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とあるマルファン症候群の家族の話

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本
マルファン症候群の息子と夫のいるくらしと心持ちについてありのままに綴っています。
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患者会へ

久々に開催された患者会の交流会。 一時期はスタッフの末席でお手伝いしていましたが、最近は…

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2021年11歳の夏

最近の息子小学校6年生になった息子。コロナ禍2年目の夏休み。 自称「鬼のインドア派」学校と…

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学校生活とマルファン症候群

マルファン症候群の息子、6年生になりました。 5歳前後の診断までの道のりこそ書いておきたい…

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0.はじめまして

１）自己紹介我が家は、夫と私、小５の息子と中２の娘の４人家族です。夫と息子がマルファン症…

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1.きっかけはラグビー

１）ラガーマンの母になりたかった私は地方のまちで生まれ育ち、高校は自宅から少し離れたとこ…

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2.受診までの道のり

１）マルファン症候群を疑ってこれまでのこと ラグビースクールに入れようとしたタイミングで…

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3.まさかのやっぱり

0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 春に息子のマルファン症候群を疑い始めて、やっと大きな病院での受診にこぎつけたのは、夏のことでした。 自宅から電車を乗り継いで片道２時間の距離。４歳の息子を連れての往復、病院での待ち時間などを思うと、なかなかのチャレンジ。 乗り継ぎを何度も調べ、暇つぶしグッズを携え、東京の病院まで向かいました。 午前午後と検査をし終え、結果を聞くことになりました。レントゲンには、私にもわかる背骨の側弯がありました。そして心

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4.いつ倒れてもおかしくなかった

0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 3.まさかのやっぱり １）夫も一…

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5.手術までの大試練

0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 3.まさかのやっぱり 4.いつ倒れ…

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6.リアルなお金と保険と制度の話

息子の症状のことはとりあえず保留にして、いつ大動脈解離を起こしてもおかしくない状態のため…

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7.手術の日

前回から少し戻りまして、大動脈基部の径が53mmとなっていた夫。いつ大動脈解離を起こしてもお…

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8.手術翌日／お見舞い考

１）こどものケア１０時間以上にわたる夫の手術が終わった翌日は土曜。娘の小学校のおまつりが…

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9. リハビリ

1)歩行リハビリ夫は術後、最初は順調にICUそしてナースステーション最寄りの部屋と移動してい…

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10.入院中のご縁、退院練習

1)不思議なご縁夫が入院したのは家から2時間の距離にある病院でしたが、不思議とご縁がいろいろとありました。 夫の会社の先輩のお子さんも長期入院されており、お子さんを訪れるタイミングで、時折夫の部屋にも足を延ばしてくださったことは大変心強かったようです。 また、私にも偶然の出会いがありました。 以前に高校でハンドボールをしていたと書いたのですが、大学時代にもインカレチームでハンドボールを続けていました。その時にご一緒していた先輩に院内の売店でばったり再会したのです。医師と

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