はじめまして。 一卵性の双子男児を育てています。 双子が生まれてから毎日育児でばたばたしていましたが、 ほんの少しだけ時間とこころに余裕が持てるようになったので 脳梁欠損症と診断された長男おもちと 少し小さめに生まれてきた次男おかきのことを記録していきます。 我が子が脳梁欠損と言われたとき 正直とてもショックでした。 すぐにスマホで「脳梁欠損」と打ち込み検索しました。 書かれているのは絶望的なことばかりでした。 脳梁欠損のお子さんを育てている方のブログも いくつか目
1y9mになった双子 まあ～よくしゃべるしゃべる 大人には通じない双子語？を話していたり、大人の言葉を真似してみたり、自分の意思を泣くことや怒ることだけではなくて、ちゃんと言葉にしている。ついこの間までころころ転がっているだけだったのにね。 特に次男のおかき わたしの言葉や口癖を見事に真似してきます… 「ちょっと～」とか 「なぁに？」とか 「じゃあ～」とか… 特に「じゃあ～」の使いこなし方は見事です。 きっかけは双子がとある知育番組を見たい！と訴えてきた時のこと。 ひと
手術が始まったのが19時半ごろ。 所要時間は1時間半～2時間とのことでした。 こんなときでも普通にお腹は空くので（笑） 病院内のコンビニのイートインでおにぎりを食べて あとはただひたすら手術が終わるのを待っていました。 家で待つ夫とおもちのもとには、 わたしの両親が来てくれて おもちのお風呂のお手伝いもしてくれていたので そこは一安心。 2時間経ってもなかなか手術が終わる気配がなく わたしの気持ちは焦るいっぽうでした。 幼馴染や親友にLINEして話し相手になってもらい 気
翌日、さっそくおかきのお見舞いに行きました。 コロナ禍ということもあり 面会はひとりだけかつ一時間のみです。 育休中の夫におもちを預けて ひとりでお見舞いに行きました。 おかきは大部屋の隅のベッドで眠っていました。 おかきより少しおにいさんおねえさんの子たちが いる部屋でした。 みんな小さいのに親と離れ離れになりながら がんばってるんだなぁと思うと 泣けてきました… こんなに小さい子が 鼻から胃へ管を通され 点滴を打たれ 管をいじらないように両手をぐるぐる巻きにされ 固定
おかきは約2,100gと少し小さめに生まれて来ました。 誕生後すぐに保育器に入り 生後5日目のときにGCUを出て母子同室となりましたが 体重が退院基準に満たなかったため わたしの退院後も9日間GCUにいました（おもちもいっしょに）。 退院してから おっぱいもミルクもよく飲み 体重も順調に増えていました。 ただひとつ気になっていたのは やたら吐き戻しが多い そのためおかきの口元には常にガーゼを置いていました。 ネットで調べてみると、 肥厚性幽門狭窄症という病気がヒットしま
あれからあっという間に1年半が経ちました。 現在ふたりは1歳7か月。 とってもやんちゃでひょうきんな男の子に育ちました。 ミニ怪獣×2と日々戦争しています（ ＾ω＾） 心配していたおもちの発達状況も今のところ問題なしです。 寝返り、ずりばい、はいはい、たっち、歩く、食べる、話す…、 すべて平均的な月齢でクリアしています。 出産した病院やかかりつけの小児科でも定期的に 診てもらっていますが、 今のところまったく問題ないねーと言われています。 今年の4月からふたりそろって保
おもちの脳梁欠損のことで落ち込んでいましたが ふたりが退院してきてからは、 そんなことでうじうじしている暇などない！ ってくらいバタバタで、 夫とふたりでのはじめての育児にてんやわんやでした。 といってもわたしの両親が近くに住んでいて しょっちゅう手伝いに来てくれていたので とても助かっていました。 ふたりともよく飲みよく寝てよく泣いて とってもいい子たちでした。 これからふたりの間でも どんどん発達の差が出ていくのかな… おかきができることが おもちは全然できないとか
面会時間が終わり病院を出てから そのまま近くのマックへ。 ドリンクを頼んですぐスマホを開きました。 脳梁欠損 出てくるのは 発達の遅れ、知的・身体障害といった 内容のものが多かったです。 インスタやTwitterでも検索して 同じように脳梁欠損の子を育てている方や 自身が脳梁欠損であるという方の 記事を読んだりもしました。 さっき先生から告げられたときは平気だったのに 突然怖くなってまた泣きました。 マックで静かに泣く女こわいですよね。（笑） そして家に帰り 夫にも
入院中はテレビも全然見ていなかったので 世の中の年末ムードにも気持ちがついて行かず 気がついたら年が明けていました… 双子の退院日は未定。 おかきのMRIが終わって 体重が退院基準に達するまでです。 おそらく一週間くらいで退院に なるだろうと言われていたので、 わたしはひたすら家で搾乳をして 夫とふたりでそれを毎日のように病院に届けつつ 双子の様子を見に行っていました。 そして、わたしが一人で面会に行った際に ふたりのMRIの結果を告げられました。 おかきは異常なし。
出産の翌々日からおもちと母子同室に、 その翌日からはおもちおかきと母子同室になりました。 母子同室しているときの記憶… ほぼありません！(^o^) おもちだけでも一日中授乳して 夜もあまり寝てくれなくてひーひー言ってたのに おかきが追加されたときなんてもう白目剥きました。 お腹の傷もまだ痛いし、ちゃんと歩けない中 なんとかふたりにおっぱいを与えて 足りないと泣けばミルクを作って ゲップするまでとんとんして 哺乳瓶を洗って おむつを替えて 眠るまでゆらゆら揺れて…… 時間は
痛みでちょこちょこ目が覚めましたが ゆっくり睡眠を取りながら休むことができました。 看護師さんが2〜3時間に1回くらい 子宮の戻りを確認するためにお腹をぎゅーっと 押してくるのが地獄の時間でした… 帝王切開の翌日から さっそく歩く練習が始まりました。 なんとか自力でトイレに行けるまで回復。 そのタイミングでGCUにいる双子に会いに行きました。 すやすや眠るふたりはとっても可愛くて 「ちゃんと生きてる…」 「ほんとうに生まれたんだ」と思うと また涙がぼろぼろと。 ふたりを両
am9:00 帝王切開開始 am 9:40 おもち誕生 am 9:41 おかき誕生 あっっというまでした 麻酔打って麻酔効くまでなんやかんやしてましたが 気づいたらお腹切られて出てきてました、双子。 体重は約2,700gと約2,100gで やっぱり差がありましたが2人ともしっかり泣いて 元気に生まれてきてくれました。 すぐに新生児科に連れて行かれてしまって ふたりに対面できたのはほんの2〜3秒でしたが 感動で涙が止まりませんでした。 ちなみに帝王切開中もマスクして
入院の日 朝10時に入院の手続きをして 病院ロビーで夫とはばいばい。 もちろん面会NGなので出産の日まで会えません。 入院中のことは特記することもないのですが とにかく暇だな〜って日々でした でも毎日NSTで双子の様子がわかるのは うれしかったです(^ω^) 病院のご飯はあまり美味しくなかったので 夫に密輸してもらったお菓子や 持ってきていたふりかけで なんとか毎日乗り越えていました そして気付けば当日。 朝、いざ手術室に向かうとなったときに 怖くて震え出しました（笑
次の検診には夫にも付き添ってもらいました。 そして、おもちの脳のことやおかきの成長のことを 先生から直接説明してもらいました。 今までわたしが先生から聞いた話を夫に伝えていましたが、 先生から直接話を聞くことで 夫もいろいろと考えるところがあったようです。 「おこめが先生から言われたことで どうしよう〜大丈夫かな〜ってネガティブになるたびに 考えすぎだよ、大丈夫だよって思ってたけど… 今まであの説明をおこめ1人で聞いてたんだと思うと そりゃあ不安になるよなって思った。 い
不思議と、脳室拡大のことを言われても 不安で涙が出てくるみたいなことはありませんでした。 TTTSのことを言われたときの方が泣いた気が… たぶん、あまり実感がなくて ちゃんと受け止めきれていなかったのかも。 近くに住む母と会ったときに おもちの脳室拡大について話しました。 母は、なによりも先に わたしの心配をしてくれました。 双子妊娠が判明したときも 「双子妊娠のこといろいろ調べたけど やっぱりハイリスクなんだね。 あんたもネットでいろいろ調べて 不安になってるんだろうと
■2020年6月 双子妊娠判明 通っていたクリニックから 双子が産める病院をいくつか紹介され 家からいちばん近い総合病院での出産を決める ■2020年9月 ここまで順調に育っていましたが 双子の体重差が開いてきていると指摘される TTTS（双胎間輸血症候群）の可能性あり ■2020年11月 TTTSの診断はおりず 体重差はあるものの羊水量に差がなく問題なし 大きい子の方（おもち）の脳室が通常より大きいと指摘される 以前から気になってはいたが、 妊娠後期になると 脳室が小
