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長い休職になってしまいました😭

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長い休職になってしまいました😭

血液のがん発症から⑯

通院の日々 まだまだ免疫力が低く感染症やコロナなどのリスクから通院に公共交通機関の利用は禁止されている。さらに投薬の関係で車の運転も禁止。通院手段はタクシーの１択しかない。行きも帰りも乗るしかないのでタクシー代が家計を直撃。病院代も薬代もかなりの高額。 後に集計して判明したがタクシー代は半年で軽く１０万超え、病院と薬代に至っては１年で軽く１００万超え…血液のがんはお金がかかる😢 それでも半年で車の運転が解禁されたのは助かった。 その後は車で快適に通院してる。車に乗れるようにな

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    • 血液のがん発症から⑮

      最速での退院 入院から移植を経て退院の許可が下りた。 なんと32日で！経過が順調過ぎて担当の医師も驚いていた。嬉しくて嬉しくて。前回の教訓としてまっすぐ帰路につく事とした。 我が家に帰って毎回、他人の家にオジャマします、みたいな気持ちになる（笑） 半年のうち４か月ほど病院にいたら錯覚してしまうと思う。 退院したからといっても体の動きは悪い。通院が１日おきなので病院で過ごす時間はかなり長い。でも終われば我が家に帰れると思うと凄く気分が晴れる。 一番のネックは食べ物だった。生モノ

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      • 血液のがん発症から⑭

        最悪の事態に備えての準備 MDSと診断され病気について色々とネットで調べる。移植をしても５年生存率があまり高くないらしい。最悪の事態（死）が頭をよぎる。覚悟は全く出来てないが死後、嫁さんに迷惑をかけたり苦労させてはいけないと考え、先ずは遺書と家族への手紙を書いた。書きながら何度も何度も涙が出そうになった。それから収入と支出の流れ、役所関係の手続きなど嫁さんにたくさんの事を伝え、動いてもらった。休職による収入減と高額な病院代の対応策として傷病手当や限度額認定を会社にお願いしたり

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        • 血液のがん発症から⑬

          相部屋での入院生活 4人部屋へ移動する。四方は完全にカーテンで仕切られていてどんな人が同じ部屋なのかわからない。１つだけわかるのは看護師さんや電話で話している内容とか声を聞いたら全員、自分よりかなり年上という事。たまに廊下とかで出会う人も自分より年下の人は一度も見たことが無かった。一番困ったのは夜眠れない日々が続く事。昼間に寝過ぎるのもそうだが、かなり神経質なので少しの音や他人のいびきが気になりだしたらダメだ。睡眠薬も効きづらい。 ある夜中、他の部屋から看護師さんが出たり入っ

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        血液のがん発症から⑯

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          血液のがん発症から⑫

          入院生活について 今日は移植前の入院生活について振り返ってみる。最初は血液検査結果が悪く感染症に要注意だったので無菌室から始まった。いきなり生モノが摂取禁止となり病院食以外はほとんどダメになる。当然、生の水もダメ、更に24時間以内に飲み切らなければいけないというのがあり家族にペットボトルを持って来てもらう日々が続く。毎回、重い水をたくさん持って来てもらっても、ナースステーションで渡して面会も出来ず…そのまま帰るだけ…申し訳なくて…ごめん。ありがとう！と電話で感謝の言葉を伝える

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          血液のがん発症から⑫

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          血液のがん発症から⑪

          移植後の入院生活 抗がん剤から2週間くらいで食欲が落ちてきた。更に味覚障害が出て食べ物が美味しくない。特に辛かったのがお米。ニオイも味も受け付けられない。この後お米に関しては半年以上、味覚障害は1年近く続いた。 幸いにもGVHDはほとんど出ず。唯一、下痢気味が続き皮膚が薄くなり肛門が傷付いた状態が続く。排便時に毎回、凄まじい激痛が…毎回、看護師さんに来てもらって医療用麻薬の流量を早めてもらう。1日に何度も何度も昼間も夜中も呼び出してしまい看護師さんにはホントたくさん迷惑をかけ

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          血液のがん発症から⑪

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          血液のがん発症から⑩

          通院から2か月ほど ついに移植の日程が決まる。また入院生活が始まるが今度は辛い日々を送ることになりそうだ。 移植日の10日ほど前から入院し、移植前処置が始まった。全身放射線療法は1回1〜2時間を1日2回、3日間で6回受ける。これが照射出来るギリギリの線量らしい。全く痛みも何もはないが放射する音の凄まじさと時間の長さに疲れたくらいかしら？抗がん剤はエンドキサンという薬を2日間。通常使用の8倍ほど投与する。 副作用が少しでも軽くありますように…祈る。 移植当日、この日は無菌室への

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          血液のがん発症から⑩

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          血液のがん発症から⑨

          大みそかの朝の話 昨晩から少し調子が悪く高熱が出てしまう。こんな日になんて事だ。病院に到着したら真っ先にコロナ検査のため屋外の特設テントへ…実は初日にこの病院に来た時も熱があってコロナ検査を受けたな、と思い出した。1時間くらい待って今回も陰性。その後、2時間以上点滴をして翌日以降も毎日、点滴に通わなければいけないと伝えられる。今回はまともな正月が過ごせないな。諦めモードだったが子供が毎日、付き添いで来てくれたのが嬉しかった。 ありがとう😊 続く

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          血液のがん発症から⑨

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          血液のがん発症から⑧

          入院生活が更に1か月 血液検査結果に改善がみられない中、身体の調子は悪くない。むしろ何も変化が無いのでストレスが溜まるばかり。主治医へ毎日でも点滴に通うので通院しながら様子見させてください！と懇願した。感染症と熱には充分に気をつけるように言われ渋々オッケーをもらえた。 ヤッタ！帰れる！ 久々の我が家での生活は最高だ。嫁さんも子供も凄く喜んでくれた。でも思ったより体は動かない。 毎日のように通院し2か月近く経過した頃、ようやくビダーザという抗がん剤の効果があらわれてくれた。血液

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          血液のがん発症から⑧

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          血液のがん発症から⑦

          入院生活から1か月ほど 体調は良いが血液検査の数値はほぼ変わらず上向かない。 そんな中、医師より3日ほど一時退院を許可された。一時的ではあるがテンションは爆上がり！ 嫁さんに迎えに来てもらい久々の外へ。外の空気が美味しい！あまりにも嬉しくて少し歩きたくなりデパ地下で買い物までした。 …突然、めまいが！！ 目の前が真っ暗になってうずくまり10分ほど動けなくなってしまう。少し動けるようになったところでタクシーに乗って帰路に…ようやく調子が戻ってきた。ハメを外し過ぎてしまった、反省

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          血液のがん発症から⑦

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          血液のがん発症から⑥

          無菌室での入院生活 部屋にはトイレ、洗面台、冷蔵庫とテレビしか無い。ベッドの横はビニールハウスみたいなカーテンがあり、とんでもなく大きな空気清浄機が結構な音をたてて一日中稼働している。もちろん部屋からは出られないので廊下がどうなっているとか、どうやってこの部屋に入ったとかもわからない。 この頃はまだ緩めの点滴や輸血ばかりで身体は良く動く。唯一の楽しみは病院食と家族とのビデオ通話だった。週2回ほど着替えと飲み水（生ものは全面禁止だったため）を嫁さんや子供に持って来てもらうも一切

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          血液のがん発症から⑥

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          血液のがん発症から⑤

          入院になってしまう前に家族でドライブへ行く事にした。 重い空気になっている嫁さんと子供と少しでも気晴らしになればと思いながら景色を楽しんだり写真を撮ったりした。 赤十字病院受診の日 玄関で子供の登校を見送る時、嫁さんが写真を撮ろうとしたら… 子供が大泣きしてしまった（プロフィール写真） 子供なりの心配としばらく会えなくなるのが嫌だったらしい。 赤十字病院に到着 私も嫁さんも足取りが重い。更にこの病院の血液内科待合いも空気が重い。 この日も診察終了までの時間が相当長かった。

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          血液のがん発症から⑤

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          血液のがん発症から④

          後日 検査結果を聞きに市民病院へ。 先日の救急外来の診察と違いなかなか順番がまわってこない。 今日も順番待ち患者さんが多く待合で2時半位待っただろうか？やっと呼ばれた。 血液検査結果を見ながら医師から告げられる。 MDS（骨髄異形成症候群）ですと😢 ネットで予習していた病名の一つだった。簡単に言えばまともな血液が作られていない、急性骨髄性白血病に移行することがあるらしい。 『このままではすぐにでも死にます』みたいな言葉を聞かされ、ここで初めて事の重大さに気付かされる。 完治さ

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          血液のがん発症から④

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          血液のがん発症から③

          処置室の続き 骨髄検査を終えて人生初の輸血を受ける。 自分の体はどうなっているのだろうか？ 疑問を抱きながらすべての診察が終了した。 支払いを嫁さんに頼んで仕事の電話をしているとこっちに向かって嫁さんが走ってくる。 嫁「お金が足りない！」 私「えっ？」それなりに現金を持って来ていたはずなのに… 支払機に診察券を挿入して2人でビックリ！なんじゃこりゃ！ クレジットカードが使えるわ、良かった、と支払いを終える。 お腹が空いたのでコンビニでパンやおむすびを買って帰路へ。 私がお腹を

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          血液のがん発症から③

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          血液のがん発症から②

          後日 かかりつけ医から紹介された市民病院へ到着した。 大きな病院でとんでもない数の人々が診察などの順番待ちをしている。 初診受付を終えると速攻で救急外来に案内されあっという間にベッドへ寝かされる。 看護師さんが血液採取を終えて程なく1人の医師が訪れ問診が行われた。 間髪入れずに別の医師が訪れ問診が行われる。 またまた間髪入れずに今度は3人の医師が訪れる。 後日わかった事だが珍しい患者を研修医さんも含めて見学に来たみたい😆 結構な時間が経過して今度は処置室に移動する。 一緒に来

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          血液のがん発症から②

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          血液のがん発症から①

          おととしからの話。 40代後半、身体が夏の厳しい暑さについていけてない。 この年の夏は炎天下での仕事中に何度か気を失いそうになる。 3年ほど前から人間ドックでいくつか引っ掛っていた事もあり今年は再検査を受してみようと考えかかりつけ医を訪れた。 初日に血液採取などを行い明日は胃カメラ検査となった。 翌日、胃カメラの準備をしてベッドで先生が来るのを待っていると担当の看護さんが呼ばれ「胃カメラ中止！」との声が聞こえた。 え？と思いながら待っていると診察室への移動を言われ険しい顔をし

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          血液のがん発症から①

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