と家族だけではどう考えても無理。人手が必要。人に教えるより自分らでやるほうが早いとかHSP（繊細さん）の忠士さんは来客があると疲れるからという理由で、今までは気心のしれた友人と我々夫婦の少数精鋭部隊でやってきてたが、もう少数ではどうにもならない事態になった。 なんでもできることす
