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１）自己紹介我が家は、夫と私、小５の息子と中２の娘の４人家族です。夫と息子がマルファン症…
１）ラガーマンの母になりたかった私は地方のまちで生まれ育ち、高校は自宅から少し離れたとこ…
１）マルファン症候群を疑ってこれまでのこと ラグビースクールに入れようとしたタイミングで…
0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 春に息子のマルファン症候群を疑い…
0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 3.まさかのやっぱり １）夫も一…
0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 3.まさかのやっぱり 4.いつ倒れ…
前回から少し戻りまして、大動脈基部の径が53mmとなっていた夫。いつ大動脈解離を起こしてもおかしくない状況ということで、大動脈弁形成と人工血管置換の手術のために入院した話です。 1)やっとこぎつけた手術こうして振り返ると、よくこなしたと思うほどの綱渡りな状況をくぐり抜けました。マイコプラズマで肺炎手前だった息子も、気管支炎止まりで復活。息子はぐったり寝てばかりいて、ほとんど食べず、飲まず、どんどん痩せていき、親としてただただ不安で泣きたい日々でした。でも直前に食欲も戻り、な
１）こどものケア１０時間以上にわたる夫の手術が終わった翌日は土曜。娘の小学校のおまつりが…
1)歩行リハビリ夫は術後、最初は順調にICUそしてナースステーション最寄りの部屋と移動してい…
1)不思議なご縁夫が入院したのは家から2時間の距離にある病院でしたが、不思議とご縁がいろい…
夫の退院までを書き上げたものの、なんだか全くその後の生活が思い出せず… 色々ご協力いただ…
少し前回と重複してしまう部分がありますが、リアルタイムでFacebookでひっそり更新していた内…
退院後1日目、術後15日目 おばあちゃんのいる生活の快適さに、すっかりはまってしまった私達。…
夫の退院後、子どもたちのケアに気を配りました。 きょうだい児のケア特に、小さい頃から自我が強いわりに繊細だった当時小学2年生だった娘。心のケアが必要そうでした。 夏の終わりにふと気づくと、円形脱毛症になっていました。 娘には余計な心配をさせたくなく、こっそり3人で受診していましたが、学校でも担任の先生が突然いなくなってしまったり、何か感じるストレスはかなりあったのだと思います。 いろいろ考えて、娘には状況を正直に話すことにしました。 あまり勉強も見てやれなかったので
