病名がないということ

娘、きなこの症状はいろいろあります
基礎疾患を調べる様々な検査をしてきましたが
どれにも当てはまらず今日まできました

脳神経疾患、未診断疾患患者がこんな症状で‥とその色々を書くことによって
似たような症状の方や、全く違う疾患の方にも
不要な不安を煽ってしまうかもしれない‥


なので
進行の過程などはあまり書かず
ざっくりと書いていきます。

きなこの今の状態は

【歩行介助】
ふらつきがあるため〈寄り添い歩行介助〉
ふらつきが強い時は〈杖〉
長時間歩く時は〈車椅子〉
段差などは〈片手引き〉か〈両手引き〉

【移乗介助】
支え・見守り

【食事介助】
咀嚼をあまりしないため
千切り・小さく・柔らかく仕上げる

【更衣介助】
支え・見守り

【入浴介助】
しっかり洗えない

【排泄介助】
時々電気の消し忘れ

介助レベル
『自立』『一部介助』『半介助』『全介助』の4段階
娘は『自立』〜『一部介助』の間くらいです

知的、発達、運動機能、認知機能に
障害があります

この先どうなるか､は、わかりません
今までは
ものすごくゆっくり進行していますが
何かをきっかけに速まるかもしれないし
はたまた
どこかで進行が止まるかもしれない
私ができることは
今できていることを維持できるように
サポートをしていくこと
きなこの｢今｣を楽しく過ごしていくこと
それに尽きます

あ、いろいろとありますが
おかん、昭和・平成に思いを馳せたり
夜な夜な録画したドラマを観たり
娘とちんぷんかんぷんな歌を歌ったり
なんやかんやでぼちぼち踏ん張っとります💪

#未診断疾患 #脳神経疾患