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難治性疾患と難病との違いを教えて

難治性疾患とは、一般的に「治療が特に難しく、病状も長く続いて日常生活の負担が大きい病気」を指します。これは厚生労働省が認定する難病とは異なります。
また、厚生労働省は特定の疾患を「指定難病」として認定し、
その治療や研究に対する支援を行っています。
指定難病には、全身性エリテマトーデス、もやもや病、多発性硬化症、
重症筋無力症、IgA腎症、クローン病、潰瘍性大腸炎、再生不良性貧血などがあります

難病とは、希少で治療方法が確立していない疾患のことを指します。指定難病とは、難病の中でも医療費助成制度の対象となる疾患のことを指します。

具体的には、難病は以下のように定義されています。

  • 発病の機構(原因)が明らかでないこと

  • 治療方法が確立していない希少な疾病

  • 当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすること

ただし、がんや精神疾患、感染症、アレルギー疾患など、個別の施策体系が樹立されているものは除きます。

指定難病とは、上記の難病の定義に加えて、以下の要件も満たす必要があります。

  • 患者が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと

  • 客観的な診断基準(またそれに準ずるもの)が確立していること

指定難病に該当すると、医療費の自己負担が軽減され、
治療と社会生活を両立するための支援が受けられます。
これが難病と指定難病の主な違いとなります。
ただし、難病という言葉は一般的に「治りにくい病気」として使われることもありますが、
指定難病は法律で規定されている病気のことですので、その点には注意が必要です。

難病とは?指定難病との違い、医療費助成・申請方法など解説 .... https://works.litalico.jp/column/incurable_disease/001/

指定難病・特定疾患一覧表(難病の患者に対する医療等に ....
https://carenote.jp/nanbyou/

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