タダシさんとの思い出　2021年11月

タイトル画像　骨髄バンク登録で県外の病院いったついでにパチリ

持っていってた歯ブラシがやっぱり合わないらしく、
最もやわらかい歯ブラシを探し求めてやっとみつけた。
歯茎が傷ついて血が出るとそれも良くない。ふだん考えたこともないような些細なことが命取りになるかもしれない繊細の極みに達している。

これから同じような闘病中の方で歯ブラシ選ぶ方どうぞご参考に。

研修医の先生が痰のサンプルを急かしてくるのがプレッシャー。
主治医の先生は出なくても大丈夫とフォローしてくれる。
先月の研修医の先生は優しくて良かった。
等とLINEで日常の愚痴を送ってくるタダシさん。

人に要望を伝えるのが下手すぎるww

どっちかというと思いついた質問はその場で訊くし
言いたいことはその場で言うタイプの私からすると
なんでその時に相手に伝えず放置するんやと思ってしまう。
後で困るん自分やん。コミュニケーション経験値をあげるしかない。

ASD特有の予定変更に弱いとこ。これをふまえて骨髄移植する病院では
前もって予定がわかると安心につながりますって話しておいた。
悪阻や双子の管理入院など私も入院経験はあるが
そういう検査ね～ああハイハイと検査回数に疑問をもったことないから逆に
こういうことでびっくりすんねやと思ったりする。
もし発達凸凹さんが入院するなら、事前に病院スタッフさんに自分取説的な
苦手なことを伝えておくと良いかもしれない。

タダシさんとのやりとりをしつつ、思春期のモヤモヤ（学校、友達、恋愛、進路等）の
話を聞くため夜ドライブをする母さん（私）
時間のやりくりが大変だが母さんが母さんとして頼られる時間というのも限りがある。
ならばできるだけリクエストには応えたい。

タダシさんがこの頃書いたnoteはこちら
点滴のチューブがすぐ詰まるとのことでカテーテルを入れることになる。
熱が下がらずしんどそう。

私の最大ミッションはタダシさんの気持ちが沈んでしまわないようにすることである。

病状から治療方針を決めていくのが先生だということを忘れて
早く治したい気持ちでいろいろと言うてくる。
冷静に落ち着いて判断してほしいと思う私との会話がだんだんと険悪な感じに・・・。

私はなんと返せばよいのか？先生に訊いて今は肺炎治療を優先しましょうとなった場合
今度は矛先が先生になってなんでもっと早く骨髄移植に進まへんかったんや
とイラつくのがわかってるのでそうしたくない。
という私の思惑が逆に理解しようとしてないとプンスカ案件になっている。
だんだんこっちも疲れてくる。

看護師さんのすごいのはこういうとこである。
偏屈患者をきちんと納得させて治療を続けるように気持ちをもっていってくれるのだ。
ブラボー！！ほんまにありがとうございます！！！

11月20日（土）中３双子が県駅伝に出場。彼らとチームメイトの頑張りが
入院中のタダシさんの励みにもつながる。みんな本当によく頑張った。
ありがとう！！

むくみが酷くなってきた。利尿剤を増やすと腎機能が落ちてるのに
余計負担がかかってしまうのが心配とのことでベッドの足を少し上げたり工夫する。が、むくみがひどく自力で立てなくなる。

濃縮還元の方がお腹に楽とかいうのも初めて知る。

夫のケア＆息子らのサポート。
字が汚く作文力があまりない人達にうざがられないようにアドバイス。

LINEのある時代でほんまに良かった(´-｀*)

差し入れのリクエストはピーナツチョコ、かっぱえびせん、チーズビット、おっとっと。

11月29日（月）本人入院中のため代理で私が骨髄バンクの登録に
県外の病院へ。こちらの先生やコーディネーターさんも皆さん親切。
登録をしたことで、未来への希望の光が見えタダシさんも精神的に安定してくる。バンク登録をしてドナーさん探すことができる。家族も期待。

私はタダシさんや子どもたちに元氣をチャージできる存在でいよう！

12月へ続く