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2022年11月に片側顔面痙攣の手術(頭蓋内微小血管減圧術)を受けました。 発症から完…

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2022年11月に片側顔面痙攣の手術(頭蓋内微小血管減圧術)を受けました。 発症から完治に至るまでの経緯を記録していきます。
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(1)はじめに　〜片側顔面痙攣の記録〜

私は約3年のボトックス(ボツリヌス毒素)注射を経て、2022年11月に片側顔面痙攣の手術を受けました。手術直後から痙攣や引き攣れは消失し、再発や後遺症もなく過ごしています。 手術を検討し始めた頃から、他のかたのブログ等での体験記が大変参考になり、手術後は回復の目標になりました。「1件でも多く体験記を読みたい！」と思っていたので、私も記録に残すことにします。 私は医学知識がないただの会社員なので、根拠のない想像や、きちんと理解できていない内容は記載せず、事実や感じたことを中

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    • (26)片側顔面痙攣_手術から1年！

      手術から1年が経ちました。あっという間です。 こんな季節だったな…と色々思い出してきます。 noteにリアクションをくださったり、X(Twitter)にコメントをくださったりする方も増えて、本当にありがたいです。なかなか身近で同じ病気の人に遭遇することがないので、術後とはいえ孤独感のようなものが減りますね…。 皆さんの経験や経過も様々で、とても勉強になります。 さて、術後1年の様子や感想を書き出してみます。 片側顔面痙攣の症状 術後から片側顔面痙攣の症状は引き続き出て

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      • (25)片側顔面痙攣_手術から8ヶ月

        あっという間に手術から8ヶ月以上が経ちました。 コロナによる各種制限が解除され、季節も夏となり、暑さもあってマスクを外すことが増えました。手術前は痙攣や引き攣れが気になり、マスクを外すことが本当〜〜〜に嫌だったので、手術してよかった！と日々実感しています。 その後も気になる症状は出ず、仕事も私生活も手術前とほとんど同じ生活をしています。 片側顔面痙攣の症状 手術後から全くありません。しばらく経って再発ということもありませんでした。 頭皮の感覚 手術後は、手術した右側

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        • (24)片側顔面痙攣_手術から3ヶ月

          片側顔面痙攣の手術から3ヶ月が経ちました。 結論から言うと、痙攣はすっかり消えて毎日元気に過ごしています。 退院して約1ヶ月で仕事にも復帰し、すっかり普段通りの日常が戻ってきました。 手術前は痙攣のことばかり考えていたのに、症状が無くなったので、あんなに辛かった症状のことや、入院していた日々を段々忘れてしまっています。 記憶が新しいうちに、noteで記録していて良かった。 最近の様子を書き出してみます。 ・痙攣と引き攣れ 手術後から症状は出ていません。疲れが出たり、人と

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        (1)はじめに　〜片側顔面痙攣の記録〜

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          片側顔面痙攣_入院時の持ち物まとめ

          入院時、持っていって良かったものもあれば、失敗したものもありました。 入院初心者なりに、思うところを記載してみます。 ※入院先は三井記念病院、入院10日(9泊)、開頭手術、女性の場合です。 ■持っていったもの 布系 ・バスタオル　2枚 ・フェイスタオル　4枚 ・前あきパジャマ　4セット ・靴下　8セット ・下着類　10日分 ・はおりもの(部屋内は暖かめの適温で、売店に行く時などだけ着用) ・売店に行く時など用の小さいバッグ ・かかとのある靴(院内ばき。荷物が多かったので家

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          片側顔面痙攣_入院時の持ち物まとめ

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          ★閲覧注意★片側顔面痙攣_手術後の傷に関するまとめ

          ★★★★★★★★★★★★★★★ 手術後の頭部の傷や、ステイプラー(ホチキス)の針が付いている写真があります。苦手な方はご覧にならないでくださいね。 ★★★★★★★★★★★★★★★ たいへん迷いましたが、私の場合は手術を検討し始めた際から、手術後の傷の様子をたくさん見たいと思っていましたので掲載します。 片側顔面痙攣の手術の傷跡は、首が太いほど大きくなるそうです(三井記念病院提供の手術概要に記載あり)。 事前に見ていたブログやSNS等で傷跡の写真を掲載されているのは男性が

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          ★閲覧注意★片側顔面痙攣_手術後の傷に関するまとめ

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          (23)片側顔面痙攣_最後の外来(手術から3週間後)

          手術から3週間後、退院後の外来です。 退院してから近所の散歩程度しかしていませんでしたが、電車移動(しかも朝ラッシュに若干かぶる時間帯)も問題ないくらい体力は回復しています。 残念ながら前日から少し頭痛があり、あまり調子が良くありませんでしたが、なぜか病院に着いたら改善してきました。もはや三井記念病院に安心感があるのかな？笑 入院前は入ったことがなかった売店も、今や前を通るだけで常連客のような気持ちです。 受付を済ませ、2階の外来エリアへ。比較的早く診察室前のベンチに呼び

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          (23)片側顔面痙攣_最後の外来(手術から3週間後)

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          (22)片側顔面痙攣_退院から外来までの2週間

          退院して1、2日は家事もほとんどせず、入院時とあまり変わらない生活をしていましたが、その後は徐々に動けるようになりました。 私は手術時に乳突蜂巣が露出したパターンだったので、うつ伏せや力み、過度に頭を下げないよう気をつけましたが、散歩はほとんど問題なしです。やむを得ず少し頭を下げた時などに、耳の水抜きをする時のようなポコっという音がしましたが、耳の籠りや大きな違和感はありませんでした。 でも、調理や洗い物をするとどうしても比較的長時間うつむく状態になります。それは少し調子

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          (22)片側顔面痙攣_退院から外来までの2週間

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          (21)片側顔面痙攣_入院10日目(手術から8日後)ついに退院

          ついに退院の日です。 朝食を済ませると、最後の朝の回診。先生が傷のチェックをしてくださり、昨日の各種検査の結果も問題ないと教えてくださいました。 最後の回診なのでしっかりお礼を伝えたいと思いましたが、「この度は本当にありがとうございました」を言い終わった頃には先生はもうドア付近。「次の外来でまた会いましょうね」とだけ言い残してまたしても爽やかに去ってしまいました。 何時間でもお礼の言葉を伝えられそうなくらい感謝しているのに、最後まで一言二言しか伝えられませんでした。先生

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          (21)片側顔面痙攣_入院10日目(手術から8日後)ついに退院

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          (20)片側顔面痙攣_入院9日目(手術から7日後)退院前検査と抜針

          退院前日は、検査(採血とCT)と抜針です。 朝イチで採血でしたが、点滴の時に脳貧血(血管迷走神経反射)を起こしたのが気にかかり、看護師さんに「また迷惑をかけたくないので横になった状態で…」とお願いしました。 これが看護師さんにプレッシャーをかけてしまったのか(自意識過剰？)、血管の選定にいつも以上に時間がかかり、採血も一度失敗。手首の方から採ってもらいました。 横になっていて良かったです。 先生の言う「優秀な血管」になるためにはどうしたら良いのでしょうか？点滴針の刺入や

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          (20)片側顔面痙攣_入院9日目(手術から7日後)退院前検査と抜針

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          (19)片側顔面痙攣_入院8日目(手術から6日後)退院面談　乳突蜂巣は露出していた

          この日は朝から退院面談がありました。 面談室で資料やモニターを見ながら、先生とお話ができます。 改めて手術結果や退院スケジュール、退院時に渡される処方薬(痛み止めと胃荒れ防止の薬)の確認を行います。 一つ驚いたのは、手術時に乳突蜂巣が露出していたことです。術前に「MRIで見ると露出するかギリギリなところ」と聞いていたので、露出した場合は術後大変になるかもと覚悟していたのです(耳の籠りが起こったり、腰から髄液を抜いたりすることもあるそう…)。 でも術後ものすごく体調が悪かっ

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          (19)片側顔面痙攣_入院8日目(手術から6日後)退院面談　乳突蜂巣は露出していた

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          (18)片側顔面痙攣_入院6〜7日目(手術から4〜5日後)抜針まで入院継続

          石枕(勝手に呼称)のせいかこの日もよく眠れませんでしたが、入院も6日目です。 朝の回診で先生が傷の様子を見てくださり、「順調でーす。帰る？」と聞かれました。 他の方のブログを読んでいたので、「来た！この質問！」とハッとします。三井記念病院では、状況が良ければこの時点で退院も可能で、後日外来で抜針となるそうです。 しかし、私としては「看護師さんがそばにいてくれて安心、食事も運ばれてきて、家事も一切しなくて良いセレブ生活だから普通に過ごせている」と感じていました。まだ体調も心

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          (18)片側顔面痙攣_入院6〜7日目(手術から4〜5日後)抜針まで入院継続

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          (17)片側顔面痙攣_入院5日目(手術から3日後)頭の包帯が取れて…

          入院中、1番幸せを感じたのはこの日です。 日曜日だったので先生は不在でしたが、前日に指示をしてくれていたようで、看護師さんが包帯とガーゼを取ってくれました。 外した瞬間、天国のようです。 これまで包帯がきつくて、頭痛なのか、締め付けによる痛みなのか、頭皮の感覚がないこともあり訳の分からない辛さでした。孫悟空状態です。 特に手術直後はかなりきつく巻かれるので、眉間に皺がよっていたし、垂れ目＋一重になって全然違う顔になっていました。包帯と同時にガーゼなど全て無くなって「病人感

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          (16)片側顔面痙攣_入院4日目(手術翌々日)補液の点滴が外れる

          このようにして手術翌々日も、日の出を心待ちにしながら迎えることになりました。 ほとんど眠れなかったのに、なぜか朝食が届いた瞬間に眠くなりウトウトしてしまうこと15分。看護師さんが「食べられましたか？」と確認しにきてしまいました。 これを半分食べないと、点滴が外れないのに…と焦り、「ウトウトしてしまったので、今から食べます」と謝り、大急ぎで食べ始めました。でも、3割程度食べたところで結構辛くなってきます。 しかも、食べている途中で先生が朝の回診に来てしまいました。 「食べ

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          (16)片側顔面痙攣_入院4日目(手術翌々日)補液の点滴が外れる

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          (15)片側顔面痙攣_入院3日目(手術翌日) ②夕食と睡眠

          無事検査を終えると、あっという間に夕飯の時間です。 至れり尽くせりではあるものの、検査をこなして自信が出てきた私は頑張って半分食べました。2回連続で半分以上食べて、早く点滴を取りたかったのです。 看護師さんからも、半分食べたお墨付きをもらいました。 明日の朝食を半分食べれば、補液の点滴がとれます。やったー！ しかし問題の睡眠については、この日も苦労します。 ご飯も結構食べられたし、包帯が少し緩まったし、疲れているし、今日こそは眠れるだろう。とポジティブに考えていましたが

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          (15)片側顔面痙攣_入院3日目(手術翌日) ②夕食と睡眠

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          (15)片側顔面痙攣_入院3日目(手術翌日) ①術後検査

          ようやく朝を迎え検温や血圧測定を終えると、なんと朝食が運ばれてきました。 そういえば絶食は手術当日だけでした。 半分以上2回続けて食べられれば、いまは常時繋がっている補液の点滴を外しても良いとのこと。軽い脅迫のようです。笑 どうにか気合いを入れて起き上がり、お味噌汁とお粥を一口だけいただきました。お味噌汁のお出汁が美味しく感じたなぁ。 ただ、術後から舌の右側面が動かしにくく呂律も少しまわりにくい状況でした。食事を飲み込むのも違和感がありました。 朝の回診で先生に伺うと、

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          (15)片側顔面痙攣_入院3日目(手術翌日) ①術後検査

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