今日は20分お散歩
今週はしんどいという日が多かったけど、通所も週3日頑張りました☺️ #生活介護

生活介護の施設長

昨日は娘のきなこと､私の母とガストへ行ってきました♪
かわいい猫型配膳ロボットが運んできてくれました。

今日は雨の中､生活介護通所🚙
送迎の方、びしょびしょでした。
ありがとうございます🙏

そういえば、
先日生活介護の施設長が代わられたとのこと。
きなこが通所するようになってから働き始められた方で、たぶん勤続3〜4年。
私が以前働いていた別の生活介護も、勤続3年目の社員が施設長になってたっ

先週半ばの2回の発作から
ぼちぼち回復して
昨日は1週間ぶりに生活介護通所
今日はお疲れ気味‥
年々体力が低下していて
通所は娘の調子に合わせて
去年から週3日､1日3時間です🚙
明日は行けるかな😅 #未診断疾患 #脳神経疾患

娘の生活介護はお仕事をしないで毎日あれこれとレクがあります｡
参加しても良いし､しなくても良い。
それぞれが何をするかを決めるスタンス。娘､しんどい日が多いので､自由なのはありがたい☺️

今週は発作があったので
娘､生活介護へは1日だけでした🚙
ぼちぼちで良いんやで🐌

杖 いろいろ

我が家の杖は2種類

ごく一般的な杖（↑写真）
室内用と屋外用
写真のはダイソーで購入しました
軽く支える、ふらつき補助なので
ダイソーので十分補えてます

『らくらく4点杖』

立ち上がり時などの補助に
杖先が幅広の4点で支えるので
安定感抜群です

普段良く見かけるのが↑3点(4点)杖
（絵が下手すぎでも驚かないで〜🙈)

自立型
こちらは矢印の部分がバネ？になっていて
360度動くので重心

娘と近所のバザーをのぞいてきました♪ 29分、良く歩けました💮
今日は少しふらつきがあるのだけど、土曜日からお薬を増やしたからか、お疲れ気味なのか‥
明日も生活介護お休みなのでゆっくり過ごします #お散歩 #日記

自助具

娘、知的 障害と、発達 障害はあるのですが
今のところ身障者手帳はありません

去年頃から､杖をつくことが増えてきて
主治医は申請するなら診断書書きますよと
言ってくださってますが

今のところ必要なのは靴と洋服

まぁ欲を言えば
あちこち手すり付けたら‥とは思いますが
ふらつきはじめたのは数年前
家の中は手すり代わりに
支えになる高さの家具を置いてみたり
既に歩行しやすいようにしていて
頭部保護

病名がないということ

娘の症状はいろいろあります
基礎疾患を調べる様々な検査をしてきましたが
どれにも当てはまらず今日まできました

脳神経疾患、未診断疾患の娘 がこんな症状で‥とその色々を書くことによって
似たような症状の方や、全く違う疾患の方にも
不要な不安を煽ってしまうかもしれない‥

なので
進行の過程などはあまり書かず
ざっくりと書いていきます。

娘の今の状態は

【歩行介助】
ふらつきがあるため〈寄り添い

発症は

娘、生活介護に通所して5年になります

希少難治性疾患です
未診断疾患イニシアチブ(IRUD)に参加中

主な症状は
てんかん発作、運動機能、認知機能障害

発症はたぶん、てんかん発作が増えだした
小学生高学年の頃

それから12年
ゆーっくり進行してます

昭和・平成の記事を書きつつ
娘のこともゆるく綴っていきたいと思います

よろしくお願いいたします🍀