自己紹介（次男編）

２人の子供を育てるアラフォーの母です。
突然ですが私の子供は、発達障害です。

息子が２人とも自閉スペクトラム症（asd）です。
長男(７歳)→自閉スペクトラム症・現在不登校
次男(５歳)→自閉スペクトラム症・重度知的障がい・睡眠障がい・癇癪・発語なし

今回は次男について簡単に紹介します。

★長男については長男編に記載しています。（https://note.com/hano_3kaduki/n/nf9eca9532211）

次男は１歳ごろまでは人並みに成長し、特に発達の遅れは見られませんでした。笑顔も多く、よく笑い、目も合いやすかったです。
（長男は今思えば笑顔が少なく、癇癪多めで、母親以外とは目が合いにくかった。）
１歳ごろまでは、癇癪も無く、模倣やアンパンマンなどの発語も少しありました。次男もしかして定型発達なのかも？と少しだけ期待していました。

ところが、１歳を過ぎたあたりから意味のある発語が無くなり、
模倣も無くなって、動きも急に少なくなり、
クッションに身体を預けてテレビを見て大人しく過ごす日が増えました。
普通の赤ちゃんが１～２か月で急にお地蔵様になったようでした。

これは明らかに成長が止まっているか退行していると思い、
１歳半検診の際に相談をして医療機関につながりました。
その時点で、自閉スペクトラム症の診断に至り
私としては早くから支援に繋がれたことはありがたかったのですが、
うちの子は二人とも発達障害なのか。。。と、長男の診断が付いた時点で
うすうす覚悟はしていたけれど、実際に確定すると複雑な心境でした。

その頃から偏食も強くなり、こだわりや常同行動（繰り返し行われる行動）など自閉症の特性が強くなってきました。
２歳の頃は、緑の漂白剤の入れ物を気に入って毎日持ち歩いていました。

次男は大人しくベビーカーや自転車、チャイルドシートにも乗ってくれたので、この頃は手がかかる印象ではありませんでした。（この頃は…！）
長男はベビーカーや自転車、チャイルドシートがすべてダメで乗せられなかったので、体重が15キロくらい超えても、次男妊娠中でもずっと抱っこでした！よく頑張ったな私。泣

３歳になり、兄と同じ幼稚園に入園。
入園前に受けた発達検査では、中度の知的障がいとの結果でした。
喃語は話すけれど、伝わる発語は無いので意思の疎通が難しく、
偏食も多くてお弁当はパンのみ。もちろんトイレも完全介助でオムツ。
幼稚園ではお友達との関わりよりも自分の世界で楽しんでいる様子でした。
お友達が関わってくれるとニコニコしていましたが、
自分の世界での楽しみを邪魔されると嫌そうにしていました。

年少の頃は、よく分からないけど連れてこられたから遊んでるという感じで登園渋りはありませんでしたが、年中になり少し様子が分かってきたのか
イベントや練習などいつもと違う予定の時に行き渋っています。

3歳～４歳の頃は、家でオムツや服を脱ぐことが多く、
おしっこやうんちを床やソファでしてしまう、
うんちが出ると気になって触ってしまい、服や床、壁がうんちまみれになったことも何度かありました。
あとはトイレの水をバシャバシャと外に出して水浸しにしてしまうのが困りました。

5歳になり、再び発達検査を受けたのですが、結果が中度から重度になりました。
本人なりには成長しているのですが、自閉の特性と知的発達の遅れで
実年齢は5歳だけれど、今できることは1歳半程度との結果です。
正直、重度の結果が出るとは思っていなかったので、
主人と一緒に検査に行きましたが正直二人とも凹みました。

検査の後、近くのフードコートで家族でごはんを食べながら、泣きそうになるのをこらえて、そりゃあ育児大変だよね、、ほんと頑張ってるよね、、と自分達を励まし合いました。

次男は偏食が強い為、外食ではプライドポテトしか食べれませんが、
本人は検査結果のことなど何も分からず、満足そうにポテトを食べている姿を見て、元気にここまで育って、健康で食べれる身体あって本当によかったな。と、これからも何年もずっと大変なんだろうな、とか色々考えました、大変だけど不幸ではないよね、と色々な想いがこみ上げ泣きそうでしたが、
フードコートのガヤガヤのおかげで泣かずに済みました。

癇癪、偏食、こだわり、トイレ等々、色々困りごとはつきませんが、
次男のことで一番大変なのが睡眠障害です。

自閉スペクトラム症に多いと言われる睡眠障害ですが、長男の時に受けた発達障害の勉強会で、睡眠障害のある子の親は本当に大変と聞いていて、
長男も入眠の困難さや中途覚醒、夜泣きが多く大変でしたが、
次男の睡眠障害の大変さは比べ物になりません。

22時頃に入眠剤を飲んでやっと寝ます。
寝不足でも早い時間には眠れません。
昼間の活動量はあまり関係なく、むしろよく活動した日の方が夜中に覚醒することが多いです。
大体、2時頃に泣き叫びながら起きて1時間ほど癇癪を起したあと、
ハイテンションで朝の6時7時まで遊びます。
その間食事の催促もあります。
大声で泣き叫んだり、奇声を上げたり、飛んだり跳ねたり騒音もすごい。
そんな日が多い時は週4日、少なくて週１～２日。
その生活が何年も続いていると私が不眠症とメンタル疾患になってしまいました。
主人も日中に眠くなり仕事に影響が出ていたり、
長男も次男の声で起きてしまうので、家族全員の生活リズムが崩れてしまいます。

うちの家族のQOLは次男の睡眠によって大きく変わるので、今一番困っているのは睡眠です。

睡眠、癇癪、偏食、トイレ事情については、二人とも書きたい事がたくさんあるので、またそれぞれの項目で詳しく発信したいと思います。

ここまで読んでいただきありがとうございました。