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持病と共生して、働く。

あんじゅ

難病ワーママの杏です。
https://twitter.com/raworkingmama

私は【関節リウマチ】という完治しない病を患っています

よく「おばあちゃんの病気」と思ってる人がいますが、
私は社会人デビューを目前に控えた、22歳のときに発症しました

そのため、社会人歴＝難病患者歴でもある私は
常に「働くこと」と「病気」と向き合ってきました

仕事内容にもよるけれど
お薬でコントロールして
規則正しい生活ができて
じぶんで体調管理ができていれば
ふつうの人と同じように働けます

ただそうはいっても
同じ職場で働く人に理解してもらえると
より心強く　のびのびと働け
能力を発揮しやすい

・・・ということを現在勤めている会社の
社長の対応で知ることができました

「難病患者でも働ける」と思った原体験


入社日に私は社員全員に
病気であることを記した名刺サイズの自己紹介カードと
ちいさなお菓子を同封した
プチギフトを配りました

特別な気遣いをしてもらう目的ではなく
みなさんに「病気であること」
そのために「できないこと、苦手なこと」を
知っていただくためです

そのおかげか（ただ社員みんないい人なのかw）
朝体調が悪いときに
出社時間をずらしてもらったり
ヒザが痛くて通勤できないときに
リモートワークにしてもらったりと
融通をきいていただけました

もともと社長は
弱いものは守る、という正義感が強いタイプだったので
私のような難病患者にも
常にやさしく、でも活躍する場を与えてくれる
という神様のような方でした

もちろん私自身も
そんな素晴らしい環境に甘んずることなく
ここに居れることに感謝をし
もてる力を発揮して
会社に貢献できるよう努めていました

「お互いに許容し合う」「努力し合う」
というのができていたのだと思います

悪化をきっかけに知った「難病患者×働くの現状」

順調なビジネスマンライフを送っていた私ですが
2019年春から徐々に病状が悪化し始めます

原因は産後のリウマチに対する治療アプローチが
うまく行っていなかったためです

・・・が、育休から復職したてで
迷惑をかけたくない気持ちも相まって
なかなか治療に集中できていなかったことも仇となり
悪化し始めて半年後には休職せざるを得ないほど
病状は進行していました

休職したいという旨を伝えたときも
社長や上司は「ゆっくり休んで」と
やさしく受け止めてくれたことに
とても安心し　治療に専念することができました

そんな中、病気に対する情報収集や
同じ難病を患っている方と繋がりたいと思い立ち
闘病アカウントをTwitterに開設するに至りました

Twitterを通して知ったのは
「みんなもがいている」
ということ・・・

「働きたいのに肉体的に働けない」

「やりたい仕事ができなくなってしまった」

「職場に理解されずやむなく退職した」

「休職しているけど復職できる自信がない」


難病であるがゆえ
じぶんの望む働き方ができず
自己実現できないのは
私も体感していますが
ほんとうに「人生終わった」並みに辛いです

特に持病がある人は
「ふつうに働ける喜び」を知ってるがあまりに
逆の状況にいることが辛いのだと思います

このように関節リウマチをはじめ
全身性エリテマトーデスやシェーグレン症候群
MTCDや血管炎、多発性筋炎など難病を患いながら
働くことと向き合う方たちの声を聞いて
こんなことを思うようになりました

持病があっても　障がいがあっても
社会に貢献して活躍し　経済的にも精神的にも
豊かな生き方を実現できる世の中を作りたい

いまの私にできることは
すごく小さなことかもしれないけど

一人でも多くの難病患者さんや
障がいを抱えている人が
"ふつう"の人と肩を並べて活躍できたなら
その会社が、職場が、上司・同僚が
変わるきっかけになる

つまり、世の中がそこから変わってくと思っています
そこで・・・

職場理解促進シートをつくりました


私が関節リウマチを
職場に理解してもらえた原体験として
自作した自己紹介カードをならい
Googleドキュメントで2パターン作ってみました

もちろん【 無料 】で使用していただけます

▼【病気もちワーカー向け】職場理解促進シート
新しく入社した会社で使用できるものです

▼【病気もちワーカー向け】職場理解促進シート
現在所属している会社で使用できるものです

【 使い方 】
①　ツールバー左上の[ファイル]をクリック→[ダウンロード]→形式を選んでダウンロードする（下記画像を参照）

画像1


②　本文の【　】内の内容を自分仕様に編集する
③　必要ないと思われる文面は自由に省略、もっと詳しく書きたい部分は自由に追記してください
④　A4用紙に印刷し、できれば小さなお菓子などを添えて、伝えたい上司や同僚に渡す
⑤　上司や同じチームの人に渡すなら、このシートをもとに今後の働き方を話し合うのも◎

※注意事項※
・本ドキュメントは閲覧専用です。入力する際は、使い方を参照し、Microsoft Word形式にてダウンロードしてご使用ください。
・本ドキュメントは職場理解を保証するものではありません。

理解してもらうこと、伝えることがラクになれば

難病患者にとって
障がいを抱える人にとって
他者とは「頼らざるを得ない存在」です
無視できないものなのです

体がしんどいとき
じぶんでは何もできないとき
「助けてほしい」と
伝えなくてはいけない

どう助けてほしいのか
今後はどうすればできるようになるのか
理解してもらわなくてはいけない

それゆえ対人関係に疲れてしまい
一人の世界に閉じこもってしまうこともある

でも、治療を継続していくには
お金が必要なのが悲しい現実です

そんな厳しいリアルと対面している
患者さんの気持ちを少しでもラクにするために
このシートが活躍してくれることを
心から願ってnoteを閉じます

最後までお読みいただきありがとうございました！

▼【病気もちワーカー向け】職場理解促進シート
新しく入社した会社で使用できるものです

▼【病気もちワーカー向け】職場理解促進シート
現在所属している会社で使用できるものです

▼作成者
難病ワーママ・杏


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