シェーグレン症候群

私　シェーグレン症候群のお話です
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「シェーグレンの検査しましょう！」

という先生の一声で検査する事になった。
シェーグレン症候群の検査は

（1）口唇小唾液腺または涙腺の 生検組織 でリンパ球 浸潤 がある
（2）唾液分泌量の低下がガムテスト、サクソンテストで証明され、シンチグラフィーで異常がある、または唾液腺造影で異常がある
（3）涙の分泌低下がシルマーテストで証明され、ローズベンガル試験または蛍光色素試験で角結膜の上皮障害がある
（4）抗SS‐A/Ro抗体か抗SS‐B/La抗体が陽性である

この4項目の中で2項目以上が陽性であればシェーグレン症候群と診断されます。

まず、(4)血液検査で陽性、(3)シルマーテストをする前からドライアイで眼科受診していると言う事で、こちらも陽性だ。

「もう検査する前の段階でシェーグレン確定しちゃうんだけど、一応検査しないとなので、検査受けてもらいますね。」
と言う事で全ての検査を受けて、結果シェーグレン症候群と言う事が確定された。

シェーグレン症候群って何？

と思っていたら、先生が説明してくれた。

「シェーグレンとは、体が乾燥する病気です。難病指定の病気です。主に目(ドライアイ)や口(ドライマウス)の乾燥の症状が出る人が多いです。自己免疫疾患の膠原病の中の１つの病気なので、リウマチの様な関節炎が起こる人もいます。シェーグレンの関節炎とリウマチの関節炎の違いは、リウマチは骨が変形していきます。シェーグレンは骨は変形しません。痛さに関しては変わりません。甲状腺炎や間質性肺炎、胃炎など、体の他の部分に影響が出る事もあります。出ない人もいますし、人によって個人差があります。」と言う事だった。

「自己免疫疾患になる人は真面目で頑張り屋さんの人が多いと言われています。自己免疫疾患は本来、自分の体を守る免疫なのに、逆に異常が生じて自分を攻撃してしまう病気です。」
と、先生から言われて、涙が出そうになった。
頑張って来た自分が自分を痛みつけていたのかと思ったら、そうしないとならなかった過去に、頑張って来た自分に涙が出そうになった。

私はネットで調べて知っていたけど、一応先生にこの問いかけをしてみた。

「治るんですかね？」

すると先生は
「残念ながら今のところシェーグレン症候群を治す方法はありません。なので、症状を和らげる薬の処方をして、日常生活を快適に過ごせる様にしていく。と言う事になります。」

「口の乾燥など防ぐために、水分は良く取るようにしてくださいね。口の中が痛い時は、うがい薬出します。ドライアイの方は結構ひどいみたいなので、眼科で処方される目薬をさして、何かあれば眼科で良く見てくれているので、眼科で伝えて下さい。関節炎については、痛み止めなら出せるからいつでも言ってね！」

と、先生は体の不調を伝えると、それを和らげる薬をすぐに処方してくれた。

耳鼻科

この頃、耳の乾燥もひどくて、町の耳鼻科に行ったら「耳かきし過ぎると治らないから、痒くても耳かきあまりしないで！」

と、ステロイド入りの塗り薬を処方してもらった事があったが、全く良くならなくて、また耳鼻科に行ったら
「まだ痒いの？もう治ってるはずなんだけど！！」

と言われて、私は
「シェーグレンなので、耳の中が乾燥して痒いんですかね？？」
と言うと、

「それもないとは言えないけど。じゃあ、もう一度だけ、塗り薬処方しときます。」
と言われて、最後？の塗り薬を処方されたけど、全く良くならなくて、この事を内科の先生に話したら

「えー！そうなの？なんて薬？？処方してあげるよ！」
と、内科で耳鼻科の薬を処方してもらった。内科の先生って凄いな❗️

「でもこの塗り薬、ステロイド入ってるから、確かにあんまり塗り続けない方がいいよ！耳鼻科の先生が言ってる事も間違ってない！これでもまだ痒かったら、もう一度、耳鼻科行った方がいいよ。」

と言ってくれたけど、あれから1年位になるけど、まだ耳鼻科に行ってない💦ワセリンを綿棒で耳に塗って乾燥を防いでいる💦内科の先生に痒くて化粧水やハンドクリームを耳に塗ってる。と言う話をしたら、「まぁ、それしかないだろうね。」
と、少なくとも、内科の先生は理解してくれたけど、このままでいいとは思ってないので、今年は耳鼻科にまた行ってくるかな。。

水を飲むと楽になる件

自分が体が乾燥する病気だと分かって、自分なりに解決した事があった。
そう！胸が苦しくなった時に水を飲むと楽になる症状の事だ。発作がなぜ起きていたのかは分からないけど、あれは、今考えると、体の気管が乾燥していて、水を飲む事により、乾燥が潤って楽になっていたのではなかろうかと言う事！

昼間は水分を取る時間もあるけど、寝てる時間は水分飲まないもの！だから、寝てる時間帯に発作が起きる事が多かったのか！と、自分なりに納得する事が出来た。

治る事の無い病気でも、理由が分かるとスッキリする！添い遂げる病気がまた増えてしまったけど、自分の体と少しでも穏やかに過ごして行けるように、前向きに病気と向き合って行こうと思う。