20日目の闘病の記録
入院も20日目になった。
はじめは1週間くらいで、帰る予定だったけど、そんな甘いものじゃなかった。
私の病気は難病認定もされている視神経髄膜炎という病気。心配ごとは、ずっとある。
「1番心配なことって、なんですか？」って、担当の看護師さんに聞かれたけど、なにを1番にしたらいいか、わからないくらいの状況。
まず、いま考えているのが、お金のこと。
治療が進み、いまはステロイドの治療、血漿交換だけど、今後は生物学的製剤となるようだ。
「生物学的製剤 治療費」でGoogleで検索すると、
視神経脊髄炎（NMOSD）の生物学的製剤の費用は、薬剤によって異なります。2024年4月1日現在の年間薬剤費は、次のとおりです。ユプリズナ：約2,097万円、 エンスプリング：約1,495万円。
「？！」
高額医療制度は利用できるとは聞いたけど、どれくらいどう利用できるか、最終自分が支払う金額はいくらなのか、みたいなところがまだわからないから、すごく不安なわけです。
ソーシャルワーカーの方に相談できるみたいで、そのあたりを少しずつクリアにしていく予定ではあるけど。
健康の大事さを、お金の面でも身に染みる🥲
病状の経過としては、まだまだ目は霞んだままで、手足もかなり痺れている。いまも栄養を鼻から入れてもらっている。
少しずつ、前よりも歩けるようになったけど、まだまだひとりでは歩けない。
「PCが使えるかな？」って思って、母に持ってきてもらって、電源を入れてみたけど、キーボードと焦点が合わなくて、自分がどの文字をタイプしているのかがわからなかった。
でも、よくなったこともある。
昨日、ゼリーが食べられるようになった。のどの飲み込みの機能が落ちてて、唾も飲めず、辛い日々だったけどそこが改善された。
「お茶が飲めるようになること」を第一目標においていたのも、そこもクリアした。
リハビリの先生がいっしょに大きく喜んでくれて、そこもとてもうれしかった。
「目がこのまま霞んだままだったらどうしよう」っていう不安がいまもあるけど、ここもなにかクリアしたらうれしくなるような目標をたててみようかな。
私がいる病棟は、脳神経内科ということもあってか、基本的にはご高齢の方が入院されるケースが多くて、私くらいの年齢は「若い女性」として捉えられることが多い。
実社会とのギャップを感じつつ、看護師さんは同年代がかなり多いというのと、大阪という土地柄もあってか、心の距離感がかなり近い人が多い。
ぜんぜん、さみしくならない。毎日のおはようから、病状の報告、リハビリのこと、韓国コスメの話、好きなアーティストのライブの話、行ってよかった脱毛サロン、退院したらしたいこと、不安でどうしようもないこと、家族のこと、友だちのこと、仕事のこと、いろんなことをすごく話す。
大阪のすごいところは、あれだけ都会なのに人間味、ヒューマニティーが異常に高い街だというところだと思う。とにかく人が優しい。都市化すれば街の人間味が落ちていくイメージだけど、場所によっては田舎よりも人の温もりがある。ここにこれからの社会のヒントがある気がする。
万博関連のお仕事で、クリエイティブディレクターをしている引地さんがこんなことを呟いていた。
なんか、すごく反省した。
東京から大阪に帰ってきて、東京で送りたかった日常を過ごせず、都落ちしたみたいな気分で過ごしてしまって日々があったから、「大阪のよさをもっと見よう」って、思えた。
入院生活は、いろんなことを考え直す日々でもあるのかなと、思うことがある。
最近までやってた福原遥ちゃん主演のドラマ「マル秘の密子さん」でも言ってたな。
物事の見方を変えると見えてくるものが変わる。あなたが変われば世界が変わるって。
よくある表現だけど、いまの私には大事だ。
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