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おかれた場所で感謝を忘れず羽ばたきたい

子どもの頃から、
高熱や、水を伴う体の痛みを繰り返し原因不明のまま20年。
やっとその症状が「家族性地中海熱」と診断がついた頃、また新たな原因不明の体の不調が。
歩くのが困難になりほとんど家に引きこもるように。たまにレンタル車椅子を借りてのお出かけ。
でも、この状態に不便の限界を感じ車椅子を入手。
はじまったばかりの車椅子生活。
車椅子でも行けるお店&楽しめる場所などを開拓中~


体調のためにたくさん我慢をしたり 夢ややりたいことをあきらめてきたり 日常において不便なこと もたくさんあるけれど、あたたかい出会い・素敵な出会いもたくさん。
もっともっと今の私にできることをたくさん見つけていきたい。そして与えていただいた場所で、私に出来ることを全力でやっていきたいです。

日常で出会うほっこりな出来事や、
感謝 感謝 大感謝の出来事をたくさん書きとめていけたらと思います。

↑病気がわかるまでの実体験を交えたフィクション本


【簡単自己紹介】
関西出身。
北海道在住。
体調不良の原因がわからず環境を変えようと思い、
生まれ育った関西を離れ北海道へ。
北海道での生活も今年で15年近く。
今年で、結婚して6年目を迎えます。
夫婦二人暮らし。
現在は家業の牛のお世話はあまりお役に立てず、
過去の図書館司書経験のおかげでお誘いいただいた
近所の小学校の図書ボランティアに熱をいれています。
30代。
自己炎症症候群の「家族性地中海熱」罹患者。

【趣味】
・読書
・羊毛フェルト
・レジン工作
・ペーパークイリング
・パンづくり
・図書館めぐり 
・博物館めぐり(主に科学館のプラネタリウム)
・映画鑑賞
・舞台鑑賞(ミュージカル。主に宝塚歌劇団)
・音楽鑑賞 (クラシック)
・フルート
・天体観測
・バードウォッチング
・執筆(過去に二冊出版、現在は地域の広報にてエッセイを連載させていただいてます。)

幼い頃から、鳥とプラネタリウムと読書が大好きです。
よく「鳥の中で何が好き?」と聞かれることがありますが、私はいつも答えに困ってしまいます。
好きな鳥が多く、一番を決めることができません。
フクロウも魅力的ですし、ミサゴはかっこよく、オオルリの鮮やかな青も好き、カワセミの透き通った翡翠色と特徴的な飛び方にもひかれます。シマエナガも愛らしく、ハクセキレイの飛びかたやさえずりもカワイくて一番は選べません。
ですが、
オオルリ、コルリ、ルリビタキなどの
瑠璃色の鳥が中でも好きではあります。
(そんな私に対して、夫は、すぐに一番好きな鳥を言うことが出来ます。悩まずすぐに言えるほどハシビロコウが好きです。)

プラネタリウムも子供の頃から父と通い、大人になってからも年間パスポートを作り、仕事が休みの日は一人で通ってました。
天体願望会にも参加し、大きな望遠鏡で観察してました。
今も星空を見上げる時間が好きです。

読書は、主に小説をよく読みます。
好きな作家さんは重松清さんと灰谷健次郎さん細谷亮太さん。


音楽鑑賞も好きで、好きな作曲家はヨハン・シュトラウス。
ウィーン少年合唱団も好きでよくコンサートに行きました。

舞台は主に宝塚歌劇団が大好きで幼い頃から家族でよく観に行きました。好きな組は、雪組。

工作や手芸も好きでよく作ります。
最近は、作った作品を図書ボランティアで通っている小学校の図書室の展示スペースに飾らせてもらい、楽しみが増えました。

執筆も好きで、現在は地域の広報のエッセイ連載をさせていただき、
過去に、山村留学を舞台にした本
『四角い太陽~ぼくの山村留学日記~』と、
病気の診断がつくまでのことを書いた
『人生、よくばリス』を出版させていただきました。
私と同じように、
診断がつかずやりたいことができない方もおられたり
同じように不安になっているかたもおられるかもしれない。
そんな方にも手にとってもらいたいという思いと、
この病気のことを知ってもらいたいということで
出版させていただいた

経験をもとにしたフィクションです。
実際の私の人生とはちょっぴり違うけれど、
病気の診断がつくまでと主治医との出会いは経験をもとに書かせていただきました。

映画鑑賞も好きで、何度も同じ映画を繰り返しみたり、原作本を何度も読んだりします。
影響を受けやすく、
ロケ地に行ったり
映画の内容についての物事に関することに興味がわいたりします。
料理の内容なら、その料理を作ったり食べたり、
海軍の内容なら、海軍に関する本を読み漁ったり、
世界観にのめり込んでしまいます。(汗)

こんな感じの、はらっぱのりすです。
よろしくお願いいたします🍀

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