小児先天性心疾患と内臓逆位と共に

2022年10月、次男が先天性心疾患と内臓逆位で誕生しました。心臓病の中でも重い部類に…

小児先天性心疾患と内臓逆位と共に

2022年10月、次男が先天性心疾患と内臓逆位で誕生しました。心臓病の中でも重い部類に入るため、長い療養になりそうです。次男の頑張りを記録としてまとめます。同じような仲間の方々に、少しでも参考になれたらと思います。

記事一覧

⑧グレン手術 23年2月1日

2月1日(水)夕方に先生から手術の説明があった。 【そもそも】イブの心室は右側しかない「単心室」で、房室弁と僧帽弁が一つになっている「共通房室弁」であるので血流…

⑦退院と再入院 23年1月19日から

1月19日(木)今日で退院、午前中に病院に迎えに行った。酸素飽和度は60台後半~70台が多くて、前回の退院よりは下がっていた。次のグレン手術は3月を予定しており…

⑥退院後 22年12月16日から

12月16日(金)今日の昼過ぎにイブは初帰宅!退院の際に10月分の請求書が来たけど、総額約93万円(;'∀')でも諸々補助がでている関係で自己負担は約8千円だった。 …

備忘録

個人的な備忘録のためのページです。購入注意。

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⑤小児病棟 22年11月24日から

11月24日(木)朝に主治医の先生から電話がきて、ICUは今日で退院で午後に小児病棟にお引越し♪。S病棟で入ったのは4人部屋で、他にも心臓病の子供もいるみたい。…

④生後1か月 22年11月12日から

11月12日(土)今日でイブの生誕1カ月!お祝いに長男(2)を初めて病院に連れて行った。子どもはICUには入れないからイブを見させることはできないけど泣。着いた…

③閉胸後 22年11月5日から

閉胸後1日目 ~11月5日(土)~ICUを訪れたら、看護師がイブの便を掃除した後だったみたいで「いっぱい出てましたよ~」、1日3回浣腸をするみたいで、寝ているな…

先天性心疾患と診断されたら

先天性心疾患はお母さんの胎内の中で心臓がうまく作れなかった疾患で、心房や心室を隔てる壁に穴が空いている、左右の心房や心室のうちどちらかが小さい、心臓から出ている…

②手術後 22年10月28日から閉胸まで

手術後1日目 ~10月28日(金)~夕方にICUで妻と面会、先生も立ち会ってくれた。顔はむくみ、薬で眠っている状態。クリッピングはちょうどいい感じで比較的落ち着…

①先天性心疾患、内臓逆位です

あらまし初めまして、最初に自己紹介させてください。関西圏に住む会社員の30代男性です。妻と長男(2歳)と犬2匹で暮らしています。10月中旬に次男のイブ(仮名)が…

⑧グレン手術 23年2月1日

2月1日(水)夕方に先生から手術の説明があった。
【そもそも】イブの心室は右側しかない「単心室」で、房室弁と僧帽弁が一つになっている「共通房室弁」であるので血流が心臓内で逆流しやすい。通常は右心室から肺動脈、左心室から大動脈が出ているけど、イブの場合は右心室から大動脈が出ており、肺動脈は出口がなくなっている状態だ。
イブの場合は逆流が面倒で、生まれてすぐは心臓から肺へ至る血管が硬いから流れが悪いが

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⑦退院と再入院 23年1月19日から

⑦退院と再入院 23年1月19日から

1月19日(木)今日で退院、午前中に病院に迎えに行った。酸素飽和度は60台後半~70台が多くて、前回の退院よりは下がっていた。次のグレン手術は3月を予定しており、その前に手術が可能化のカテーテルで5日間くらいの入院が必要。心臓に付けられている人口管の周囲で血が固まらないように、血をさらさらにする薬が加わった。しばらく会っていなかったから、顔が少し変わって見えた汗。

1月21日(土)今のところ状態

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⑥退院後 22年12月16日から

⑥退院後 22年12月16日から

12月16日(金)今日の昼過ぎにイブは初帰宅!退院の際に10月分の請求書が来たけど、総額約93万円(;'∀')でも諸々補助がでている関係で自己負担は約8千円だった。
酸素の機械と、酸素飽和度を測るための機械もレンタルで設置した。
今後の日程は、来週に検診。来年1月下旬に、イブの心臓につけられた人工管のクリップを取るためのカテーテル処置(5日間くらい入院)。2月か3月にはグレン手術を行う方針だという

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備忘録

個人的な備忘録のためのページです。購入注意。

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⑤小児病棟 22年11月24日から

⑤小児病棟 22年11月24日から

11月24日(木)朝に主治医の先生から電話がきて、ICUは今日で退院で午後に小児病棟にお引越し♪。S病棟で入ったのは4人部屋で、他にも心臓病の子供もいるみたい。向かいは外国人の生後1か月の赤ちゃんがすやすや寝ていた。イブも気持ちよさそうに寝ていた。血中酸素飽和度は88あってびっくりしたけど、看護師いわくイブにとってはあんまり高くても肺に負担がかかるから目標は85以下なのだという。ミルクの量は変わら

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④生後1か月 22年11月12日から

④生後1か月 22年11月12日から

11月12日(土)今日でイブの生誕1カ月!お祝いに長男(2)を初めて病院に連れて行った。子どもはICUには入れないからイブを見させることはできないけど泣。着いたときは寝ていたけど、今日も頭を触っていたら目を覚ましてくれた。高血圧にならないための薬を入れる点滴が取れて、点滴の数も徐々にではあるけど減っていっている。母乳も1時間3ccずつに増加。便は浣腸で出しているけど、おしっこは自力でおむつの中に。

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③閉胸後 22年11月5日から

③閉胸後 22年11月5日から

閉胸後1日目 ~11月5日(土)~ICUを訪れたら、看護師がイブの便を掃除した後だったみたいで「いっぱい出てましたよ~」、1日3回浣腸をするみたいで、寝ているながらしっかり出すものは出しているよう汗。血流が肺に強く流れている分腹部に行っていなかった手術前はその影響で血便が出ていたが、それも治まっているようだった。母乳の量も、1日8cc程度だけど無事にちょぼちょぼと続けられている。眠らせる薬の投与が

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先天性心疾患と診断されたら

先天性心疾患と診断されたら

先天性心疾患はお母さんの胎内の中で心臓がうまく作れなかった疾患で、心房や心室を隔てる壁に穴が空いている、左右の心房や心室のうちどちらかが小さい、心臓から出ている肺動脈や大動脈などの管のつながりがおかしいなど胎児によって状態は様々です。約100人に1人の割合で生まれてくるといいます。昔は手術の成功率も低く、子どもの病気だと言われてきましたが現在は医療の進歩によって手術をした後に成人し、人並みの生活を

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②手術後 22年10月28日から閉胸まで

②手術後 22年10月28日から閉胸まで

手術後1日目 ~10月28日(金)~夕方にICUで妻と面会、先生も立ち会ってくれた。顔はむくみ、薬で眠っている状態。クリッピングはちょうどいい感じで比較的落ち着いていて心配されていた不整脈はなく、クリップを加える可能性があるもののうまくいけば週明けの31日(月)には胸を閉じられるかもということだった!手術後の感染症が心配だったが、イブは無脾症ではなくてお腹は内臓逆位のため、脾臓もあり免疫の面では少

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①先天性心疾患、内臓逆位です

①先天性心疾患、内臓逆位です

あらまし初めまして、最初に自己紹介させてください。関西圏に住む会社員の30代男性です。妻と長男(2歳)と犬2匹で暮らしています。10月中旬に次男のイブ(仮名)が3000グラムちょい超えで生まれましたが、やっかいな心臓病(先天性心疾患)をもって生まれたためまだ家でお迎えはできていません(泣)

この記事は病院で書いており、本日2022年10月27日は次男が心臓の手術(かなり大きいみたい。全身の血を抜

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