「これが私の普通なのだ」人生
まずはじめに
【簡単自己紹介】
関西出身。
北海道在住。
体調不良の原因がわからず環境を変えようと思い、
生まれ育った関西を離れ北海道へ。
北海道での生活も今年で15年近く。
今年で、結婚して7年目を迎えます。
夫婦二人暮らし。
現在は家業の牛のお世話はあまりお役に立てず、
過去の図書館司書経験のおかげでお誘いいただいた
近所の小学校の図書ボランティアに熱をいれています。
30代。
「家族性地中海熱」罹患者。
「『これが私の普通なのだ』人生」
体に不調を感じ、病院に行って診ていただく。
すると、
「異常ありません。」や
「問題ありません。」
「特に気にすることないでしょう。」
との診断結果……。
ただ、解熱剤だけいただいて帰る。
このようなことがこれまで多々多々ありました。
学生の頃から、
朝は37℃台前半
昼は37℃台後半
夜は38℃台
の発熱が毎日続きました。
月に一度は40℃以上の高熱に上がり
一週間ほど続きます。
その高熱と共に
頭痛・腹痛・胸痛・関節痛もあらわれ、
腹部や胸部や関節など
痛みがあるところに水も溜まります。
これで異常なし……？
異常なしと言われると、治療も何もありません。
ただ熱が高いときや体に痛みがあるときに
解熱鎮痛剤を飲むだけです。
これが私の普通で、
この状態で生活していくしかありません。
「これが、私の"元気"な状態なのだ。」
「この状態が、私にとってのいつものこと」
「この状態が、私にとっての普通なのだ！」
そう言い聞かせて毎日過ごす。
「頭が痛いのはただの天気のせい。」
「体が痛いのはただ力仕事をしたせい。」
と言い聞かせて毎日過ごす。
このような状態が20年程続きました。
体はなれるもので、
熱があってもしんどさを感じなくなりました。
ところが、社会はそう甘くはなく。
端から見ると、熱があるのは一目瞭然。
赤い顔の私に心配する同僚たち……。
何かあった時に責任とれないことを心配する上のかたたち……。
「熱がある人を働かせるわけにはいかない。一旦休職し、治療を受けて元気になってから復職するように」
と、会社から言われましたが、
いくつもの病院で「異常なし」と言われ
治療も何もない状態。
結局仕事はクビに……。
精神的なものなのかと思い
住む環境を変えてみましたが、
変わりませんでした。
やはり、「これが私の普通」なのだ。
ところが、ある日、光がさしこみました。
「熱がずっとあるのは体にとって危険だ。きっとどこかに原因がある。私に勉強させてください。」
と、手をさしのべてくださるお医者さまに出会いました。
それから、
そのお医者さまの紹介で今までが嘘かのように
様々な病院&様々な科のお医者さまに
出会うことができ、
皆様のお力のおかげで、
長年の体調不良の原因がわかりました。
「家族性地中海熱」
希少難病で、
お医者さまでさえも
病名を知らない方が多い病気でした。
まだまだ研究段階で完治のしない病気。
が、診断がついたことで
コントロールしやすくなり、
なにより気持ちが楽になりました。
そして、
この難しい病気に向きい寄り添ってくださる
優しくて心強い
今の主治医に出会うことができました。
これから先もずっと、
毎日薬を飲み続け
４週間おきの注射が必要だけれど、
ひとまず、めでたしめでたし。
と思いました。
が、
人生そんなに甘くはなく……。
また新たな、
「これが私の普通なのだ！！」人生第２章
が襲いかかる。
第一章の病気の診断がついた頃に
それはスタートしました。
24時間、
かなり揺れる電車に乗っているような
揺れを常に感じるようになりました。
歩くのは困難で、
立つときもしっかりものにつかまり、
座っているときも背もたれにもたれ
肘おきをしっかりつかんでいないと
振り落とされそうな感覚です。
寝ているときも揺れていて、
まるで寝台列車に乗っているよう。
たまに夜中に揺れで目が覚めることもあります。
昔「トワイライトエクスプレス」に乗った日のことを思い出し。
が、実際はベッドの中。
下船病ってこんな感じなのかなぁ……。と思い。
このような状態が５年前から
毎年起こるようになりました。
一度起こると数ヵ月は続きます。
この症状も、
これまで複数の病院&複数の科で
診ていただきましたが、
未だ原因不明のまま。
これもまた数年後に原因がわかるかしら？
「これが私の普通なのだ！！」人生は、まだまだ続く……の……かしら……。
大丈夫！この状態で、人生楽しんでいこう
「やりたいこと」をたくさん我慢して不便な時もあるけれど、この状況でできる新な「やりたいこと」をみつけて人生楽しんでいきたい！！
時には、
まわりの人に迷惑をかけてしまうことが
心苦しいけれど……。
まわりの人の優しさに胸が熱くなる毎日で、
感謝感謝の毎日だけど……。
私にできる方法で、
恩返しできたらいいな。
読んでいただきありがとうございました。
皆様にほっこりが訪れますように🍀
よろしければ、
この記事のその後を綴っています↓
更に、
もしもよろしければ、
診断がつくまでの診察や闘病生活を交えた
実話をもとにしたフィクション本。↓
タイトルの"よくばりす"を引き立てるため
実際の私とは違う人物像になってしまいました(汗)
が、症状や主治医との出会いや検査と治療の様子は
経験を綴りました。
もしも手にとっていただけましたら
たいへん幸せです。
私事の記事を読んでくださり、
どうもありがとうございました。
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