⑤小児病棟 22年11月24日から
１１月２４日（木）
朝に主治医の先生から電話がきて、ＩＣＵは今日で退院で午後に小児病棟にお引越し♪。Ｓ病棟で入ったのは４人部屋で、他にも心臓病の子供もいるみたい。向かいは外国人の生後１か月の赤ちゃんがすやすや寝ていた。イブも気持ちよさそうに寝ていた。血中酸素飽和度は８８あってびっくりしたけど、看護師いわくイブにとってはあんまり高くても肺に負担がかかるから目標は８５以下なのだという。ミルクの量は変わらず、鼻から胃に４５ｃｃ。点滴もほぼ抜けて、今は電解質の水溶液を点滴で入れているだけでそれも順調にいけばもうすぐ抜けられそうな感じだった。イブもＩＣＵに比べたら居心地がよさそうな感じで、（少しがりがりな）普通の赤ちゃんぽさが戻ってきた！
１１月２５日（金）
今日も変わらず、ミルクの量も４５ｃｃ。小児病棟には保育士さんも来るみたいだからイブも遊び方をたくさん学んでほしい！
１１月２６日（土）
今日は医師から説明があり、本格的な退院について年内を目標に調整していると言及が！今のところ順調で、大体の条件は①ミルクを口から飲めるようになる（いまは管を通して摂取）②体重が増える③心臓の弁の逆流がひどくならないことのよう。退院の時期までに、親も最低限の医療的知識（チアノーゼのこととか、万が一の蘇生方法についてなど）も病院から学ばないといけない。
改めてになるがイブの症状は共通房室弁逆流（今は手術をして軽度～中等度）なので、心臓内の血液の逆流が起きやすい。しかも手術をしても大人になるにつれて逆流が増えるケースもあるので、長期的な観察が必要だ。いまは順調そうだけど、この状態がどうなるかがグレン手術の時期についても大きく影響しそうだ。
グレン手術は座位をとるようになったら行われる（生後６カ月～７カ月くらい）ことが多いので、それにそったら来年４～５月頃か。一方で、グレン手術をすると心臓の中を通る血流が減るので心臓が小さくなることで逆流も抑えられるという副次的な効果も期待できるということだった。そのため、逆流がひどければそれを抑えるために時期を早めるかもしれないということだった。
脾臓は、正常（１つだけ）なのか多脾症なのかについて聞いたが内臓逆位と右側相同の場合は、ほぼ１つだけだろうという説明だった。脾臓が何個あるかについてはなかなか調べるのは難しそうだった。免疫の部分は少し安心だが、長男（２）が保育園から風邪を持ち帰った場合（高確率）、イブに移ったら心臓や胃腸への影響が大きいから気を付けないといけないということだった、なかなか厄介な宿題だなあ…。
１１月２７日（日）
今日もミルクの量は変わらず４５ｃｃを１日に８回。明日から増えるかもしれないということだった、爪が皮膚を切り裂けるくらい伸びていたので切ってあげた(●´ω｀●)今日から風呂を毎日入れるようになって、ボディソープも必要に。イブは面会中はうとうとしていて起きてくれなかったけど、隣のベッドの生後半年くらいの子がずっとこちらを見ていた。この子もチアノーゼなのか皮膚が白くなっていた。イブの心臓からは手術の後の黒い糸が残っていた。
１１月２８日（月）
今日から哺乳瓶でのミルクがスタート、３０ｃｃを哺乳瓶、１５ｃｃを胃の管から摂取していた。
１１月２９日（火）
今日は私１人で面会に行き、哺乳瓶でミルクを飲ませてもらった、長男で経験があるけど何吸いくらいしたら哺乳瓶を離すのとか忘れていた汗。ちゅぱちゅぱ飲んでくれて安心(●´ω｀●)飲みごたえもいいみたいで、しばらくしたら鼻から胃に通してあるミルク注入用の管もとれるかもと看護師。体重も３１００くらい（当たり前だが標準よりは軽め）に増えたし、あとは心臓内の逆流が落ち着いてくれたら年越しは一緒に過ごせるかな？
１１月３０日（水）
今日から母乳の量は１回５０ｃｃに増量！Ｒｓウイルスのワクチン「シナジス」を接種したみたい、抗体が弱くなるので月１で打たないといけないみたいだが、最近は流行も落ち着いてきたのであと１回打てば今シーズンは終了するかもだって。
今日に住んでいる市から郵送が来て、イブの未熟児養育医療の申請が承認されたという内容だった。医療費の請求はまだ来ていないが、おそらく百万単位になっているだろう。それがいろいろな補助で月１０００円の負担で済みそう（おむつや病院への交通費は自己負担）だから、日本の医療制度は恵まれているなと実感。
１２月１日（木）
今日で母乳を取るために鼻から胃につながっていた管がとれた、酸素はもう少しつけるみたい。体重３１５０グラム、身長５１．０ｃｍ、胸囲３１．５ｃｍ、頭囲３６．０ｃｍ。酸素の取り込みに影響が出ないように母乳は５０ｃｃずつのままで慎重に増やしていっているが、最終的にはお腹いっぱい飲んでも大丈夫になるよう。経口薬は液体のを小さい容器から摂取、家でも必要になるみたい。ＩＣＵと比べて小児の病棟は雰囲気も殺伐としていなくて、自由に動けるから機嫌もよさそうだった♪順調にいけば月内には退院で、体重を増やしていってグレン手術へ。
１２月２日（金）
妻が面会中に手術の執刀医が来て、順調にいけばあと２週間くらいで退院と告げられたよう！それまでに心臓蘇生の練習もしないといけないらしい。ミルクの量も１回６０～７０ｃｃに増えていて、これまでの３時間おきの間隔ではなくて欲しがっているタイミングに前進していた。
１２月３日（土）
今日は特に変わらず。面会に行った妻が初めて哺乳瓶で母乳を飲ませることに成功していた。
１２月４日（日）
妻が面会にいったところ母乳を５０ｃｃあげたばかりみたいだったけど、せっかくだからと追加で３０ｃｃあげさせてもらっていた。
１２月５日（月）
ミルクの量は１回７０～７５ｃｃに増えていた（酸素飽和度も７０台…）、体重は３１２５グラムとあんまり増えていないけど、これからたくさんミルクを飲んでいってほしい。
１２月６日（火）
今日は妻のみが面会、体重は３２７０グラムで増えていた。病棟（４床）に４歳の子が入ってきたみたい、ママは家にいるって寂しがっていたみたい。早く良くなるといいなあ…。
１２月７日（月）
今日は退院に備えて妻が直接母乳を飲ませる練習をした(^^♪イブも初めての直乳にがっついていたけど、飲むのが上手で長男（２）よりも痛くなかったみたい( *´艸｀)初めての直乳は６８ｃｃ、今日の体重は３６３２グラムとだいぶ増えていて、飲んだ後は３７００と昨日と比べて５００グラムも急増した！
１２月８日（木）
今日から母乳の量に制限がなくなり、退院も来週か再来週にという話を告げらった！退院しても酸素の器具は必要みたいでレンタルの流れに。いろいろな補助が出て月１０００円くらいに抑えられるみたい、ありがたい！
１２月９日（金）
今日は妻と一緒に面会、体重は３６９６グラム。妻が母乳をあげたら３７８８グラムといっきに１００グラム弱も巨大化した！母乳を飲んだらリラックス状態の表情(●´ω｀●)酸素飽和度は７０代まで下がるときもあったけど、チアノーゼは出ていないかった。元気よく泣いていたしぱっと見は普通の赤ちゃんと変わらない状態までもってきた♪
１２月１０日（土）
今日は哺乳瓶でごくごく時折休憩しながらミルクを１００ｃｃ弱飲んでくれた。病院のおしゃぶりもちゅぱちゅぱしていて赤ちゃんぽくてかわいさが増してきた！
１２月１１日（日）
今日は長男（２）を連れて日帰り旅行をしたため、イブへの面会は見送った。おそらくそろそろ退院なので、これからなかなか旅行に行けないだろう。長男も久しぶりのドライブで喜んでいた。
１２月１２日（月）
退院日が今週の金曜か土曜日に決まった、早く帰らせてあげたいから金曜って伝えてもらったらそのまま通ったみたい！
１２月１３日（火）
今日は退院に備えてイブは検査。フィリップスの担当者から、在宅での酸素の器具の説明を聞いた。旅行先や帰省先でも、近くの支店の職員が器具を設定してくれるという至れり尽くせりの対応！また看護師から心肺蘇生の簡単な方法も伝授。なにかあったらすぐに救急車を呼んで心臓マッサージをするべしとのことだった。
１２月１４日（水）
あさってにイブは帰宅！妻が面会の際に先生とあって、順調に進んでいて先生も喜んでいたみたい( *´艸｀)次の手術は早くて２月ごろともいわれた。２～３カ月は家でゆっくりしてさらに頑丈な体になってもらわないと！
１２月１5日（木）
明日で退院！１０月中旬に生まれたイブはうまく生きられない可能性もあったものの、手術が大成功して、２か月以上病院のスタッフの親身なケアを受けて外に出られる体になりました！多謝！
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