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jornal de anju vol.10

あんじゅ

闘病ワーママのあんじゅ（@raworkingmama ）です！関節リウマチ、シェーグレン症候群、そしてSLEの予備軍を患いながら、子育てしたり働いています。

普段はTwitterで気ままに日常をつぶやいていますが、今年は発信の幅を広げるために日常のエッセーをまとめた週報noteを書いています。

年始から毎週書き始めてvol.10まで続けることができました！少しずつ書くスピードもあがり、書きながら自分の気持ちの整理もできるので、1つの良い習慣となっています。

では、記念すべき10本目、どうぞお付き合いください！

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● 世界の患者さんと繋がる

闘病アカウントのTwitterを始めて早1年半ほど経ちましたが、繋がっているほとんどの患者さんが日本にいらっしゃる方たちです。

140字で発信するというTwitterの特性上、日本語が1番早く、たくさんの言葉を乗せられるので、まぁ当然です。

でも、関節リウマチ自体は世界中に罹患者がいますし、膠原病も含めたら世界には私の知らない場所・知らない言語で話す患者さんがたくさんいるんだろうな…とふと思いました。

そんな患者さんたちが何を考え、何に悩み、どんな情報を持っているのか知りたくなり、ツイートにあるようにFacebookの患者グループに参加してみたのです。

こう見えて英語はそこそこできるので、毎日流れてくる投稿をみては

悩みは一緒なんだ…！

と。そして、交流も盛んで、みんな繋がりを求めているんだなと思いました。

さらには、アメリカ在住の方が中心のコミュニティなので、欧米基準の情報（医療用麻薬やセラピー治療等）にも触れられて新鮮でした。

今後は、語学力を活かして、言語・文化の壁を超えて世界の患者さんが繋がれる機会を提供できたらいいなと思います。

● 難病姉妹

ツイートにある通り、私の姉は肺高血圧症です。甥を産んでから4ヶ月で発症し、授乳中の最中、入院を余儀なくされました。今ではだいぶ症状も落ち着き、服薬でコントロールできていますが、当初は家族中が「死」の危険を感じていました。

そして、妹は甲状腺疾患の橋本病を患っています。私や姉、母も甲状腺が大きく（？）、みな橋本病の疑いがかかったことがあるのですが、そんな中、妹は確定診断がつき、治療をしています。その最中に妊娠をし、出産もしました。

*橋本病は指定難病ではありませんが、都道府県単独指定難病の地域もあります。（例）埼玉県など

そしてそして、私は関節リウマチにシェーグレン症候群、そして全身性エリテマトーデス予備軍のトリプルコンボ。

はい、難病姉妹です。（笑）

そんな姉が現在私がサポートメンバーとして参加中のクラウドファンディング『「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー」出版企画』を支援してくれました(´;ω;｀)✨

▼プロジェクトはこちら！

姉個人のFacebookでもシェアしてくれ、その際に自分が難病であること、そして難病と告げられた1日目の絶望を友人たちにカミングアウトしていたのです。

病気であることを話すのは、とても勇気のいることです。特に気づかいや理解が必要な病気の場合は、相手との関係性が崩れる可能性もあるからです。

それでも姉は勇気を出してカミングアウトしてくれた。胸がいっぱいになりました。

私自身がこういったプロジェクトに関わり発信することで、難病を隠し孤独と闘いながら必死に生きる人たちの背中を押すことができるんだと体感した出来事で、これからも発信に責任をもちながら、続けていきたいと思いました。

● 10年前の自分は前を向いていた

10年前のことを思い出すと、ちょっとほろ苦い。

東日本大震災があったのはもちろんですが、3.11の2ヶ月後に私は関節リウマチを発症しました。

震災の爪痕残る中、なんとか第一志望の旅行業界に内定をもらい、イベントサークルでもリーダーを勤め上げて、残りの学生生活をさらに充実したものに…！と意気込んでいた矢先のこと…

当時のことは昔のブログにつらつらと書いていて、東日本大震災から10年経つこともある読み返してみた。今読んでみても、若さもあってかなりポジティブな様子（笑）

▼10年前の若気の至りブログ

それでも、2011年という1年はなんだかすごく記憶にほろ苦く残っています。それは、震災による心のダメージ・一生モノの難病発症・叶わぬ恋愛・就活のやり直し、と人生に大きな影響を与える出来事に心をガンガン揺さぶられ、それに耐え、人を支え、人に支えられ、なんとか生き延びた1年だったからだと思います。

そんな激動の1年を、力強く前を向きながら乗り越えた10年前の自分をブログを通して再発見し、私自身が勇気づけられました。

こうして記録しておくことの大切さを改めて実感。noteも頑張って続けていこう、そう思った次第です。


● 新しい地図を描く

以前の週報noteでも転職活動の話を何度かしていますが、3月に入って「あ、こういう風に働けたら最高だな」と自分の中で腹落ちした感覚があり、"思い立ったら即行動"がモットーの私は（笑）、その働き方の実現に向けて一歩ずつ進んでいます。

これまでのコーチングセッションやジャーナリングノートでも「働き方」について何度も何度も思考を整理してきましたが、言葉と心、行動が一致せず、理想に向かうことができていませんでした。

ですが、ある求人への応募をキッカケに腹落ち。描いてきた巨大な絵がやっと写真になり、そして動画化する準備ができたという感じ。

「無理をせず」「必要な分だけ」「好きと思えること」を仕事に。

こうして偶然にも始まる新しい道に「やれんのか？！」というドキドキと「行くぜぃ！」というワクワクが半々。

本当に進むべき道というのは、掴もうとあがいてやっと掴むというよりかは、「自分を信じて一歩一歩積み重ねていったら、いつの間にかそこにいた」という感じなのかもしれないなぁ。少なくとも私は、そうありたいと思う。

● 子育てと闘病

私は息子を産んでから、彼に対して病気を隠してきていません。

隠せるもんでもないと思っているし（笑）、言葉がわかっていてもわかっていなくても、「母親がどういう人なのか」を伝えるのは大事なことだと思うのでそうしています。

おかげで息子は「関節リウマチの母」をなんら特別だと思っていないし（そう見える）、体調悪い時は「僕がそばにいるから大丈夫」と手をとって寄り添ってくれます。（だいぶイケメン）

家族の前では「ありのままの自分」でいたいと思いますし、私も「ありのままの彼ら」を受け止め、愛していきたいと思う。（最近はちょっとありのままが過ぎて、オットへの思いやりが不足気味と自覚しているのでそこは気をつけます←）

そして、何よりも私が病気に対してオープンマインドでいることで、家族もきっと気楽でいられると思っています。「気遣い待ち」ではなく、「こうしたい」「こうしてもらえるとラク」「あなたはどうしたい？」とこちらから発信してコミュニケーションを取ること。これからも怠らず続けていきたいです。

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今週もお読みいただきありがとうございました！

関東地方は3/17（水）に桜の開花予想があります🌸
九州や関西の方ではもう咲いているのかな？
毎日の朝散歩で桜のつぼみを観察するのが楽しみ！

来週もみなさんが健やかで穏やかでありますように…♡


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