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クローン病の記録

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クローン病を患ったので、何か思い立ったらつらつら書きます。
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たくろーどん

#クローン病の記録

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クローン病の記録16「難病患者福祉手当」

クローン病の記録16「難病患者福祉手当」

体調はすこぶるよいので、体調の変化について書くことはありません。

どちらかというと、お役所に申請する書類や転居による変更手続きでお役所に行ったり、保健所に行ったりと結構時間をとりました。

前回とどいた指定難病受給証も、転居によって申請しなおしました。

その際に難病患者福祉手当に申し込み、最近、認定を受けました。
難病患者福祉手当とは読んで字の如くですが、下記のような制度です。

対象：難病と

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クローン病の記録17「寛解宣言」

クローン病の記録17「寛解宣言」

「寛解ですね」

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クローン病の発病がわかってから、だいたい1年がたちました。

定期検診で大腸内視鏡検査を受けました。
人生で3度目、1年で3度目の内視鏡。
下剤はもう慣れました。

はじめての下剤は極めて美味しくない「ニフレック」、つぎは少し美味しい「モビプレップ」、今回は無味無臭の錠剤「ビジクリア」と飲みやすいものに変えてもらいました。

病院によっては扱っている下剤は異なるような

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クローン病が見つかってからだいたい1年経過した

クローン病が見つかってからだいたい1年経過した

炎症性腸疾患であるクローン病が発覚してからだいたい1年が経過しました。
炎症性腸疾患、クローン病は下記のような病気で指定難病です。

炎症性腸疾患：
大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）という。
クローン病：
口腔から肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること

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クローン病の記録15「指定難病受給証、当事者だからこそ考えること」

クローン病の記録15「指定難病受給証、当事者だからこそ考えること」

体調がすこぶる良いので、とても嬉しい。

そして忘れた頃に届いた指定難病受給証。
軽症患者だと自負しているので、通らないものかと心配していたけれど、ちゃんと届きました。

水戸黄門の印籠というわけではないけれど、これが受給証があることでクローン病に関わる医療費の負担が減ります。

3割から2割負担になったり、自己負担金の上限があったり。
住んでいる地域から難病患者福祉手当がもらえたり、最寄駅の駐輪

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クローン病の記録14「新しい病院と栄養指導」

クローン病の記録14「新しい病院と栄養指導」

今のところ、症状に劇的な変化がないので記録することは少量。
新しい環境にうつったので、違う病院に通院し始めている。

特に、病院でうけた栄養指導がとても有意義だった。
健康な人でも役立ちそうな指導がちらほら。

正しい知識を持った人の一次情報に触れるのはとても大事。

どうやら重症度のわりにストイックに食事療法していたらしく、食の大航海時代が訪れそうな予感。

食事療法薬物療法はあくまで対処療法で

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クローン病の記録13「指定難病の医療費助成制度へ申し込もう」

クローン病の記録13「指定難病の医療費助成制度へ申し込もう」

クローン病とわかってから定期的な通院を続けています。
診察費と毎日の薬代を合計すると、1ヶ月の負担は大きいものです。

月1回の診察と1ヶ月分の薬代で、保険適用で15000円ほどかかっています。内視鏡などの検査があれば、もちろん増えます。

そのような高額の医療費に対して、高額医療費支給制度といった制度もありますが、指定難病のための医療費助成制度もあります。

やっと提出するために必要な診断書が出

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